Je hebt zelf een stoornis

Een diagnose wordt ook wel vaak een stoornis genoemd. Je kent het wel: gedragsstoornis, ontwikkelingsstoornis, persoonlijkheidsstoornis. Al deze stoornissen worden ook nog eens prachtig beschreven in mankementen, tekortkomingen en gebreken. Natuurlijk valt er enig begrip te hebben daarvoor; immers is de reden tot het beschrijven dat het gaat om een verstorende belemmering.

Zelf heb ik ervaren en al eerder beschreven, hoe het is om over jezelf te leren met alles in negatieve zin belicht. Licht op wat je tekortkomt, wat er mis met je is. Ik herinner me ook nog precies een moment dat ik bij de gemeente eens een formulier moest invullen. Bij ziekte of handicap moest ik ‘autismestoornis’ neerzetten.

Zodoende werd er over en tegen mij gepraat in de vorm van een stoornis. Zelf heb ik het gemakshalve ook maar vaak toegepast bij het uitleggen van zaken. Omdat ik snel overschat word als ik het niet doe, praat ik makkelijk over alles waar ik minder goed in ben, wat ik niet kan, waar ik tegenaan loop en waarom.

Ik wist echter toen nog niet wat het met mij deed. Ik gaf bij anderen ook altijd aan dat ik het kon relativeren. Men en ikzelf zei er vaak bij: “het is niet negatief bedoeld”, “zo noemen we het gewoon maar”, “er is niet werkelijk wat mis met me/je”, ik/je ben(t) gelijkwaardig” (bla bla). Bij mezelf had ik ook oprecht het idee niet dat hoe ik ben een stoornis is, dus ook voor mezelf kon ik het relativeren.

Nu, op mijn 29e (de diagnose heb ik pas een paar jaar, maar daarvoor had ik al andere ‘stoornissen’ op papier gekregen), merk ik pas wat het heeft gedaan. Ik merk het extra op wanneer ik getriggerd word daartoe. Zo was er alvorens dit schrijven iemand die in een onschuldige setting haar kind even beschreef onder ‘het is voor mijn kind met een gedragsstoornis’. Hierop hoorde ik in mijn hoofd een felle reactie; “Je hebt zelf een stoornis!” wilde ik tegen die vrouw zeggen. Dat heb ik niet gedaan, maar ik heb wel vriendelijk iets aangegeven wat ook uit deze blog zal klinken.

Een andere trigger die eigenlijk best regelmatig voorkomt, is wanneer mensen zich tegen mij uitspreken dat ik te negatief over mezelf praat. Dit kan zelfs gebeuren wanneer ik zeg dat ik een stoornis heb. (For real?!, denk ik dan.) Maar ook wanneer ik, zoals ik daar nu eenmaal gewend aan ben geraakt, zonder moeite de dingen aangeef waar ik moeite mee heb of, gemeten aan mogelijke verwachtingen, in te kort schiet. Ik snap dat het, als ik de andere kant van de medaille dan niet belicht, de kant van al mijn talenten en zelfcomplimentjes, heel negatief overkomt. Maar zelfs bij het neutraal houden word ik al snel overschat; het overmoedig of zelfverzekerd praten lijkt me dan niet echt handig. Of misschien is het ook gewoon aangeleerd. En waarom mag de hele wereld (de gemeente, de zorg, alle instellingen en soms ook werkgevers) dat dan wel, maar is het te negatief over mezelf praten wanneer ik het doe?

Opmerkelijk bij dat laatste is wel dat wanneer iemand mij omlaag gaat praten, ik de neiging heb dat te compenseren en recht te zetten, dan ga ik als het ware positiever over mijzelf praten.

Wat ik eigenlijk voel in het woord stoornis… zoals bij die trigger van een moeder die haar kind beschrijft in een zin met stoornis erin…. is een enorme minachting, een mislukking. Alsof ik nóg een keer moet horen dat ik het ben die verstoord is, alsof de rest van de wereld normaal en onverstoord is, heel. Alsof er met mij genoeg mis is dat ik dat zo moet horen. Het doet pijn en het klopt niet! Er klinkt in geen enkel opzicht gelijkwaardige neurodiversiteit uit. En eigenlijk is dat wat ik zou willen zien. Dat je het beestje wel bij de naam kan noemen, maar zonder ‘stoornis’.

‘Ontwikkelingsbeperking’ dekt misschien de lading niet helemaal, het verduidelijkt niet echt veel, maar het zou al meer kloppend zijn in het feit dat ik mij weleens aardig beperkt voel door alles wat bij de diagnose hoort. Al klinkt er ook een beetje uit alsof ik niet volledig zou kunnen ontwikkelen. Uitdaging vind ik positiever klinken, en een uitdaging is het zeker vaak, toch voel ik die ook niet helemaal. Het voelt dan alsof de bal geheel bij mij wordt neergelegd, ga jezelf eens uitdagen ofzo! Ik stel me al helemaal voor dat mensen dan zeggen; je moet de uitdaging aangaan! Alsof je een keuze zou hebben om dat niet te doen.

Eigenlijk weet ik geen perfect passende naam. Ik weet alleen dat jarenlang horen dat je een stoornis hebt niet bevorderlijk is voor je zelfvertrouwen, voor je zelfbeeld zoals sommigen dat zouden noemen. Ik vind wel dat het woord systeemstoornis passend is voor onze bureaucratie en hoe die de vreemde verwachting uitstraalt dat er een menselijke saaie norm zou zijn waarbij enige vorm van diversiteit dan duidt op een stoornis. Zeggen waar ik moeite mee heb of ronduit slecht in ben vind ik lichter voelen dan ‘je hebt een stoornis’.