Komt een autistische vrouw bij de dokter

Recent las ik in een magazine dat tachtig procent van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is. In het bewuste artikel wordt gepleit voor meer genderspecifieke zorg, aangezien de meeste medische onderzoeken gebaseerd zijn op het mannelijke model. Vrouwen lopen langer door met klachten die door artsen niet worden (h)erkend, met alle gevolgen van dien. Als je dan ook nog eens een autistische vrouw bent met een afwijkende sensorische beleving, maakt dat het krijgen van de juiste medische zorg nóg ingewikkelder.

Ik merk kleine veranderen in mijn lichaam al op voordat ze meetbaar zijn, waardoor onderzoeken vaak niets opleveren. Je moest eens weten hoe vaak ik al met een potje urine bij de doktersassistente heb gestaan omdat ik een blaasontsteking voelde opkomen, en weer naar huis werd gestuurd omdat de test negatief was. Om een paar dagen later met hevige pijn en koorts terug te komen. Dan begint het zoeken naar passende medicatie, want ik heb op praktisch alle antibiotica al een allergische reactie gehad. Ik gebruik liever geen medicijnen omdat ik vaak last krijg van bijwerkingen die niet in de bijsluiter staan. Ik heb zo vaak gehoord dat het écht geen bijwerkingen van het medicijn kunnen zijn, dat ik ben gestopt het te melden. En toch verdwijnen ze zodra ik stop met het gebruik van het desbetreffende medicijn. Ook ervaar ik soms miserie die er volgens de arts niet (in die mate) kan zijn. Van het feit dat mijn trommelvliezen licht ingetrokken zijn, zou ik bijvoorbeeld niet zoveel last moeten hebben dat ik helemaal gek word van de herrie in mijn hoofd – en toch is dat wel zo.

Op sommige vlakken ben ik ondergevoelig. Zo voel ik bepaalde pijnprikkels niet, of herken ik ze niet als zodanig. Ik heb bijvoorbeeld al een aantal jaren nekklachten, die ik in eerste instantie omschreef als “een gevoel van ongemak.” Op sommige dagen ervaarde ik dat ongemak zo hevig dat ik ervan overstuur raakte. Pas na negen maanden besefte ik dat dat ongemak pijn was. Ik had het niet herkend als pijn, omdat het een soort pijn was die ik nog niet kende. Er is me ook weleens verteld dat ik een hoge pijngrens heb. Dat maakt het voor een arts natuurlijk lastig om de ernst van een aandoening in te schatten. Want als je patiënt aangeeft geen pijn te ervaren, dan ga je ervan uit dat die pijn er ook niet is. Toch?

Ik heb meerdere negatieve ervaringen gehad met artsen en specialisten. Zoals de neuroloog die boos werd omdat ik om specifieke uitleg vroeg bij de beelden van de MRI-scan die van mijn nek was gemaakt. Blijkbaar dacht hij dat ik zijn bevindingen in twijfel trok, terwijl ik alleen maar wilde begrijpen waar ik naar keek. Of die keer dat ik bij een andere neuroloog kwam voor lichamelijk onderzoek naar aanleiding van gevoels- en bewegingsstoornissen in mijn benen. Zij geloofde niet dat ik mijn rechterknie niet kon optrekken, omdat op de scan van mijn onderrug geen letsel te zien was. Het gevoel niet gehoord te worden raakte aan het trauma van achtendertig jaar niet herkend zijn als autistisch, waardoor ik dichtklapte en begon te huilen. Ik werd weggestuurd met de mededeling dat het tussen mijn oren zat, en een verwijzing naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in psychosomatische klachten. Saillant detail: de fysiotherapeut bevestigde dat mijn klachten werden veroorzaakt door kleine gewrichtjes die soms blokkeren. Niks psychosomatisch dus!

Ik stel een bezoek aan de huisarts vaak uit tot mijn klachten zo erg zijn dat hij er niet omheen kan, omdat ik bang ben dat ik anders niet serieus word genomen. Daar komt bovenop dat er in de meeste gevallen geen verklaring wordt gevonden voor mijn klachten. Geen verklaring = geen behandeling = leer er maar mee leven. Helaas is dit een probleem waar veel autistische vrouwen mee worstelen. Ik hoop van harte dat bij het vormgeven van genderspecifieke zorg ook deze groep de aandacht krijgt die ze verdient.

Zo bereid ik me voor op een bezoek aan de huisarts of specialist:

1. Ik ken mijn over- en ondergevoeligheden en zorg dat ik deze kan toelichten met voorbeelden.
2. Ik schrijf op welke klachten ik ervaar en welke vragen ik heb. Zo dwing ik mezelf om er woorden aan te geven, vaak met behulp van beeldspraak. Bijvoorbeeld: de herrie in mijn hoofd klinkt alsof er een vrachtwagen stationair staat te draaien.
3. Ik doe research op sites van ziekenhuizen, zodat ik beter kan aangeven wat ik wil.
4. Soms overdrijf ik de hevigheid van mijn (pijn)klachten, omdat de ervaring leert dat mijn ondergevoeligheid artsen toch vaak op het verkeerde been zet.

Aan (para)medici geef ik graag de volgende tips:

1. Vraag door tot de hulpvraag helder is.
2. Heb aandacht voor sensorische onder- en overgevoeligheden.
3. Maak gebruik van schaalvragen.
4. Neem de tijd om alles goed uit te leggen en vragen te beantwoorden.