Anders zijn is ook normaal
16 februari 2021Je hebt zelf een stoornis
'Stoornis' stoort
Een diagnose wordt ook wel vaak een stoornis genoemd. Je kent het wel: gedragsstoornis, ontwikkelingsstoornis, persoonlijkheidsstoornis. Al deze stoornissen worden ook nog eens prachtig beschreven in mankementen, tekortkomingen en gebreken. Natuurlijk valt er enig begrip te hebben daarvoor; immers is de reden tot het beschrijven dat het gaat om een verstorende belemmering.
Zelf heb ik ervaren en al eerder beschreven, hoe het is om over jezelf te leren met alles in negatieve zin belicht. Licht op wat je tekortkomt, wat er mis met je is. Ik herinner me ook nog precies een moment dat ik bij de gemeente eens een formulier moest invullen. Bij ziekte of handicap moest ik ‘autismestoornis’ neerzetten.
Zodoende werd er over en tegen mij gepraat in de vorm van een stoornis. Zelf heb ik het gemakshalve ook maar vaak toegepast bij het uitleggen van zaken. Omdat ik snel overschat word als ik het niet doe, praat ik makkelijk over alles waar ik minder goed in ben, wat ik niet kan, waar ik tegenaan loop en waarom.
Ik wist echter toen nog niet wat het met mij deed. Ik gaf bij anderen ook altijd aan dat ik het kon relativeren. Men en ikzelf zei er vaak bij: “het is niet negatief bedoeld”, “zo noemen we het gewoon maar”, “er is niet werkelijk wat mis met me/je”, ik/je ben(t) gelijkwaardig” (bla bla). Bij mezelf had ik ook oprecht het idee niet dat hoe ik ben een stoornis is, dus ook voor mezelf kon ik het relativeren.
Triggers
Nu, op mijn 29e (de diagnose heb ik pas een paar jaar, maar daarvoor had ik al andere ‘stoornissen’ op papier gekregen), merk ik pas wat het heeft gedaan. Ik merk het extra op wanneer ik getriggerd word daartoe. Zo was er alvorens dit schrijven iemand die in een onschuldige setting haar kind even beschreef onder ‘het is voor mijn kind met een gedragsstoornis’. Hierop hoorde ik in mijn hoofd een felle reactie; “Je hebt zelf een stoornis!” wilde ik tegen die vrouw zeggen. Dat heb ik niet gedaan, maar ik heb wel vriendelijk iets aangegeven wat ook uit deze blog zal klinken.
Een andere trigger die eigenlijk best regelmatig voorkomt, is wanneer mensen zich tegen mij uitspreken dat ik te negatief over mezelf praat. Dit kan zelfs gebeuren wanneer ik zeg dat ik een stoornis heb. (For real?!, denk ik dan.) Maar ook wanneer ik, zoals ik daar nu eenmaal gewend aan ben geraakt, zonder moeite de dingen aangeef waar ik moeite mee heb of, gemeten aan mogelijke verwachtingen, in te kort schiet. Ik snap dat het, als ik de andere kant van de medaille dan niet belicht, de kant van al mijn talenten en zelfcomplimentjes, heel negatief overkomt. Maar zelfs bij het neutraal houden word ik al snel overschat; het overmoedig of zelfverzekerd praten lijkt me dan niet echt handig. Of misschien is het ook gewoon aangeleerd. En waarom mag de hele wereld (de gemeente, de zorg, alle instellingen en soms ook werkgevers) dat dan wel, maar is het te negatief over mezelf praten wanneer ik het doe?
Opmerkelijk bij dat laatste is wel dat wanneer iemand mij omlaag gaat praten, ik de neiging heb dat te compenseren en recht te zetten, dan ga ik als het ware positiever over mijzelf praten.
Systeemstoornis
Wat ik eigenlijk voel in het woord stoornis… zoals bij die trigger van een moeder die haar kind beschrijft in een zin met stoornis erin…. is een enorme minachting, een mislukking. Alsof ik nóg een keer moet horen dat ik het ben die verstoord is, alsof de rest van de wereld normaal en onverstoord is, heel. Alsof er met mij genoeg mis is dat ik dat zo moet horen. Het doet pijn en het klopt niet! Er klinkt in geen enkel opzicht gelijkwaardige neurodiversiteit uit. En eigenlijk is dat wat ik zou willen zien. Dat je het beestje wel bij de naam kan noemen, maar zonder ‘stoornis’.
‘Ontwikkelingsbeperking’ dekt misschien de lading niet helemaal, het verduidelijkt niet echt veel, maar het zou al meer kloppend zijn in het feit dat ik mij weleens aardig beperkt voel door alles wat bij de diagnose hoort. Al klinkt er ook een beetje uit alsof ik niet volledig zou kunnen ontwikkelen. Uitdaging vind ik positiever klinken, en een uitdaging is het zeker vaak, toch voel ik die ook niet helemaal. Het voelt dan alsof de bal geheel bij mij wordt neergelegd, ga jezelf eens uitdagen ofzo! Ik stel me al helemaal voor dat mensen dan zeggen; je moet de uitdaging aangaan! Alsof je een keuze zou hebben om dat niet te doen.
Eigenlijk weet ik geen perfect passende naam. Ik weet alleen dat jarenlang horen dat je een stoornis hebt niet bevorderlijk is voor je zelfvertrouwen, voor je zelfbeeld zoals sommigen dat zouden noemen. Ik vind wel dat het woord systeemstoornis passend is voor onze bureaucratie en hoe die de vreemde verwachting uitstraalt dat er een menselijke saaie norm zou zijn waarbij enige vorm van diversiteit dan duidt op een stoornis. Zeggen waar ik moeite mee heb of ronduit slecht in ben vind ik lichter voelen dan ‘je hebt een stoornis’.
Eileen
Afbeelding: Pixabay
Jaren geleden waren er een soort van zilverpapierachtige spiegels en daarop stond. “Ooit een normaal mens ontmoet? En beviel het?”
Daar doet je verhaal me aan denken.
Dank je wel Eileen.
Dankjewel voor de reactie! Nou ik heb er inderdaad nog nooit een ontmoet 😉
Hallo Eileen,
Eigenlijk best grappig dat je aangeeft op zoek te zijn naar een alternatieve aanduiding voor ‘stoornis’ terwijl je een mogelijk bruikbaar alternatief zelf tussen neus en lippen naar voren brengt. Aan het eind van de 1e alinea van dit stukje gebruik je de term belemmering.
Het draagt voor mij de suggestie dat sommige dingen best wel lukken en sommige ook niet, maar dat het altijd moeite kost, niet vanzelfsprekend is.
Ik moet echter nog wel wennen aan de gedachte dat ik mezelf ontwikkelingsbelemmerd zou noemen; het ‘proeft’ ook wel nogal eufemistisch, zo . . .
Hey, haha ja ontwikkelingsbelemmerd klinkt ook voor mij een beetje gek en onwennig 😛 autisme an sich, zonder het stoornis te noemen, zou bijv. ook al anders zijn. Autisme belemmeringen vind ik dan wel weer heel herkenbaar ofzo! Dank voor je reactie
Las laatst een stukje in de krant over ons taalgebruik en wat een specifieke keuze van dat taalgebruik onbewust kan veroorzaken. Een woord zoals stoornis heeft voor mij een negatieve lading. Dit kan onbewust doorwerken in de hersenen en hierdoor invloed hebben op hoe er naar iemand met een ”stoornis” (iemand die anders is) gekeken wordt. Het is goed dat stukjes zoals deze hierop de nadruk leggen, zodat je hoop dat mensen meer bewust hun woorden kiezen. Anders vs Stoornis bijv. Ik vind anders een iets mindere negatieve lading bezitten. En dan bedoel ik met anders, anders dan het ”normale”… Lees verder »
Dank voor je reactie! Ja taal gebruik gaat echt heel ver, zodoende werken mensen zelfs met mantra’s en affirmaties. Omdat de taal die we gebruiken zoveel kracht heeft. Eigenlijk betekend abracadabra ook zoiets hihi. Ik hoop dat het besef nog grootser word dat het woord stoornis een hele vervelende lading en boodschap dekt. Ik ben ook benieuwd of er ergens in de wereld een plek is waar ik minder anders ben 😉 Ondertussen heb ik soms wel het idee dat de maatstaf zo strak word, dat straks hier iedereen anders is…. Zou iedereen dan een stoornis hebben, of mag het… Lees verder »
Je schrijft:
Ik ben ook benieuwd of er ergens in de wereld een plek is waar ik minder anders ben?
Vast en Zeker, en misschien ben je op die plek dan ook meer op je plaats, en heb je misschien minder ”last” van je beperkingen. Het werkt volgens mij namelijk 2 kanten op. Ik werk op een locatie waar mijn ”diversiteit” helemaal niet benoemd en benadrukt wordt maar wel gerespecteerd, en ik voel me daar zoveel beter dan elders.
Super fijn! Ik denk zelf dat die plek niet in Nederland ligt. Mijn ervaring is dat de natuur wel vrij goed is in het verdelen van plus en min puntjes in dingen, dus ik stel me dan voor dat een daarin fijnere plek misschien weer andere dingen heeft waar ik aan moet wennen 😛 Maar wieweet krijg ik in een volgend tijdperk nog eens kans tot reizen en zoiets ontdekken.
Neurodiversiteit, dat woord gaat in de richting die ik prettig vind. Het is nogal een mond vol maar “diversiteit’ heeft niet ‘afwijking’ als basis maar ‘rijkdom aan variatie’.
Dankjewel voor je reactie! Ja die kan ik ook goed voelen. Nu snap ik nog dat ze binnen de neurodiversiteit een soort gemaks kaders willen hebben. Zo heb je naast autisme natuurlijk ook andere kaders om neurodivers in te zijn. Het zou mooi zijn als de ‘rijkdom aan variatie’ ook daar in door kan klinken. Misschien dat het dan ipv autisme stoornis een autisme neurodiversiteit zou kunnen worden. Inderdaad een mond vol, maar wel een veel fijnere en ook denk ik meer kloppende boodschap.