Neurodiversiteitsbenadering

Het idee dat mensen met een autistisch brein in heel hun ervaring anders zijn dan andere mensen en dat daar niets mis mee is.

Belang

 
De neurodiversiteitsbenadering werd voor het eerst verwoord door de Amerikaanse autisme-activist Jim Sinclair. Volgens Sinclair zijn mensen met een autistisch brein in heel hun ervaring anders dan andere mensen en is daar niets mis mee is.
 

Autismepaspoort

 
Naam benadering neurodiversiteitsbenadering
Vertegenwoordiger Jim Sinclair
Beroep autisme-activist, psycholoog en trainer
Instelling Autism Network International (ANI)
Nationaliteit Amerika
Tegenstander diagnostische benadering
 

Uitgangspunten

1
Autistische mensen lijden niet aan een vreselijke ziekte waarvan ze genezen moeten worden, maar zijn alleen anders. Ze hebben een autistisch in plaats van een niet-autistisch brein (neuro), wat leidt tot manieren van waarnemen en reageren die niet beter of slechter, maar kwalitatief anders zijn dan die van de meeste mensen (diversiteit).
2
Autistisch mensen zijn anders dan andere mensen. In de context van mensen in het algemeen zijn ze niet "normaal". Voor mijzelf is dat geen probleem. Ik vindt het niet erg om anders te zijn en zou niet hetzelfde als andere mensen willen zijn. Ik heb ook nooit het idee gehad dat ik hetzelfde als anderen zou moeten zijn. Ik ben geen niet-autistisch persoon. Daarom is er geen enkele reden waarom ik me mislukt zou moeten voelen wanneer ik me niet zo gedraag.
3
Autistisch zijn is niets om verdrietig over te zijn of je voor te schamen. Het is onze natuur als autistische mensen om anders te zijn. Dat is de manier waarop we horen te zijn. Hoe meer een autistisch persoon daarom investeert in normaal zijn, hoe groter de kans dat hij of zij lijdt aan angst of depressie. Dat is een natuurlijk gevolg van het worden van iets anders dan jezelf.
4
Er zijn bepaalde eigenschappen die een centraal onderdeel vormen van wie een persoon is en andere die meer aan de rand staan. Autistisch zijn is zo'n centrale eigenschap. Het kleurt elke ervaring, elke sensatie, perceptie, gedachte, emotie en ontmoeting, elk aspect van het bestaan. Daarom noem ik mijzelf een "autistisch persoon" en niet een "persoon met autisme". Dit identiteit-eerst taalgebruik reflecteert dat autisme een centraal onderdeel is van mijn persoon.
5
Autistische mensen kunnen problemen tegenkomen en hulp nodig hebben. Deze hulp moet echter gericht zijn op het helpen van autistische mensen om als autistische mensen te functioneren, niet als normale mensen. Autistische mensen hebben andere interesses, beleven plezier aan andere activiteiten en leren en werken op andere manieren dan niet-autistische mensen. Hulpverlening moet daarom kijken naar manieren om dergelijke natuurlijke processen productief te gebruiken in plaats van autisten te leren om alles op dezelfde manier te doen als niet-autisten.
6
Niet-autistische mensen hebben het nodig dat autistische mensen zijn zoals ze zijn. Wij zijn de enigen die opmerken dat de keizer geen kleren aanheeft.

Ontwikkeling

  • 1940-60sNeurobiologische benadering van psychopathalogie

    In de wetenschap vindt een verschuiving plaats van het psychodynamische model van mentale stoornissen als iets dat gelegen is in de persoonlijkheid en ontstaat in de interactie tussen ouder en kind naar het neurobiologische model van mentale stoornissen als iets dat gelegen is in de hersenen van de persoon en ontstaat onder invloed van genetische factoren. In de jaren '30 en '40 ontstaat autisme als diagnostische categorie als onderdeel van deze verschuiving, die pas in jaren '60 algemeen gangbaar wordt.
  • 1960sSociale model van beperking

    Neurodiversiteit als paradigma en sociale beweging ontstaat vanuit de verschuiving van het medische model van beperking als iets dat mis is met de persoon naar het sociale model van beperking als iets dat mis is met de samenleving.
  • 1960sOntstaan van ouderorganisaties

    In 1962 wordt in Londen de National Autistic Society opgericht door ouders die ontevreden zijn over de zorg voor hun autistische kinderen. Een van de oprichter is Lorna Wing, psychiater en moeder van een autistische dochter. In 1965 richten Amerikaanse ouders de Autism Society of America op. Een van de oprichter is Bernard Rimland, psycholoog en vader van een autistische zoon. Rimland's onderzoek droeg in belangrijke mate bij aan de opvatting dat autisme een neurobiologische oorzaak heeft.
  • 1981-94Verbreding van het spectrum

    In 1981 publiceert Lorna Wing een artikel waarmee ze binnen de Engelstalige wereld meer bekendheid geeft aan het Duitstalig werk van Hans Asperger. In hetzelfde jaar introduceert DeMeyer de term Hoogfunctionerend Autisme (HFA). In de jaren '80 wordt in Europa steeds vaker de diagnose Asperger Syndroom gebruikt, ook bij volwassenen. In 1994 wordt Asperger's Syndroom voor het eerst opgenomen in het diagnostisch handboek DSM, waarna ook de Verenigde Staten volgen. Zo ontstaat een groep hoogfunctionerende volwassen met autisme, die zich niet herkennen in het beeld van autisme dat geschetst wordt door onderzoekers en ouders van laagfunctionerende autistische kinderen.
  • 1985-95Bewijs voor sterke kanten autisten

    Het oude paradigma van autisme als ziekte en gebrek raakt in een crisis wanneer onderzoekers er niet in slagen om een oorzaak en geneeswijze te vinden. Ook ontstaan 'bewijzen van het tegendeel' wanneer als bijproduct van onderzoek naar het gebrek aan Theory of Mind van autisten steeds meer zicht komt in autisme als een gave (een voordelige afwijking) in plaats van het stereotype beeld van autisme als een stoornis (een schadelijke afwijking).
  • 1992Ontstaan van eerste autistenorganisatie

    Onder leiding van de Amerikaanse en Australische autisme-activisten Jim Sinclair en Donna Williams vormen volwassen autisten het Autism Network International (ANI), met als motto 'voor en door autisten'. In de eerste uitgave van "Our Voice", de nieuwsbrief van ANI, schrijft Sinclair het artikel What Does Being Different Mean? Het artikel bevat de kern van zijn gedachten over autisme als vorm van neurodiversiteit.
  • 1993Begin van de neurodiversiteitsbeweging

    Sinclair houdt op de International Conference on Autism in Toronto de toespraak Don't Mourn for Us. Sinclair richt zich met deze toespraak op ouders van kinderen met autisme, die rouwen om het verlies van het normale kind dat ze verwacht en gehoopt hadden te krijgen. Hij zegt hen, "rouw als jullie moeten, voor jullie eigen verloren dromen. Maar rouw niet om ons". Deze toespraak wordt gezien als het begin van de neurodiversiteitsbeweging als een beweging van volwassen autisten die zich afzetten tegen ouders van autistische kinderen en wetenschappers die autisme een ziekte noemen en zoeken naar een geneeswijze voor autisme.

Vertegenwoordiger

Jim Sinclair, is een Amerikaanse autisme-activist die samen met Kathy Lissner Grant en Donna Williams het Autism Network International (ANI) oprichtte.

Sinclair was een van de eerste vertegenwoordigers van de neurodiversiteitsbenadering, die hij zelf omschrijft als "een benadering gebaseerd op de waarden van multiculturalisme: kijken naar autistische eigenschappen als verschillen, onderdeel van menselijke diversiteit, niet perse dingen die mis zijn en veranderd moeten worden."

Ontvangst en discussie

Wetenschap

Pier Jaarsma en Stellan Welin
In het artikel Autism as a natural human variation: Reflections on the claims of the neurodiversity movement stellen de Zweedse politieke filosofen Pier Jaarsma en Stellan Welin dat "de smalle conceptie van de neurodiversiteitsclaim geaccepteerd zou moeten worden maar de bredere claim niet". Met de smalle claim bedoelen zij het standpunt dat niet alle autisten, maar alleen hoogfunctionerende autisten niet zouden moeten worden gelabeld als mensen met een beperking of een stoornis, maar als een kwetsbare minderheidsgroep, die als zodanig wel recht heeft op ondersteuning.
Steven Kapp
In een onderzoek naar de opvatting van autisme en neurodiversiteit onder een voornamelijk universitair publiek concluderen Amerikaanse onderzoekers dat de ruim 600 deelnemers voornamelijk a-kritisch tegenover neurodiversiteit staan. Ze omschrijven neurodiversiteit vooral als "autisten die zichzelf accepteren zoals ze zijn", "het accepteren van mensen die autistisch zijn zoals ze zijn" en "het idee dat diversiteit in hoe ons brein werkt de mensheid verrijkt".

Gemeenschap

Jonathan Mitchell
In het artikel Neurodiversity: Just Say No schrijft de Amerikaanse autisme-activist Jonathan Mitchell dat "een aantal hoog-functionerende autisten" (die ook past op volwassen leeftijd gediagnosticeerd zijn) beweren dat autisme een onderdeel is van wie ze zijn, dat autisme wegnemen hetzelfde is als hun persoon wegnemen en dat autisme geen stoornis is maar slechts een andere manier van neurobedrading. Als laagfunctionerende autist deelt Mitchell deze zienswijze niet. "Ik zie uit naar een geneeswijze voor autisme. Ik zie uit naar onderzoek naar hoe mensen met mijn beperking geholpen kunnen worden. Maar autisme zal nooit verdwijnen of voorkomen worden als een dergelijke houding wordt aangenomen."
Autsider
In een discussie over de vraag hoe de wereld er uit zou hebben gezien zonder autisten schrijft een forumlid, "Ik en mijn omgeving zien mij als neurodivers en niet als gehandicapt. Ik vind ook dat men die kijk moet hebben op autisme. Ik heb er een probleem mee dat veel mensen met autisme ten onrechte behandeld worden alsof ze gehandicapt zijn. In een samenleving moet veel neurodiversiteit zijn, of een samenwerking werkt niet. En autisme is een vorm van neurodiversiteit, wat dus goed is voor een samenleving. Als iederen alles hetzelfde ziet, dan is er geen vooruitgang." Anderen schrijven, "Ik heb veel op met de theorie van de neurodiversiteit. De drang van de meerderheid om de eigenheid en diversiteit van mensen weg te poetsen is storend. Ik denk dat als mensen met autisme gewaardeerd worden door de samenleving er uitzonderlijke dingen kunnen gebeuren. Je hebt als samenleving mensen nodig die echt anders zijn en ook anders denken. Maar hoe komen we tot een samenleving waar 'anders' ook goed is? Hoe halen we autisme uit de ziektesfeer?"

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

 
In autismevriendelijk Nederland wordt autisme gerespecteerd als centraal onderdeel van de persoon van een individu, wat inhoudt dat er gesproken wordt van 'autistische mensen' of 'autisten' en niet van 'mensen met autisme' of 'mensen met ASS'. Niet-autistische mensen doen moeite om te leren wat autisme is en wat de behoeften, beperkingen en mogelijkheden van autistische mensen zijn. Ze zijn opmerkzaam met betrekking tot de manier waarop autisten communiceren, zowel verbaal als non-verbaal, en passen zich aan op basis van hun voorkeuren. Ze zijn zich bewust van hun eigen attitudes en opvattingen en alert op mogelijke vooroordelen bij zichzelf.
 

Links

Neurodiversiteitsbenadering
Jim Sinclair, Website
Neurodiversiteitsbenadering
Autism Network International, Website
Neurodiversiteitsbenadering
Michael Ellermann, Interview with Jim Sinclair

Comments are closed.