Het Dak van Tsjernobyl

Prikkels komen bij mij ongenadig hard binnen en ik krijg al snel een gevaarlijke overdosis. Hoe en wanneer precies, dat begrijp ik zelf ook niet altijd. In de briljante HBO-serie Tsjernobyl zit in aflevering 4 één scène die me heel erg raakt als metafoor voor autistische overprikkeling. Een groep reservisten wordt het dak op gestuurd om brokstukken radioactief grafiet over de rand in de kern van de open reactor te gooien. Ze zien eruit als aliens met hun beschermende pakken van lood, met hun capuchons (hoodie time!) en hun gasmaskers. Vooraf krijgen ze duidelijke instructies: Je hebt 90 seconden. Kom vooraf goed op adem. Gooi het grafiet over de rand. Struikel niet. Werk snel én voorzichtig. Zet hem op!

We volgen één reservist op de voet tijdens deze helse klus, precies 90 seconden. Hij sprint het dak op. Zijn Geiger-teller tikt meteen als een bezetene en hij kijkt paniekerig rond. Hij hijgt en twijfelt. Hij beweegt onhandig. Maar hij doet wat hij kan. Na het fluitsignaal komt zijn schep klem te zitten en struikelt hij. Lang na de anderen komt hij binnen, kijkt omlaag naar zijn laars en ziet een scheur. “Comrade Soldier. You’re done”, zegt zijn superieur. Deze zin heeft twee betekenissen: Jij bent klaar en het is met je gedaan.

Waarom raakt deze scène mij zo diep? Niet alleen vanwege geschoktheid over het lot van de reservisten, die geofferd worden door de Sovjet-staat alsof het levende zandzakken zijn. Nee, ik herken wat hier gebeurt uit mijn eigen leven. Mijn persoonlijke Geiger-teller is van Sovjet-kwaliteit. Precies aflezen vind ik moeilijk, maar vaak tikt hij wel als een bezetene.

Mijn standaard-reflexen tijdens een heftige overprikkeling verschillen. Eentje is om te bevriezen, zoals de reservist als hij net buiten staat. Ik weet dat ik iets moet doen, maar HOE DAN? Eigenlijk wil ik van tevoren precies weten hoe ik het hele dak op ga ruimen. Maar dat kan niet. In mijn hoofd is het chaos, zelfs de input via mijn ogen is te veel. Alles is fel en schel. Als er een bed is, kruip ik erin weg.

Een andere reactie is om met een verbeten gezicht veel te haastig en onhandig op te gaan treden, zoals de reservist in het filmpje uiteindelijk doet. Ik smijt keukenkastjes open en dicht, ram het servies op de juiste plek en stoot me aan de hoek van het aanrecht.

Een derde reactie is woede. Die woede richt zich nooit fysiek tegen andere personen. Als het lukt loop ik weg uit de situatie, bijvoorbeeld naar de slaapkamer. Ik schreeuw en schop tegen de bank of tegen een grafietbrokstuk dat toevallig in de weg ligt. Of ik reageer veel te boos op de kinderen over iets volstrekt onbelangrijks wat voor mij de laatste Geiger-druppel is. Al snel zakt mijn woede af en voel ik spijt en schaamte. Ik leg mijn kinderen uit dat het niet aan hen ligt, maar aan mij. Ik knuffel ze en zeg dat ik van ze houd. Maar het voelt als gif. Ik voel als gif.

Dat klinkt heel duister, vaak gaat het ook goed. Maar de reden dat ik eind 2018 de diagnose ben gaan halen, is dat ik mezelf te vaak als Gif zie voor mijn gezin. De diagnose helpt mij een begin te maken met zelfacceptatie. Ik zie autisme zeker niet als gif. Als er een pil zou zijn om autisme te “genezen” (dit is volstrekt onmogelijk), dan zou ik die door de plee spoelen. Na zo’n pil zou ik mezelf niet meer zijn, maar een ander. Nee, het gif ontstaat wanneer ik het niet kan verkroppen dat het soms even niet gaat, of dat het anders gaat dan bij ‘normale’ mensen (steek je vinger op als je normaal bent). Dan word ik boos en verdrietig.

Het lastige van mijn autisme vind ik om blootstelling aan prikkels goed te reguleren, zodat ik niet giftig word voor de mensen waar ik het meest van houd. Ik kan werken aan betere Geiger-tellers (bewustzijn) en proberen te zorgen dat ik minder vaak op het Dak kom (omstandigheden). Maar acceptatie is het belangrijkst.

De superieur die in het seriefragment de instructies geeft, staat niet alleen symbool voor de goedbedoelende hulpverlener, maar ook voor het strenge stemmetje in mijn hoofd dat ontkent dat ik autistisch ben. ‘Het is héél simpel en ik leg het je nog één keer uit: doe het gewoon normaal, zus en zo. Hé, zet hem op hè!’ Dat helpt enorm als ik stijf sta van de stress met slechts een roestige schep en te weinig tijd.

Veel goedbedoelde adviezen en therapieën hameren erop dat ik even een plannetje moet maken en uitvoeren, alsof ik relaxt thuis zit en niet op het Dak van Tsjernobyl. Maar voor mij is het erkennen van (het risico op) Tsjernobyl stap één naar oplossingen die wél werken. Heel vaak zijn dat autistische oplossingen, een vleugje empathie en een beetje liefde. Want soms sta ik toch in mijn blootje op het dak te struikelen. En dan voel ik mij verdomd alleen.