Wat is autisme en wie bepaalt dat?

“Nou, om eerlijk te zijn…” zei mijn therapeute, “hoe meer ik leer over autisme, hoe meer ik merk dat we fundamenteel anders zijn. Dat ik het heel vaak, misschien zelfs meestal, gewoon niet weet…” Ik keek naar de vrouw die tegenover me aan tafel zat, de bedachtzame blik in haar frisse blauwe ogen, het grijzende haar als de woeste manen van een leeuw rond haar gezicht. Ze heeft me door dik en dun gesteund. Wie ik nu ben heb ik grotendeels aan haar te danken, aan de basis die we samen hebben opgebouwd. Ik moest haar woorden even laten bezinken voordat de impact van haar terloopse opmerking tot me doordrong. Ze is een klinisch psycholoog gespecialiseerd in autisme, met een cv waar je U tegen zegt en met meer dan dertig jaar ervaring in het geven van therapie aan mensen met autisme. Als zelfs zij het ‘gewoon niet weet’, als we echt zo ‘fundamenteel anders’ zijn, hoe kunnen niet-autisten dan ooit weten hoe ze met ons om kunnen gaan en vice versa?

Historisch gezien is autisme vooral gekaderd als een ‘stoornis’ met een checklist – tastbaar, concreet en specifiek. Maar naar mijn mening is dit niets anders dan een vooroordeel, gebaseerd op de luiheid van bevoorrechte mensen, voor wie alle afwijkingen van de norm een last zijn en de ander een object is – om te bestuderen en voor amusement. Dit vooroordeel is ontstaan doordat autisme vooral wordt besproken en beschreven door mensen die zelf geen autisme hebben, en daardoor houdt het probleem zichzelf ook in stand. Er wordt veel gepsychologiseerd en gediagnosticeerd, zowel wetenschappelijk als terloops, maar naar mijn mening zijn de mensen met autisme zelf de enigen die kunnen bepalen wat autisme is.

Deze website gaat over autisme. Daarom zou je logischerwijs kunnen verwachten dat de centrale vraag die we op deze website bespreken luidt: “Wat is autisme?”… en in zekere zin is dat ook zo. Maar die vraag direct beantwoorden zou kunnen vastlopen in een Wikipedia-samenvatting van de meest geaccepteerde opvattingen over uiterlijke manifestaties van autisme, en deze inzichten doen geen (volledig) recht aan wat autisme eigenlijk is. Omdat we het dus gewoon niet weten. Wetenschappers hebben nog geen eenduidige definitie, want het is onmogelijk om een beschrijving te geven die recht doet aan de veelzijdige realiteit van autisme.

Wat we wel hebben is het “autisme-discours”, een karakteristiek vocabulaire dat een specifieke manier van denken over autisme biedt, en de auteur (spreker, artiest enz.) positioneert. Ik denk dat het voor mensen met autisme belangrijk is om kennis te maken met dit discours, want – om Cicero te parafraseren – als je jezelf niet kent, als je je eigen geschiedenis niet kent, heb je geen idee wat je mogelijkheden zijn voor je toekomst. Lezen over het discours over autisme kan echter nogal pijnlijk zijn voor autistische mensen, omdat het gebaseerd is op de framing van autisme als een stoornis. Veel stellingen – zoals Theory of Mind – zijn omstreden binnen de autistische gemeenschappen, omdat ze grotendeels gebaseerd zijn op de DSM en soortgelijke checklists die zijn samengesteld door neurotypische mensen zonder al te veel inbreng van mensen met autisme, en vervolgens hun weg vonden naar allerlei ideeën over autisme in onze samenleving die voortkomen uit boeken, tijdschriften, films en meer fictieve verhalen, die op hun beurt gebaseerd zijn op (populair begrip van) wetenschappelijk onderzoek. Dit alles wordt beschouwd vanuit de positie van de meerderheid, de neurotypische mensen. Ik vind dit heel vreemd.

Gelukkig lijkt het tij te keren en komen er steeds meer door autisten omarmde theorieën als de Intensieve Wereld Theorie (Kamila en Henry Markram) of het Voorspellende Brein (Peter Vermeulen). Om ervaringsdeskundige Diederik Weve te parafraseren: er is nu (nog) geen enkel model van autisme dat helemaal klopt, maar dat is niet erg. Je kunt uit de verschillende modellen halen wat wel resoneert met jouw beleving en ervaringen. Denken over autisme is vergelijkbaar met het verhaaltje waarin een groepje wetenschappers geblinddoekt een olifant onderzoekt. De één roept dat het een tuinslang is, de ander een speer en een derde een windscherm. Dat is het allemaal niet – het is een olifant – maar toch hebben veel wetenschappers wel iets te pakken dat klopt. Alleen niet het hele plaatje. Om de ontbrekende ruimte in te vullen zou je het de olifant zelf kunnen vragen, alleen geeft die geen (voor ons begrijpelijk) antwoord. Mensen met autisme doen dat wel – steeds vaker en steeds meer. Soms is dat misschien verwarrend voor mensen als mijn therapeute. Toch is dat mijns inziens de enige manier, want wat centraalzou moeten staan bij het beantwoorden van de vraag “Wat is autisme?” is de geleefde realiteit van mensen met autisme zelf. Dat is wat autisme is en dat is waar deze website over gaat.