Ik kreeg de diagnose Asperger
Een aantal jaren geleden kreeg ik dan mijn diagnose Asperger. De autismespecialist die mij die diagnose gaf, bood toen ook psycho-educatie aan. Die bestond uit een stuk of vier bijeenkomsten van twee of drie uur, als ik het mij goed herinner.
Voor het eerst naar de psycho-educatie
Daar zat ik dan de eerste keer, aan een tafel met een groep van rond de tien mensen op het hele scala van het autismespectrum. Van de wat meer ‘klassieke autist’ tot de Eileen die voor anderen vaak nog voor enigszins normaal door kan. Eerst vond ik dat een beetje gek, maar al gauw leerde ik, door zelf te kijken, vergelijken en te delen, dat er wel een enorme overlap was ondanks de verschillen. Die overlap zal dan autisme zijn, eigenlijk wist ik er al wel redelijk wat van. Ik ben namelijk niet de eerste uit mijn familie die de diagnose kreeg.
Last van zwart-witdenken
En toen begon het, de begeleidster begon met ons dingen te leren. “Jullie hebben last van zwart-witdenken”, was een zin die bijvoorbeeld gezegd werd en me is bijgebleven. Mijn eerste gedachte was dat iets op die manier stellen een voorbeeld was van zwart-witdenken. “Het ontbreekt jullie in ontwikkeling aan inlevingsvermogen of empathie.” Ik kon het maar slecht verteren wat hier tot mijn oren kwam. Mijn hele leven werd ik namelijk al enorm empathisch gevonden. Bovendien was inclusief ikzelf iedereen die ik ooit kende met een dergelijke diagnose juist erg overgevoelig. Misschien niet in de gewenste vertaling, maar wel in het invoelen!
Moeite met inlevingsvermogen
Mensen aan de tafel in de groep die wat minder uitend en verwoordend dan ik waren, zag ik wegtrekken. “Mevrouw”, zei ik nadat ik netjes mijn vinger omhoogstak, “dit vind ik nogal duiden op een gebrek aan inlevingsvermogen en empathie. Misschien heeft u het niet gezien, maar er zijn hier allemaal mensen die wegtrekken omdat u alleen maar negatief over ons praat. Kunt u anders alvast even een voorbeeld noemen van iets positiefs?” De positieve kenmerken en kwaliteiten zouden pas tijdens de derde bijeenkomst aan bod komen. De mevrouw wist dan ook zo snel niks te noemen, want hier had ze zich niet op voorbereid. Nu wil ik daar best begrip voor hebben, maar dit ging om iemand die gespecialiseerd is en voor haar werk met autisme te maken heeft op dagelijks niveau.
Precies zo en niet anders
Zelf zag ik al wel wat het probleem was; ik ken het namelijk uit mijn eigen leven. Zelf heb ik dan wel talentvol geleerd om me aan te passen, menselijk onlogisch gedrag na te doen, maar dat put mij tot treurens toe uit. De reden dat ik het doe is omdat er nogal nauwe verwachtingen liggen van hoe iemand zijn inlevingsvermogen of empathie dient te verwerken in zijn systeem of hoofd. Ook komt het daarbij erg precies hoe het volgens de neuro-typische mens (mensen zonder neuro-‘stoornis’) geuit dient te worden om erkend te worden als dusdanig. Echter, niet iedereen die huilt wil een hand op zijn schouder of troostende woorden; huilen is immers gewoon een fantastische manier om snel te ontprikkelen/ontladen. Mensen verschillen nou eenmaal in hun behoeften daarin.
Met mijn feedback werd niets gedaan
Vol frustratie en passie heb ik mijn feedback over de bijeenkomsten opgeschreven en afgegeven in de hoop dat een volgende groep dit niet op deze manier hoefde te ervaren en op een meer verrijkende manier over zijn of haar ‘stoornis’ of beperking kon leren.
Helaas bleek er helemaal niks te zijn veranderd, toen een bekende van mij daar een half jaar later ook kwam. En dat zijn dan de specialisten.
De neurotypische stoornis
Het verklaart in ieder geval dat mensen in mij niet altijd een autist herkennen. Al voel ik me zelf vaak maar gevangen in het automatisch aanpassingsgedrag. Ik vind het namelijk erg lastig om met de reacties van anderen en na zoveel jaren over menszijn leren gewoon mijzelf te zijn zonder aanpassingen in het bijzijn van anderen. Maar één ding weet ik wel….
De neuro-typische persoon zou je ook in een flinke beperking en stoornis kunnen beschrijven, als je autisme als norm zou nemen.
Er zijn in deze blog al twee van de vele mogelijke voorbeelden aan bod gekomen; Neuro-typische mensen hebben last van zwart-witdenken en ze hebben moeite met inlevingsvermogen en empathie.
Je slaat de spijker precies op de kop Eileen. Goed geschreven. Ik moest hierbij denken aan het stukje wat ik ik vond op de website van autspoken .nl met de titel: “De blinde vlek van niet-autisten”. Veel van jou ervaringen heb ik ook en ik heb sterk het vermoeden vele….vele Autisten. Helaas.
Dankjewel Yain! ik snap het ook nog wel een beetje gek genoeg waar het mis lijkt te gaan in begrip voor autisme. Wat er wel zwart wit aan mijn denken is, is dat ik veel in extremen ervaar. Waardoor je dus ook sneller krijgt, of het gaat of is fantastisch, of precies het omgekeerde. Of bijvoorbeeld dat er weinig nuance lijkt tussen of iets op MIJN manier mag, of niet. Ik kan wel begrijpen dat mensen daar zwart-wit denken of voelen in zien…. echter is het echt zwart-wit denken om te stellen dat iemand helemaal een zwart-wit denker is, of… Lees verder »
Leuke blog, maar de stelligheid van die begeleidster getuigt wel van een schrijnend gebrek aan inzicht. Autisme kent als spectrum “stoornis” al zoveel variaties, en er zijn zelfs heel goed meerdere atypische kenmerken mogelijk bij autisten. En natuurlijk ben je niet als mens alleen maar je “handicap” en verder niets. Soms lijkt men ervan uit te gaan dat karakter en persoonlijkheid verder geen rol meer spelen als je éénmaal een diagnose hebt.
hoi Eileen,
Ik herken veel in deze blog. Psycho-educatie is me bespaard gebleven, ik heb veel boeken gelezen en zelf wat bij elkaar gesprokkeld.
Je noemt al Vera Helleman en Martine Delfos. Pas geleden heb ik van Annelies Spek het boek ASS bij volwassenen gelezen, en daarvan wilde ik dat ik dat eerder had gelezen! Zo respectvol, veel voorbeelden die goed onderbouwd zijn. Het leek echt of ze het over mij had.
Sinds kort zijn we collega’s. Een prettige vakantie(periode)!