Zwaar?
“Het lijkt me echt zwaar om autisme te hebben”, mijmerde mijn tandarts. Zijn uitspraak verbaasde me. Ik heb veel waardering voor hem, voor zijn kennis en kunde, en ook voor zijn zogeheten “people skills”. Hij is rustig en zachtaardig, en zelfs bij echt akelige behandelingen weet hij me (samen met de assistente) vaak toch nog enigszins op mijn gemak te stellen. Maar deze opmerking begreep ik niet. Zwaar? Hoe bedoel je… alsof ik mijn leven lang twee autobanden mee moet slepen? “…een probleem…” zei de tandarts, in gedachten, half tegen zichzelf. Ik dacht even na voordat ik antwoordde. Misschien bedoelt hij dat ik door mijn autisme een iets andere prikkelverwerking heb dan de gemiddelde mens, waardoor we de tandartsbehandelingen soms iets aan moeten passen (de verdovingen veel eerder zetten en in de wachtkamer wachten tot ze goed werken, bijvoorbeeld). Maar is dat nou zo’n probleem? “Nou, nee, autisme hebben is eigenlijk geen probleem…” antwoordde ik uiteindelijk. “Andere mensen – mensen zonder autisme – die zijn vaak het probleem.” De tandarts keek ongelovig en een beetje geamuseerd. “Nou, daar denken die andere mensen vast anders over!” lachte hij. Tsja. Hij heeft ongetwijfeld gelijk, maar is dat fair?
Meerderheid
Bovenstaand gesprekje deed me denken aan wat onze dirigent in de cantorij wel eens zegt, als wij collectief te hoog of te laag zingen, jagen of juist achter de tel aansjokken: “Dat jullie met meer zijn, betekent niet dat jullie gelijk hebben!”. Ook niet dat we gelijk krijgen, trouwens, want een koor is geen democratie. Maar onze samenleving werkt wel zo – het belang van de meerderheid gaat altijd boven het belang van een individu. Dat klinkt eerlijk en logisch, maar het heeft mij als autistisch persoon vaak in de penarie gebracht. Als ik iets anders begrijp dan hoe men het bedoeld had, denken mensen soms dat ik expres lieg, ze voor de gek houd en de boel probeer te flessen. Zoals toen ik op mijn belastingaangifte invulde dat ik samenwoon – en vervolgens van fraude en valsheid in geschrifte werd beschuldigd. Ik had er simpelweg niet bij stilgestaan dat ik misschien het verkeerde hokje aangevinkt had, want ik deel mijn flat met mijn kat en dus woon ik niet alleen, maar samen. Leek me logisch, maar werd door de Belastingdienst net iets anders opgevat. Dergelijke communicatieproblemen zijn hier schering en inslag, maar ze zijn niet inherent aan autisme, ze gaan over de botsingen tussen autistische en allistische (niet-autistische) communicatie.
Gedragsstudie
Ter vergelijk: als alle mensen doof zouden zijn, zouden ze ook prima met elkaar kunnen communiceren. Doofheid is dus niet het probleem, het probleem is dat de meerderheid van de mensen niet doof is, en dat daarom de meeste mensen geen gebarentaal beheersen, de meeste tv-series nog steeds niet ondertiteld zijn, veel officiële instanties alleen telefonisch bereikbaar zijn etc. Mensen die doof zijn hebben daardoor grofweg twee keuzes: of ze gaan alleen nog maar om met mensen die gebarentaal beheersen, of ze proberen zo goed mogelijk te leren liplezen. In mijn jeugd als ongediagnosticeerde autist deed ik het laatste: ik bestudeerde neurotypisch menselijk gedrag. Maar waar ik na de tien weken durende cursus “Het gedrag van de Kat” mezelf nu een expert mag noemen, blijf ik voor de testen van mijn eindeloze studie “Het gedrag van de Neurotypische Mens” maar zakken. Ook doordat het curriculum en de bijbehorende opdrachten continu lijken te veranderen. En dat ervaren mensen als mijn tandarts dus blijkbaar als een probleem – mijn probleem.
Diagnose
Maar waarom? In mijn beleving is dat een vooroordeel, gegrond in de gemakzucht van de geprivilegieerde mensen, voor wie alle afwijkingen van de norm maar lastig zijn. Het is een probleem dat is ontstaan doordat er vooral over autisme wordt gesproken door mensen die zelf geen autisme hebben, en daardoor houdt dit probleem zichzelf ook in stand. In plaats van dat ons discours over autisme wordt gevoerd door, namens en met mensen met autisme, hebben allistische mensen de afgelopen eeuw allerlei groteske freakshows gefabriceerd – zoals de film Rain Man – waarin autisme wordt gepresenteerd als een verschrikkelijke handicap en stoornis. Maar wat zou er gebeuren als we dit eens om zouden draaien? Als we de maatschappij nou eens zouden diagnosticeren, de maatschappij met al haar ideeën over autistische mensen? Volgende keer zal ik dat eens voorstellen aan mijn tandarts.
Hi Martine, wat een mooie inzichten geef je in dit stuk. Wat ik erg treffend vind en wat me tot nadenken stemt is wat je hier schrijft: “maar ze zijn niet inherent aan autisme, ze gaan over de botsingen tussen autistische en allistische (niet-autistische) communicatie”. Mooi dat je elke keer die stap zet om anderen jouw wereld te laten zien. Ook zo krijg ik steeds meer begrip, dank je wel!
Wat een prachtige blog Martine! Petje af!