Onnodig
Ik kreeg de diagnose Syndroom van Asperger pas toen ik 35 was. Meer dan drie decennia leven zonder diagnose, maar mét autisme, had toen al zijn sporen nagelaten: ik had jaren van chronische angst achter de rug, had paniekaanvallen gehad, had er meer dan 200 therapiesessies bij de psychiater op zitten, slikte medicatie, was arbeidsongeschikt en kon niet op mezelf wonen. Het is mijn overtuiging dat dit alles niet nodig was geweest als ik eerder, zeg op mijn 15e, een autisme diagnose had gehad.
Oververmoeidheid
Een uitstekend moment voor een autisme diagnose was geweest, toen ik in 5 vwo voor het eerst echt problemen kreeg. Ik was zwaar oververmoeid en bleef zitten. Ik kwam toen wel terecht bij iemand die verstand had van leerproblemen, maar die sprak geen vermoeden van autisme uit.
Toen ik 26 was kreeg ik opnieuw vermoeidheidsklachten, die maar steeds erger werden. Ik woonde toen op kamers en was bezig met een tweejarige onderzoeksmaster filosofie. Achteraf kan ik duidelijk aanwijzen waar het mis ging: ik studeerde teveel en te lang achter elkaar. Ik had geen goede dag- en nachtstructuur en kreeg veel te weinig ontspanning. Soms zag ik een week niemand, behalve de caissière in de Jumbo. Nou is daar niet perse iets mis mee, maar wel als je (mijn vorm van) autisme hebt. Dat had ik toen graag geweten. Dan had ik begrepen dat ik niet alleen kan wonen.
Chronische angst
De oververmoeidheid mondde uit in een crisis toen ik 28 was. Ik kreeg last van chronische angst. Ik stond twee jaar lang, letterlijk, te trillen op mijn benen. Soms zo hard dat mijn ouders bang waren dat ik uit elkaar zou vallen. Dat gebeurde niet, maar mijn zenuwstelsel had het wel zwaar. Dat gaat gepaard met oorsuizingen, hartkloppingen, darmproblemen, spierspanning en dergelijk leuks. Ik durfde niet meer alleen te zijn, of het huis te verlaten. Mijn wereld werd heel klein en ik was geheel afhankelijk van mijn familie. Na een wachttijd van een maand kon ik terecht bij de psychiater, eerst wekelijks en na een paar jaar tweewekelijks. Die psychiater had ook graag direct geweten dat ik autisme had, wat hij nu pas op den duur ging vermoeden.
Geen zelfregulatie
De oorzaak van mijn angst: een onvermogen mezelf psychisch te reguleren en de subjectieve vrees de controle over mijn mentale functioneren kwijt te raken. Ik was daar, objectief gezien, ook niet ver vanaf. Het was de hele dag heel druk in mijn hoofd. De gedachten buitelden over elkaar heen als een kudde wilde lemmingen die de afgrond in rennen. Mijn gedachten waren heel associatief. Ze zigzagden als iemand die een kogel probeer te ontwijken, zodat anderen niet konden volgen wat ik zei. Het leek geheel onsamenhangend, al kan ik je achteraf wel uitleggen wat de samenhang was. Ik moest stoppen met mijn studie en moest weer bij mijn ouders gaan wonen, maar dat waren de minste van mijn problemen: ik was in een strijd om –psychisch– te overleven.
Paniekaanvallen
Toen ik 32 was leek het weer de goede kant op te gaan. Ik had een bijbaantje en was mijn studie weer aan het oppakken. Totdat het weer mis ging. Ik kreeg in twee weken een serie paniekaanvallen, wat ertoe leidde dat ik weer een jaar lang niet alleen durfde te zijn of het huis durfde te verlaten. Ik kreeg meteen medicatie, maar deze keer moest ik een jaar wachten op behandeling. In dat jaar was mijn wereld weer kleiner dan die van een peuter. Ik kwam alleen op de dagbesteding, waar ik met de auto naartoe werd gebracht.
Herstel
Om positief te eindigen: vanaf mijn 34e herstelde ik in een steeds opgaande lijn, door een combinatie van therapie, medicatie en begeleiding. Dat begon een jaar voordat ik mijn diagnose autisme kreeg. Op een nadere diagnose had ik zelf aangedrongen, omdat er toch een verklaring voor moest zijn dat ik zo vast was gelopen, maar ik dacht daarbij niet aan autisme. Toen ik een autisme diagnose kreeg begon ik pas te begrijpen hoe ik mezelf wel goed kon reguleren. Ik leerde dat ik me niet langer dan een uur kan inspannen en dat ik altijd iemand anders nodig heb om de overgang te maken naar de ontspanning. Ik leerde dat ik sneller overprikkeld ben dan andere mensen. Ik leerde dat ik gedwongen moet worden om in mijn lichaam te komen, door te bewegen en mijn omgeving waar te nemen. Ik ben echter nooit weer 100% hersteld tot het niveau van voor mijn crisis. Ik kan nog steeds vrijwel niet werken en heb nog veel begeleiding van professionals.
Gefaald
Ik neem het niemand persoonlijk kwalijk dat het zo gelopen is. Wel vind ik dat de maatschappij als geheel heeft gefaald mij goed te begeleiden. Ouders zijn soms bang voor een diagnose. Maar leven zonder diagnose is veel gevaarlijker: reguleren moet je leren en dat gaat niet zonder voorbeelden van andere mensen met autisme en in veel gevallen ook niet zonder professionele begeleiding. Ik geloof dat veel van mijn psychische problemen voorkomen hadden kunnen worden als ik mijn diagnose al op mijn 15e had gehad.
Heftig verhaal Frederik. Ik denk dat het moeilijk is om te voorspellen of een vroege diagnose het enige is wat geholpen zou kunnen hebben. Achteraf zeg ik ook wel dat ik het eerder had willen weten dan na mijn vijftigste. Of in ieder geval wat meer waarheidsgetrouwe kennis over autisme, dan had ik de lat wat lager kunnen leggen. Wat mij waarschijnlijk veel geholpen heeft, naast het opgroeien in een begrip- en liefdevol gezin, is het trainen en oefenen. Handbaltraining heeft me veel gebracht op het gebied van je lichaam leren kennen. Daarvoor kwamen mijn handen pas bij elkaar nadat… Lees verder »
Dank. Zelf was ik al 56. Ik vergat dat te melden.
Hallo Rick, Ik weet niet of het de bedoeling was om die leeftijd van 56 als reactie bij mijn reactie te zetten (heb ik namelijk ook wel eens verkeerd gedaan als ik op mijn telefoon typ). Maar als je het wilt weten, ik ben nu 56 en heb mijn diagnose gehaald op leeftijd 51. Maar wat je hieronder ergens schrijft “Mijn geestelijke leeftijd liep niet in de pas met mijn biologische. (dat vond ik wat ambigu, wat bedoelde de psycholoog?)” wil ik wel even op reageren. Ik denk dat de psycholoog kennis heeft van het werk van Martine M Delfos.… Lees verder »
Hi Frederik, Dank voor het delen van je ervaringen. We zijn ongeveer van dezelfde leeftijd en ik ben toevalligerwijs ook op 5 VWO blijven zitten. Ik heb toen de keus gemaakt om op HAVO niveau verder te gaan en daarmee was de druk even van de ketel. Want wat zette ik mezelf onder druk, alsof alles ervan afhing. Alsof er geen andere opties of alternatieven waren (andere school, of had mij maar even lekker thuis laten zitten (tip voor alle ouders met een kind dat niet lekker in zijn/haar vel zit op school). Voor mij is autisme ook het niet… Lees verder »
Herkenbare verhalen. Vooral het (gevoel te hebben) vast te zitten in een sociaal gewenst kader. Doen wat er van je verwacht wordt en daar vervolgens niet uitkomen. Helaas worden eigen originele keuzes veelal niet begrepen en geaccepteerd, zeker wanneer je in een kleiner dorp woont zoals ik. Daarom ben ik benieuwd hoe je de keuze om een tijd in het buitenland te wonen voor jou van grote betekenis is geweest. Zelf merk ik ook dat, wanneer ik in het buitenland verblijf, het een moment van herijking is. Het zet de teller weer op 0 en de gedachten die eerder over… Lees verder »
Hoi Fred, Ja, er is iets benauwends aan de kaders die we onszelf opleggen (aanleren?) of door de omgeving opgedrongen worden. Ik heb het buitenland echt als vrijheid ervaren. Opgroeiend wist ik gevoelsmatig al dat er meer was dan de kleine wereld waarin ik leefde, en dat leek het buitenland te bieden. Omdat ik echter ook weer fulltime werkte en daarom mezelf eigenlijk weer dezelfde kaders oplegde liep ik helaas ook in het buitenland vast. Ik heb nu het gevoel dat het nemen van de vrijheid om originele keuzes te maken en me eindelijk eens te omringen met mensen bij… Lees verder »
Dank voor jouw stuk. Ik herkende er veel in.. Een wereld vol raadsels. Gedrag dat onaangepast lijkt maar in je hoofd volkomen normaal en dat het ook zo is voor de buitenwereld. Maar al die botsingen sociaal en werk. Moeilijk mens kreeg ik te horen, al was ik dol op regels en duidelijkheid. Drie grote (lange) depressies heb ik achter de rug. pas bij de derde, toen ik tevens burn out had e een tijdje minder wilde werken, merkte de bedrijfsarts op dat ze aan mijn manier van praten meende dat ik wellicht ergens in het spectrum zat en of… Lees verder »