Kin omhoog, borst vooruit

Recent ben ik 50 jaar geworden. Oud genoeg voor mijn eerste mammografie in het kader van het bevolkingsonderzoek borstkanker. Op de ochtend na mijn verjaardag was ik aan de beurt. Vanaf dat moment kwam ik in een spreekwoordelijke achtbaan terecht. Na meerdere vervolgonderzoeken in het ziekenhuis werd vastgesteld dat er een kwaadaardige tumor in een van mijn borsten zat. De borst werd geamputeerd. Ik draag nu een uitwendige prothese. Omdat er geen uitzaaiingen zijn gevonden is verdere behandeling niet nodig. Wel heb ik een verhoogd risico om kanker te ontwikkelen in de andere borst. Daarom blijf ik onder controle in het ziekenhuis.

Het fysieke herstel verloopt voorspoedig. Hoewel ik er na de operatie bont en blauw uitzag, had ik niet veel pijn. Of misschien had ik dat wel, maar herkende ik het niet als pijn. In dat geval werkte mijn sensorische ondergevoeligheid voor een keer in mijn voordeel.

Ik vond het vreselijk dat ik de eerste weken overal hulp bij nodig had. Van douchen en aankleden tot stofzuigen en de kattenbak verschonen. Ik heb er een hekel aan om afhankelijk te zijn van anderen. Ik ben denk ik te bang om de regie over mezelf te verliezen. Gelukkig kan ik alles nu weer zelfstandig. Wel ben ik nog snel moe en heb ik veel last van hersenmist.

Nu het fysiek steeds beter gaat, ligt mijn focus op het herstellen van mijn dagelijkse structuur. Ik snak naar regelmaat en voorspelbaarheid. Veel van mijn vaste routines zijn verloren gegaan in de periode rond de operatie. Zo heb ik een tijdje niet kunnen werken, sporten of het huishouden doen. Daar moet ik weer een nieuw ritme in vinden. Daarnaast moet ik een aantal nieuwe handelingen toevoegen aan mijn routines. Denk aan de verzorging van het litteken (2x per dag masseren en insmeren met littekencrème) en een set oefeningen voor de beweeglijkheid van mijn arm (3x per dag vanwege vochtophoping in de oksel). Ik moet iedere avond mijn prothese reinigen en opbergen in het daarvoor bestemde bakje, zodat die de juiste vorm behoudt. Het valt niet mee om dat allemaal in mijn systeem te krijgen.

De emotionele impact van de diagnose en behandeling is vooralsnog een puzzel. Vanwege mijn autisme heb ik vaak moeite met begrijpen wat ik voel en waarom ik dat voel. Zeker wanneer het om grote en ingewikkelde emoties gaat. Het lukt me in dit stadium nog niet om contact te maken met mijn gevoel. Soms word ik geraakt door iets wat iemand tegen me zegt. Bijvoorbeeld dat ‘mijn’ kanker niet minder erg is dan die van iemand die wél chemotherapie en bestraling moet ondergaan. Dan voel ik plotseling een paar eenzame traantjes over mijn wang biggelen. “Nu komt het verdriet los”, denk ik dan. Maar terwijl ik dat denk, voel ik hoe mijn ratio de emoties weer naar de achtergrond verdringt. Alsof het me probeert te beschermen tegen de overweldigende complexiteit ervan.

Via CancerConnect ben ik in contact gekomen met een ervaringsdeskundige vrijwilliger. Zij heeft hetzelfde medische traject doorlopen als ik. Daardoor begrijpt ze wat ik doormaak. Ze is al een stuk verder in haar herstelproces en geeft me nuttige tips. Bijvoorbeeld over waar ik meer informatie kan vinden over voedingsadvies bij kanker. Ik merk dat het me goed doet om vrijuit met haar te kunnen praten en ervaringen uit te wisselen. 

Met het oog op de toekomst is het noodzakelijk om ook aandacht te besteden aan mijn energiebalans. Leven met autisme brengt op zichzelf al een energiebeperking met zich mee. Kankerpatiënt zijn doet daar nog een schep bovenop. Ik kan me van het ene op het andere moment volledig uitgeput voelen. Zelfs wanneer ik niets doe. Ik denk en hoop dat het nog iets zal verbeteren. Desondanks is een herevaluatie van mijn prioriteiten onvermijdelijk. Een van de keuzes die daaruit voortvloeit is dat ik afscheid neem van mijn rol als ervaringsdeskundige vrijwilliger bij Autisme Digitaal. Ook op het werk zal ik geen presentaties meer geven over leven en werken met autisme. Ik vind voorlichting over autisme nog steeds belangrijk, maar laat het graag over aan anderen die daar nog de energie voor kunnen opbrengen.

De confrontatie met mijn sterfelijkheid doet me beseffen dat ik meer uit het leven wil halen. Ik wil meer dan enkel overleven. Langdurige stress maakt ziek. Dat is wetenschappelijk bewezen. Om gezond oud te kunnen worden moet ik meer ruimte creëren voor dingen waar ik positieve energie van krijg. Daarom ga ik me richten op mijn persoonlijke ontwikkeling. Ontdekken waar ik écht gelukkig van word en daarin investeren. Het leven is te kort om continu moe en overprikkeld te zijn.

Ik sluit graag af met een woord van dank. Aan iedereen die mij een podium gaf om te spreken en schrijven over autisme, en aan iedereen die mijn schrijfsels las of mijn presentaties bijwoonde: dank voor jullie aandacht en jullie vertrouwen. Het ga jullie goed.