Autistische stoornis

Belang

In autismestudies is 'autisme' uiteraard een belangrijk concept. De term is zo'n 100 jaar oud. In de psychiatrie verwees het eerst naar een symptoom van schizofenie, daarna naar een apart syndroom en vandaag de dag naar een spectrum van verschillende stoornissen.

Autismewoordenboek

1Autisme als symptoom

Autisme was in eerste instantie een symptoom van schizofrenie. In de vroege psychiatrie worden verschillende psychische toegedicht aan de mens. Deze functies bestonden onder anderen uit de waarneming, associatie, herinnering, orientatie in de tijd en ruimte, aandacht en affectie. De term 'stoornis' verwijst naar een verstoring in een of meerdere van deze functies. De Zwitserse psychiater Eugen Bleuler bestudeerde de symptomen van psychiatrische patienten met een stoornis die hij als eerste 'schizofrenie' ging noemen. Een van de twee belangrijkste schizofrene symptomen die Bleuler opmerkte wat het verlies van affectief contact met de buitenwereld en terugtrekking in een fantasiewereld. Hij noemde dit symptoom "autisme" wat dus verwees naar "de verstoring in de affectieve en associatieve functies zoals waargenomen bij schizofrenen".

2Autisme als syndroom

Bij de tweegrondleggers van het autisme-onderzoek verwijst de term autisme niet langer naar een symptoom, maar naar een syndroom. Beide gebruikten Bleuler's concept van 'autisme als symptoom van schizofrenie', omdat ze belangrijke overeenkomsten zagen 'hun' kinderen en de patienten van Bleuler. In beide gevallen was sprake van terugtrekking en een verstoring van de affectieve functie. Daarom namen beide de term over, maar gaven er wel een andere betekenis aan. Hans Asperger zag autisme als de 'psychopatische persoonlijkheid' van autistische kinderen, waarmee hij doelde op hun ziektebeeld of geheel van kenmerkende symptomen. Leo Kanner schreef over 'autistische verstoringen' die samen een 'syndroom' vormen. Sindsdien betekent "autisme" dus "het geheel van patalogische kenmerken dat beroepsbeoefenaars (psychiaters, onderzoekers) onderscheiden bij autistische personen, in tegenstelling tot gezonde personen".

3Autisme als diagnose

Met de erkenning van het autistische syndroom door vakgenoten werd autisme een aparte diagnose, in onderscheid van de diagnose schizofrenie. In 1980 werd autisme voor het eerst opgenomen als diagnostische categorie in het diagnostische handboek DSM onder de classsificatie 'infantile autisme'. De meest recente classificatie is 'autism spectrum disorders'. Een persoon met "autisme" is dus iemand met "de dan/toen geldende diagnose volgens de dan/toen geldende DSM-criteria voor de dan/toen onderscheiden DSM-classificatie betreffende autisme". Vroeger werd dan meestal de diagnose 'autistische stoornis' bedoeld, het type autisme dat Leo Kanner beschreef, en niet de diagnose 'Asperger Syndroom'.

4Autisme als raadsel

Hoewel er internationaal veel onderzoek is gedaan naar verschillende vormen van de autistische stoornis, blijft het voor zowel betrokkenen als wetenschappers een raadsel wat het precies is en hoe het veroorzaakt wordt. De cognitieve wetenschapper Uta Frith spreekt dan ook van autisme als een 'enigma'. Een enigma is iets dat onmogelijk lijkt om te begrijpen.

5Autisme als spectrum

Binnen "het geheel van autistische personen", kan en moet onderscheid gemaakt worden tussen een scala of spectrum aan autistische persoonstypes, waaronder de hoog- en het laagfunctionerend types, de kinderlijke en volwassen types, de mannelijk en vrouwelijke types, enzovoort. Sinds de jaren '70 wordt dan ook gesproken van autisme als een spectrum. Dit spectrum wordt het Autisme Spectrum genoemd.

De naam en het begrip "autisme" stammen van Bleuler, die een belangrijk symptoom van schizofrenie zo noemt en daaronder samenvat dat schizofrenen het contact met de omgeving verliezen en alleen "zichzelf zijn", geen levendig onderdeel van een groter geheel.

Hans Asperger

De conditie van deze elf kinderen verschilt van de reeds bekende diagnose kinderschizofrenie. De kenmerken vormen een uniek "syndroom" dat nog niet eerder gerapporteerd is. De fundamentele stoornis in deze kinderen is hun onvermogen om zichzelf op de gebruikelijke manier te verhouden tot andere mensen.

Leo Kanner

Mijn man valt ook in het spectrum. Het is pas twee jaar geleden dat hij de diagnose heeft.

Carla

Het idee van autisme is ongrijpbaar. Het is goed onderzocht, maar het blijft een mysterie wat de essentie er van is. [raadsel]

Berend Verhoeff

Synoniemen

inzichzelf-gekeerdheid
autistische psychopathie
autistische persoonlijkheidsstoornis
infantile autism
autistische stoornis (AS)
Asperger Syndroom (AS)
pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD-NOS)
Autisme Spectrum Stoornis (ASS)

Tegenovergestelden

childhood schizophrenia
typische ontwikkeling

In andere talen

autismus
autism
autismo

Ontwikkeling

1910s-1920sBleuler
De term autisme werd voor het eerst gebruikt door de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler. Hij gebruikt de term om een belangrijk symptoom van schizofrenie te beschrijven: je terugtrekken uit het contact met anderen in een interne wereld van fantasie en waangedachten. Door dit boek werd 'autisme' al snel een populair concept in de Duitstalige psychiatrie.
1930s-1940sAsperger & Kanner
Eind jaren dertig, begin jaren veertig werd de term voor het eerst gebruikt voor wat we vandaag de dag autisme noemen. De Zwitserse kinderarts Hans Asperger en de Oostenrijks-Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner gebruikten beide, onafhankelijk van elkaar, de term van Bleuler om een syndroom aan te duiden dat leek op schizofrenie, maar volgens hen toch een andere diagnostische categorie was.
vanaf 1950sDSM
Vanaf het verschijnen van de eerste editie van het diagnostische handboek DSM wordt autisme opgenomen als symptoom of subcategorie van kinderschizofrenie en vanaf DSM-3 als aparte diagnostische classificatie, met daaronder verschillende subtypes van autisme. Zie voor de precieze ontwikkeling onze tijdlijn.
1963NAS
De Britse ouderorganisatie National Autistic Society (NAS) introduceert het puzzelstukje als symbool voor autisme als 'onbegrijpbaar raadselachtige' (puzzeling) conditie.
1979Wing & Gould
De Britse onderzoekers Lorna Wing en Judith Gould stellen het idee van autisme als een spectrum voor, om zo te kijken naar het profiel van het kind in plaats van naar het label dat het beste past.

Samenstelling

Het woord autisme is een samenstelling van de Griekse woorden "autos" en "ismos". Autos is het Griekse woord voor "zelf", zoals in het woord "automobiel" wat "zelfbewegend" betekent. Ismos is een achtervoegsel, dat gebruikt wordt op zelfstandige naamwoorden te vormen van woorden die uit een andere taal geleend zijn. Het kan wijzen op een process of toestand.

Bij Bleuler verwijst "autisme bij schizofrenen" naar (1) het proces van terugtrekking van affectieve contact met de ander naar een betrokkenheid op je zelf of (2) de toestand van zo teruggetrokken zijn.

Asperger verbindt het woord "autistisch" met "psychopathie" of "psychopatisch persoonlijkheidstype". De term "persoonlijkheidstype" verwijst naar een geheel van kenmerken die een bepaad type persoonlijkheden gemeenschappelijk heeft. Aspgerger spreekt van "typische (persoonslijkheids)kenmerken die de kinderen gemeenschappelijk hebben".

De term "pathalogie" verwijst naar een schadelijke afwijking of verstoring van een bepaalde functie. Een persoonlijkheidstype is "pathalogisch" wanneer er in het type persoonlijkheid sprake is van een verstoring van een of meerdere psychische functies.

Kanner schrijft over autisme als bestaand uit "een aantal essentiële gemeenschappelijke kenmerken die samen een syndroom vormen." De term 'syndroom' verwijst naar een ziektebeeld: een verzameling van steeds tezamen voorkomende functieverstoringen.

Bij beide verwijst "autistisch" naar "gekenmerkt door een verstoring van het affectieve contact zoals in schizofrenie".

Autisme is dus "een geheel van kenmerken die samen een persoonlijkheidstype vormen, waarvan een verstoring van de affectieve functie zoals in schizofrenie het centrale kenmerk is".

autistisch

gekenmerkt door een verstoring van het affectieve contact zoals in schizofrenie

psychopathie / syndroom

een schadelijke afwijking, een geheel van kenmerken behorende bij een ziektebeeld

autistische stoornis

geheel van kenmerken die samen een syndroom vormen, waarvan een verstoring van de affectieve functie zoals in schizofrenie de grondstoornis is

Kritiek

1Autisme als term is bedacht door psychiaters

De term "autisme" is bedacht door psychiaters, die autisme zagen als egocentrisch of inzichzelf gekeerd zijn. Dat sluit niet aan bij hoe de mensen waar het over gaat zichzelf begrijpen. Zij zien zichzelf bijvoorbeeld als 'sterk verlangend naar rust' (epithumifilie). Voor hen gaat autisme niet over de tegensteling tussen terugtrekking in de "zelf" en contact met de "ander", maar bijvoorbeeld om de tegensteling tussen "anders-zijn" (hetrisme) en "hetzelfde-zijn" (homisme).

2Er zijn meerdere autismes

De enkelvoudige term "autisme" doet geen recht aan het feit dat mensen met de diagnose autisme heel verschillend zijn. Er is geen geen sprake van één conditie, maar van een diversiteit aan "autismes". De term 'Autisme Spectrum' is daarom meer gepast.

3Autisme is een niet alleen een schadelijke afwijking

De term "ontwikkelingsstoornis" suggereert dat autisten achterlopen of hoogstens in de pas lopen met typisch ontwikkelende personen. Maar vaak is bij autisten ook sprake van een vooruitlopen op een of meerdere gebieden, bijvoorbeeld op moreel gebied of bij het leren lezen of rekenen. Bovendien is autisme niet alleen een schadelijke afwijking of vertraging in de ontwikkeling, maar ook een evolutionair voordelige afwijking en versnelling in de ontwikkeling. Autisme is dus eerder een ontwikkelingsafwijking dan alleen een schadelijke ontwikkelingsstoornis. De term 'Autism Spectrum Condition (ASC)' is daarom meer gepast.

4Autisme is als stoornis niet pervasief, maar cascaderend

Autisme is als neurologische conditie inderdaad diepdoordringend, maar als stoornis is het eerder opeenstappellend. Daarom moeten ook ontwikkelingen op latere leeftijd ingesloten worden, zoals de seksueel-relationele, de beroepsmatige en de financiële ontwikkeling. Er moet niet alleen gekeken worden naar ontwikkelingen in de kindertijd. Vanuit de gehele levensloop bekeken zou een "opeenstappelende ontwikkelingsstoornis" (cascading development disorder) een betere term zijn. Deze term doet recht aan het gegeven dat de opeenstappeling van problemen in de ontwikkeling van autisten kan worden voorkomen wanneer autisme eerder onderkent wordt en wanneer zowel autisten als hun omgeving functioneler leren omgaan met het anders zijn van autisten.

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

In autismevriendelijk Nederland houden mensen er rekening mee dat 'autisme' verwijst naar een syndroom dat veel mensen een levenslange lijdensdruk geeft. Daarom gaan ze met respect om met afgeleide woorden als 'autist' en 'autistisch'. Even als bij 'kanker' wordt het niet gepast gevonden om het als scheldwoord te gebruiken of om het woord neerbuigend te gebruiken.

Autistische stoornis

Belang

Autismewoordenboek

Ontwikkeling

1910s-1920sBleuler

1930s-1940sAsperger & Kanner

vanaf 1950sDSM

1963NAS

1979Wing & Gould