Oerknal
November 2020, een oerknal, zomaar uit het niets, maar was dat wel zo? In 2012 ben ik gediagnosticeerd met autisme. Na mijn SGGZ-behandeltraject ben ik eind 2014 teruggezet in de maatschappij met een rugzak vol kennis over autisme en een routekaart vol valkuilen. Nazorg in de vorm van levensloopbegeleiding of de inzet van ambulante begeleiding vanuit de Wmo, daar werd niet over gesproken. In 2016 ben ik opnieuw het arbeidsproces ingegaan, was open over mijn autisme en kon goed mijn kwaliteiten benoemen. Ik dacht een veilige werkomgeving te hebben gevonden en excelleerde aan alle kanten in mijn werk. Ik leek te bewijzen dat je je ook met een diagnose autisme prima kunt redden in de maatschappij, maar had niet door dat ik langzaamaan de verbinding verloor met mijn omgeving op alle levensgebieden. Door het camoufleren en maskeren van mijn autisme functioneerde ik lange tijd op reserves die er niet meer waren. Iedere keer dacht ik, als DIE klus gedaan is, DAN neem ik rust. Achteraf gezien was dat de grootste valkuil die er was. Ik had niet door dat ik door zelf opgelegde eisen en door werk op één te zetten niet meer tot rust kwam, waardoor er een grote disbalans ontstond tussen werk, privé en ontspanning. Hierdoor ben ik vol in een autistische burnout terechtgekomen.
Strijdend stilvallen
Op het moment van de oerknal heb ik me deels ziekgemeld op mijn werk. Ondanks de heftigheid van de oerknal bleef ik 24/7 doorgaan, bleef ik me verantwoordelijk voelen en wou ik de ander (lees collega’s, familie) niet tot last zijn. Aan alle kanten stond ik stijf van de stress, had ik angsten ontwikkeld, sliep ik niet meer, maar het camoufleren en maskeren bleef doorgaan. Ik meldde me bij de huisarts en kwam op een wachtlijst voor opnieuw behandeling SGGZ. Er werd een afspraak ingepland bij de bedrijfsarts en vanuit mijn werk werd een coach ingevlogen die gespecialiseerd was in burnouts, trauma, stress en angsten. Ik leerde praten, maar herstellen deed ik niet. Het lukte me minder en minder mijn autisme te maskeren en al gauw bleek dat ik individuele begeleiding vanwege mijn autisme nodig had vanuit de Wmo. Ik was toen drie maanden onderweg en ondertussen volledig thuis. Vanuit mijn ziekmelding had ik al met vijf professionals te maken en bij de aanvraag Wmo, kwamen daar nog vier bij. Iedere keer moest ik opnieuw mijn verhaal doen, wist ik niet waar ik aan toe was. Ik kwam erachter dat behandeling (SGGZ), begeleiding (Wmo) en verzuim (werkgever/Arbo) elk uit een andere potje werd vergoed, maar ook vaak op andere momenten tijdens het verzuim werd ingeschakeld of ingevlogen. Ik kreeg te maken met wachtlijsten, waardoor adequate hulp pas laat werd ingezet. En aan de andere kant had ik te maken met de Wet verbetering poortwachter vanwege langdurig verzuim, en die volgt een van te voren vastgesteld traject. Ik was letterlijk in een onvoorspelbare wereld terechtgekomen, waar iedereen iets anders van mij vroeg en verwachtte.
Regie?
Na zes maanden startte het SGGZ-traject en wederom had ik het gevoel dat ALS dat start, DAN kan ik herstellen, maar omdat er al zoveel professionals betrokken waren bij mijn verzuim, wist ik ook niet wie nu de regie had. Mijn ambulante begeleider (vanuit de Wmo) nam meer en meer die rol op zich en vertaalde voor mij niet alleen de SGGZ naar de thuissituatie, maar begeleidde mij ook bij alle afspraken, zoals gesprekken met werkgever, bedrijfsarts en bij evaluaties SGGZ. Ook begeleidde hij mij bij de dagelijkse dingen, zoals het aanleren van een goede dagstructuur en ondersteuning bij plannen en organiseren. Hij werd en is nog steeds een belangrijke speler in mijn traject.
Wet na wet na wet
Ondertussen liep het verzuimtraject door en werd er in verband met de Wet verbetering poortwachter een functionele mogelijkhedenlijst (FML), evenals een Arbeidsdeskundig Onderzoek afgenomen. Daarin mocht nergens het woord autisme in genoemd worden, terwijl het daar juist om ging! Ik was op dat moment – en ben nog steeds – marginaal belastbaar, maar ondanks deze zeer beperkte inzetbaarheid moeten alle acties rondom een verzuimtraject op vaste momenten worden uitgevoerd. Naast dat ik nu nog in een behandeltraject zit bij de SGGZ, begeleiding krijg vanuit de Wmo, een bedrijfsarts advies uitbrengt over eventuele werkhervatting, krijg ik daarbovenop ook nog een re-integratiecoach vanuit de Wet verbetering poortwachter, om terugkeer naar werk via de kortste route te onderzoeken. Iedere keer wordt van mij verwacht dat ik volledig meewerk aan mijn herstel en dat ik vertrouwen heb in de professionals om mij heen. Maar hoe dan? Hoe kan ik duurzaam herstellen als al die vijftien professionals door verschillende wetgevingen niet met elkaar in verbinding staan, en dus hun eigen pad volgen en andere dingen van mij verwachten?
Oproep
Hoe mooi zou het zijn als er vanuit één point of view alles samenkomt in één multidisciplinaire omgeving, waar er één regiehouder is, die vanaf het begin ontzorgt en zowel de werkgever als de werknemer begeleidt, waardoor de werknemer zich volledig kan focussen op herstel. Daarbij ben ik er echt van overtuigd dat de inzet van een levensloopbegeleider na een eerste SGGZ-traject mijn uitval had kunnen voorkomen.
Simone
Simone (1971) kreeg op 41-jarige leeftijd haar diagnose autisme. Na recent uitvallen met een autistische burnout probeert ze zowel professionals als niet-professionals door het schrijven van blogs meer inzicht te geven hoe dit haar leven beïnvloedt en bundelt informatie rondom dit thema op haar Facebookpagina “De Autistische Burnout, van Oerknal naar Great Reset”.
Mooie, indrukwekkende blog Simone,
Ik hoop oprecht voor je dat je ‘DAN’ kunt beleven terwijl ‘DIE’ er plaats voor maakt.
Hartelijke groet, Machiel Cornelis
Heel herkenbaar dit. En ook erg eigenlijk hoeveel werk je te doen staat op het moment dat je eigenlijk juist werk niet meer aan kan bijv. Ik hoop ook op een meer overkoepelende post die de verbindingen legt zodat we veel overzichtelijker en met meer rust aan de bel kunnen trekken om hulp of rust te ontvangen ook. Het is geen doen hoe dat nu allemaal geregeld is.Fijn dat je je ervaring inzet om hierover te delen voor meer bewustwording, en hopelijk op een dag verbeteringen in de praktijk!
Mooie uiteenzetting Simone.
In mijn autistische leven probeer ik veel eigen regie te houden. Mindmaps maken, aangeven wat je nodig hebt. Daarnaast met mindfulness bezig. Makkelijk is het niet, maar mogelijk kun je hier (of meelezende hulpverleners) iets mee