Een van de dingen waar ik gelukkig van word, is het bestuderen van oude landkaarten. In het verre verleden waarin er nog geen satellieten boven ons hoofd zweefden, waren er grensgebieden. Voorbij die gebieden was er onbekend land, nog niet betreden, niet in kaart gebracht. Woeste, mogelijk gevaarlijke gronden. Bovendien was het toen nog mogelijk om van de rand van de aarde te vallen. Soms wordt dit op de kaarten aangeduid met de woorden: hic sunt dracones. Hier zijn draken, hier leven draken.
Haar meest bijzondere kind
Deze woorden – hier leven draken – blijven rondspoken in mijn hoofd. Want ik denk aan mijn moeder en mijzelf, als ik een jaar of zeven ben. Ik ben gefascineerd door draken, ridders en prinsessen. Dat is een wereld waarin ik liever verblijf dan de wereld van andere mensen, andere kinderen of mijn moeder. Mijn moeder heeft vaak priemende ogen. Ze dwingt me om haar aan te kijken, want anders ben ik ‘achterbaks’. Ik druk mijn rug tegen de verwarmingsradiator en laat mijn vingers over de ribbels van het metaal gaan. Eerst mijn nagels, dan mijn vingertoppen, telkens opnieuw. Ze zegt dat ik haar meest bijzondere kind ben. Ik weet niet of dat goed of slecht is, maar ik vind het niet eerlijk naar mijn broertje en zus.
Ze zag dat ik anders was
Of iets eerlijk is of niet, is erg belangrijk voor mij. Nu ik tweeënveertig ben, is dat nog steeds zo. Ik heb al lange tijd geen contact meer met mijn moeder. Ze heeft mij op de wereld gezet, maar ze heeft niet goed voor mij gezorgd. Toen ik twee was, dacht ze dat ik doof was. Daarna dacht ze dat ik achterlijk was. Ze heeft de driftbuien gezien, waarbij ik met mijn hoofd tegen de muur bonkte. Ze heeft mij de andere kinderen op de peuterspeelzaal zien slaan. Ze heeft gezien dat ik op de kleuterschool uitgelachen werd omdat ik niet wist of ik in de poppenhoek of met de autootjes moest spelen. Op de basisschool heeft ze gezien dat ik knikkers zocht langs de randen van het schoolplein, omdat ik niet wist hoe ik met de andere kinderen moest spelen. Op elke sportclub, op elk feestje heeft ze me verloren zien rondlopen. Maar mijn schoolprestaties waren uitmuntend, dus was er niets aan de hand.
Ze zag me verdwalen
Dit waren de jaren tachtig. (Bovendien kom ik uit een hippiedorp waarin de jaren zeventig lang voortduurden.) Er was nog niet zoveel bekend over autisme. In het daaropvolgende decennium ging ik naar de middelbare school. Elke dag hoofdpijn. Altijd honger, altijd koud. Tegen de lerares die haar zorgen uitspreekt over mijn eetstoornis, zegt ze: ‘Mijn dochter is slank, net zoals ik.’ Het probleem lost zich min of meer op wanneer ik ga blowen, dat voor vreetbuien zorgt. Over het blowen maakt ze ruzie met me. Ze zegt: ‘Verbeeld jij je maar niets, want ik heb psychologie gestudeerd en weet precies hoe jij in elkaar zit.’ Over mijn depressie wordt niet gesproken. Ik vertrek naar een grote stad, zo ver mogelijk weg. Ze ziet me kopje-onder gaan. Alle depressies die volgen, alle verslavingen, alle destructieve relaties, alle omzwervingen ziet ze. Ze ziet me verdwalen. Als ik zeg dat ik dood wil, zegt ze: ‘Ja, dat hebben we allemaal wel eens.’
Maar ze zag me niet werkelijk
Ik denk dat mijn moeder bang was voor dat land, dat land waarin de draken leven. Daarom heeft ze mij niet werkelijk gezien. Ook voor mijzelf was mijn autisme lange tijd terra incognita. Pas vijf jaar geleden kreeg ik mijn diagnose. Sommige mensen zeggen: ik ben een normaal persoon met autisme. Maar ik heb geen boodschap aan ‘normaal’. Ik ben een autist en ben dat van top tot teen. In mijn ogen heb je een pervasieve stoornis niet af en toe, of maar een beetje, of alleen op sommige vlakken. Het zijn woeste, mogelijk gevaarlijke gronden, die jouw land vormen. Ik had er het grootste deel van mijn leven geen kaart bij of iemand die me bij de hand nam. En dat voelt soms oneerlijk. Daarom hoop ik, met heel mijn drakenhart, dat de kennis over autisme zich de komende decennia zal uitbreiden en dat er voor iedereen goede diagnostiek en passende begeleiding zullen zijn. Zodat er geen enkel kind verloren hoeft rond te lopen. Zodat er niemand van de rand van de aarde valt.