Vroeg masker
Ik ben een verlegen kind en heb een lapje voor mijn rechteroog om het linker en luie oog te trainen. Daarnaast heb ik een spraakgebrek en staat mijn matras regelmatig rechtop om te drogen van het ongelukje ’s nachts. Er zou een wereld voor me open moeten liggen – maar ik schaam me al vroeg voor mijn ‘gebreken’. Waarvan misschien het grootste gebrek is: het niet kunnen uiten wat ik nodig heb… waar heb ik behoefte aan?
Uit vertrouwde structuur
Mijn slaapkamer wordt geschilderd, een stressvolle gebeurtenis vanwege het loslaten van vertrouwde structuur. Daarom lig ik op de logeerkamer, maar vanwege de onrust kan ik niet in slaap komen. Het beeldje van Don Quichot dat er staat komt voor mijn ogen tot leven.
Angst
Dwaze ridderfiguur met de kin omhoog en sik vooruit, kijkt hij me streng en verwijtend aan. Wie denk jij wel dat je bent, slist hij tussen zijn tanden. Hij doet alsof hij het alleenrecht heeft op deze kamer. Groter en groter groeit hij en hij draait als een molenwiek steeds sneller de kamer rond. Reusachtig overdondert hij me en ik ben bang.
Moed
Ik heb het gevoel dat hij mijn keel dichtdrukt, mijn adem stokt. Onverwacht wint mijn moed het van mijn angst. Ik vind de kracht om me te bevrijden uit de omklemmende dekens. Snel sla ik ze open en voel ik de bevrijdende beweging om naar benden te rennen op zoek naar troost.
Angst voor anders zijn
Maar beneden zakt de moed me in de sloffen en durf ik wat ik heb meegemaakt niet te vertellen. Ik zwijg over mijn angsten en wil niet dat ik de zwakke schakel van de familie ben. Ik ben bang dat ik er dan niet bij hoor. Terwijl mijn ouders met de buren aan het praten zijn, mag ik even in mijn klamme pyjamaatje blijven zitten, rustig, totdat ik weer op orde ben, en dan weer naar boven.
Verban de angst
Don Quichot als houten pop op de plank, stop ik veilig achter in de kast. Samen met zijn maatje Sancho Panza, want die mocht eens protesteren over de scheiding van zijn ‘meester’. Ik ben tevreden en heb het gevoel weer controle te hebben heb over de wrede verstoorder. Ik denk: ‘Zo die is mooi verbannen, uit het zicht, uit het hart!’
In slaap wiegen
Toch blijft er iets in me wroeten, een beklemmend gevoel in mijn armen. Er wellen tranen in mijn ogen, ik voel me alleen – iets in me zegt: ‘Je hoort er niet bij’. Met een wazige blik kijk ik naar het plafond, waar het lantaarnlicht een schimmenspel met wiegende bomen speelt. De vlekken dansen in een rustgevend ritme en wiegen me in slaap.
Leven zonder stoornis
Hadden mijn ouders en ik toen maar geweten wat er aan de hand was, wat ik nu weet via therapiesessies, psycho-educatie en lotgenotencontact. Ik heb het idee dat met de juiste ondersteuning veel gevechten tegen molenwieken voorkomen hadden kunnen worden. In ieder geval een open communicatie met als basis: ik ben oké en heb autisme. Of ik zit op het autistisch spectrum, dat is geen stoornis, maar een manier van zijn. Nu ben ik hard bezig met inhalen wat ik gemist heb om de laatste S van ASS weg te werken en te komen tot ‘living AS Daan’.
Hallo Daan, Ik vind dat je heel mooi afsluit in deze blog, dat je als kopje “Leven zonder stoornis” hebt gegeven. Take live AS it is, zou zo mooi zijn als dat zonder gevechten tegen windmolens zou kunnen (mooie metafoor naar Don Q). Vera beschrijft het verschil tussen verstoord en gezond ontwikkeld autisme. En dat laatste daar hebben we wel een beetje hulp of geluk bij nodig. Ik denk dat mijn ouders, broertje en andere naasten het van nature goed gedaan hebben. Maar ik denk ook dat het kan helpen als meer mensen zouden weten wat kinderen met autisme kan… Lees verder »
Hallo Living AS HANS,
Dank je voor je bericht … inderdaad het is een mooi doel om de laatste S kwijt te raken en lotgenoten contact is daarin helend. Misschien is het ook goed te beseffen dat iedereen een bepaalde stoornis heeft ook de NT mens. Ik denk dat we nooit over NTSS praten omdat het de norm is.
Living AS DAAN
Heb nog geprobeerd je te helpen met zoeken, maar het wil nu niet lukken.