Ik heb geen stoornis, wij hebben een stoornis

“Jij hebt een Autisme Spectrum Stoornis”. Als iemand dat tegen me zegt, heb ik moeite met een bepaald woord. Dat is niet het woord autisme. Het is ook niet het woord stoornis, al vind ik dat ook geen ideaal woord. Ik heb vooral moeite met het woord ‘jij’. Dit schijnbaar onschuldige woordje zegt namelijk heel veel. Het zegt dat de stoornis een kenmerk is van mij en niet van de mensen met wie ik omga.

Het woord ‘jij’ suggereert dat een stoornis een eigenschap van mij is, net zoals bijziende ogen hebben. Maar dat klopt volgens mij niet. Ik heb altijd bijziende ogen, maar of dat storend is, dat hangt af van de situatie. Bijziende ogen zijn een probleem als ik ver weg moet kijken, bijvoorbeeld als ik op de fiets zit of tv kijk. Dan kan ik niet zonder bril. Maar mijn bijziende ogen zijn geen probleem als ik lig te lezen. Dan doe ik mijn bril altijd af. Met autisme is het net zo: het leidt in sommige situaties tot een ‘storing’, maar in andere niet.

Mijn autisme leidt bijvoorbeeld tot storingen als ik me lang achter elkaar in moet spannen. Een werkdag van acht uur, of zelfs vier, is voor mij onmogelijk vol te houden. Maar als ik die uren kan spreiden over een week of maand, dan is er al veel meer mogelijk. Zoals wij onze samenleving hebben ingericht, is er echter geen werkgever die daarop zit te wachten.

In een voor mij geschikte situatie is mijn autisme juist een voordeel. Bijvoorbeeld als ik een moeilijk filosofisch boek lees en de tekst me maar blijft bezighouden totdat ik helemaal begrijp wat er staat. Dan ben ik in mijn element, als een kind in de speeltuin.

Mijn stelling is daarom dat een stoornis niet iets is dat ik heb. Als we al zo nodig moeten spreken over een stoornis, laten we dan zeggen dat er in het contact tussen mij en mijn omgeving soms storingen optreden, zoals er een storing kan optreden tussen je provider en je televisie. De storingen in mijn leven hebben ongetwijfeld te maken met wie ik ben, maar ze hebben ook te maken met hoe mijn omgeving is.

Ik heb sneller dan andere mensen last van geluiden. Dat heeft jarenlang gezorgd voor een probleem, een storing, als ik naar de supermarkt ging. Ik had last van het geluid dat de vele andere klanten produceerden. Ook had ik last van de achtergrondmuziek die te horen is. Ik had moeite om me te concentreren op mijn boodschappen en was na een halfuur doodop.

Nu kunnen we net doen alsof klantenlawaai en achtergrondmuziek natuurlijke verschijnselen zijn, zoals de zon. Maar laten we elkaar niet voor de gek houden: de zon is al eeuwen hetzelfde, of er nu mensen zijn of niet, maar supermarkten zijn toch echt door mensen vormgegeven. Ze zijn het gevolg van bewuste en onbewuste keuzes. De architect heeft ervoor gekozen de supermarkt zo te ontwerpen dat de verschillende paden slechts deels van elkaar zijn afgeschermd en het klantenlawaai vrijelijk door de winkel kan zingen. Het management heeft ervoor gekozen om muziek te draaien. Die keuzes zijn medeoorzaak van ‘mijn’ storing.

Moeite met concentreren. Vermoeidheid. Zonder ‘mijn’ autisme zou die storing niet optreden. Maar zonder de keuzes van de architect en het management zou die storing ook niet optreden. Als mijn supermarkt het voorbeeld van andere supermarkten had gevolgd en een prikkel-arm uurtje had ingesteld… dan zou ‘mijn’ stoornis opeens verdwenen zijn. Alsof mijn stoornis opeens zou zijn weggetoverd.

Uiteraard is hier geen sprake van toverij. ‘Mijn’ stoornis is verdwenen omdat het altijd al ‘onze’ stoornis was. Het probleem is niet het idee van een stoornis. Het probleem is de individualisering van die stoornis. Mijn brein zit in mijn hoofd. Daardoor maken we gemakkelijk de denkfout dat de ‘storing’, als ik een probleem ervaar, individueel is. Maar of ik beperkt ben in een bepaalde situatie, hangt net zoveel af van die situatie als mij. Een storing ontstaat tussen mij en mijn omgeving. In tegenstelling tot mijn brein zit die stoornis niet in mij.

Dat betekent dat er twee manieren zijn om een stoornis te laten verdwijnen: ik zou kunnen veranderen of de omgeving zou kunnen veranderen. In de afgelopen tien jaar is mijn lage belastbaarheid nauwelijks veranderd. De storing tussen mijn beperkte belastbaarheid en werkgevers die een achturige werkdag willen, die blijft. Wij houden een werkstoornis. Ik kan daar niets aan veranderen en gelukkig kan ik aanspraak maken op een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Net als mijn bril kan ik niet zonder. Maar de storing tussen mij en de supermarkt is wel verdwenen, doordat ik getraind heb om meer geluid aan te kunnen en ik op de meest drukke momenten de supermarkt mijdt. Hierdoor hebben wij geen winkelstoornis meer.