Internet en benaderingen
Op internet is er tegenwoordig enorm veel te vinden over autisme. Zoveel vormen, symptomen en gezichten er tegenwoordig onder autisme vallen. En ook allerlei ziektebeelden of oorzaken ervan. Zo is er de benadering die autisme als een verstoring ziet en zoekend is naar dat wat kan genezen. Zo zijn er ook benaderingen die autisme juist als een onbegrepen karaktertype belichten, die laten zien dat niet goed kunnen meedraaien ook kan liggen aan de verstoorde maatschappij die niet voor ons gemaakt is.
Wat hoort waarbij?
Om mijn blog te verhelderen is het handig te beschrijven hoe ikzelf autisme zie en ervaar. Deels ben ik namelijk in de veronderstelling dat ik niet kapot ben en dat autisme een zinvol menstype is in onze wereld. Daarmee verkeren we wat mij betreft niet in een zwart-wit gebied. Namelijk zijn er óók symptomen die tot autisme behoren die, los van dat andere, wat mij betreft symptomen van verstoringen kunnen zijn. Het is lastig te duiden, want wat hoort dan precies waarbij?
Valt er wat te genezen?
Zijn bepaalde overgevoeligheden, intoleranties of gedragingen onderdeel van wie we horen te zijn? Of is er misschien een deel dat voort kan komen uit verstoringen? In de darmflora bijvoorbeeld ontstaan door gifstoffen, zware metalen, vrije radicalen en parasieten. Of vanuit hechtingsproblematiek of systemische oorzaken (dit gaat ervan uit dat we beïnvloed worden door onder andere ons familiesysteem en dat bepaalde zaken niet los op zichzelf staan)? Voor mij valt ook voor deze benadering wat te zeggen, zo is het wetenschappelijk bekend tegenwoordig hoeveel invloed de darmen hebben op onze neuro-netwerken en functies. Nadeel ervan is dat het nog relatief onbekend terrein is, en dat je er van de reguliere zorg dan wel geen erkenning nog voor vind, dan wel geen duidelijk stappenplan wat dat dan betekent in de praktijk. Dat vraagt dus eigenlijk zelf een doctoraat te behalen of wild te experimenteren. Beide niet ideaal.
Hoe kan het dat bepaalde autistische kenmerken zoals non-verbaal zijn, overgevoeligheid voor structuren in voedsel, een overhoop liggend zenuwstelsel, veel angsten ervaren, moeite met verbindingen maken, veel onderprikkeling ervaren, om maar wat voorbeelden te noemen, bij zoveel mensen voorkomt die daarover op het internet delen? Een willekeurig voorbeeld ervan: Soms zie ik wel eens korte filmpjes van moeders die hun kind op een parasietenkuur of dieet zetten en waarbij dan heel wat diagnosekenmerken als sneeuw voor de zon verdwijnen. In hoeverre klopt het dan om in alle gevallen de eigenschappen met een positieve bril te benaderen? Volgens mij een gevoelig en genuanceerd onderwerp.
Delen met de wereld
Dan terug bij het internet. Hoe mooi is het dat we nu zoveel van onze kennis en ervaringen van wat werkt omtrent autisme kunnen delen met de wereld. Zo ontstaat er soms aanzienlijk meer inzicht in een onderwerp, waar de reguliere zorg veel trager kan ontwikkelen en ook nog te maken heeft met de kaders van bewijsbaarheid en wetenschap. Nu is wetenschap top, maar voel ik daarbij altijd de kleine kanttekening dat er enorm veel ervaringen zijn die we niet in die maatstaf kunnen leggen en ook is de wetenschap niet in staat tot alles, of uitontwikkeld. Soms belanden we dan in een groot wild westen van zelfonderzoek. Hoe filter je je daar nou een weg door?!
Wat is waar?
Om terug te komen bij het voorbeeld van parasieten: ik heb ook schrikbarende methodes gezien tot het detoxen van parasieten van mensen die duidelijk niet eerst hun “prive-doctoraat” aan onderzoek hebben behaald. Ronduit gevaarlijk kan dat zijn! Ook zijn er genoeg artsen die het bestaan van dergelijke parasieten compleet ontkennen. Toch zijn er ook tig verhalen en ervaringen van zowel mensen met als zonder autisme, die hele wormen eruit halen en enorm opknappen op vele vlakken. Wat is waar? Dat is een vraag die vermoedelijk de komende jaren nog veel tot ons zal komen in het digitale tijdperk.
De nuance
Voor mezelf zie ik ondanks alles wat ik fysiek voor mijn gezondheid doe dat ik altijd een neurodivers type lijk te blijven ten opzichte van ‘de norm der mensen’. In die zin geloof ik dat ik tenminste mijn diagnose waardig ben als een bepaald menstype dat in deze wereld daarmee een functionele rol te vervullen heeft ter balans van het gehele ecosysteem waar we onderdeel van zijn (zoals Merel Boogaard bijvoorbeeld beschrijft in haar boek ‘Anders kijken naar autisme’, zijn er mensen die van boven naar beneden ontwikkelen en vice versa. Die ieder een eigen waarde hebben in het geheel en tot elkaar). Anderzijds denk ik dat er enorm veel winst te behalen is door gezonder en heler te worden, zowel op vlak van conditionering en (hechting)trauma, als fysiek, systemisch, emotioneel, psychisch en wat betreft het zenuwstelsel. Waarin een deel op zijn minst erg in verbinding staat ook met een gezonde darmflora. Waarbij in een tijd en maatschappij waarin we enorm veel gifstoffen, metalen en suikers in onze leefomgeving hebben (van PFAS tot voeding tot verzorgingsproducten tot wat niet) het altijd waardevol zou zijn om óók actief te werken aan het afvoeren ervan, nog niet wetende welke kwalen daaruit voortkomen. Hoe? Daar heeft ieder voor nu nog zijn eigen weg in te vinden. Met voorop wel als uitgangspunt; van autisme hoef ik niet genezen te worden.
Wat is het onderscheid tussen diversiteit en verstoringen? Elke diversiteit ontstaat door verstoringen. Verstoringen zijn de oorzaak van diversiteit. Dat begint met verstoringen bij het kopiëren van genen om ze te kunnen doorgeven. Daar komt epi-genetica boven op die invloed heeft op welke genen het best of het minst beschermd worden tegen dergelijke verstoringen. En dan volgen verstoringen via omgevingsfactoren, waartoe allerlei dingen zoals voeding en micro-organismen maar ook omgeving en maatschappij waarin we opgroeien behoren. We zijn geneigd om het verstoringen te noemen als het nadelen heeft (oorzaak aanwijzen die de “schuld” krijgt van eventuele problemen) en diversiteit als we… Lees verder »
Bedankt voor je uitvoerige reactie. Zoals ik inderdaad ook schrijf zie ik neurodiversiteit niet als iets wat genezen hoeft te worden. Ook verwijs ik naar de benadering van Merel Boogaard, die ook gaat over het evolutionaire aspect ervan. Mooi hoe je benoemt dat het voor jou geen verschillende dingen zijn, en dat verstoring een “schuld” is als we het neurodiverse als nadelig ervaren. Ik probeer juist wel ook onderscheid te maken en te stellen dat er wellicht óók of toch sprake kan zijn van enkele verstoringen waarbij ik niet doel op neurodiversiteit. Zoals ook depressie schijbaar vanuit de darmflora kan… Lees verder »
Dag Eileen Duidelijk een goed artikel, want je zet me aan het denken en opnieuw verder aan het denken. Ik kende Merel Boogaard nog niet. Misschien moet ik haar boek ook eens lezen. Maar je hebt gelijk. Het begrip verstoringen is niet enkel een ander perspectief maar is ook ruimer dan het begrip neurodiversiteit. Daar ben ik het mee eens. Je haalt trauma aan als voorbeeld. Dat zie ik ook niet als neurodiversiteit. Dat is volgens mij een falen / beschadigd geraken van het brein door een overbelasting (die je in de ruimste zin inderdaad ook een verstoring kunt noemen).… Lees verder »
Bedankt voor je reactie. Je verwoord dingen zo dat ze het mij helpen uit te kristalliseren wat ik probeer te zeggen. “De lijn tussen diversiteit en beschadiging” zou een mooi blogtitel zijn haha. De titel van het boek klinkt me erg interessant. Het is iets wat in mijn blogs in de klad vaak voor komt, dan zeg ik ‘de zogenaamde norm’ en dat is dan meestal te vaag. Maar het komt er ook op neer dat ik het een illusie vind dat er een norm is en dat neurodiversiteit er dus van af wijkt. Leuk dat je hier ook zo… Lees verder »
Hallo Eileen,
Ik voel helemaal met je mee dat ik mijn autisme ook niet beleef alsof ik kapot ben.
Ik leg het vaak uit als linkshandig zijn en er alleen maar rechtshandige scharen beschikbaar zijn om mee te kunnen knippen.
Wij passen moeilijk in een gemiddelde wereld, maar kunnen soms ook zo waardevol zijn omdat we niet gemiddeld zijn.
Groet,
Hans
Bedankt voor je reactie Hans,
Wat fijn dat je het ook zo kan beleven! En wat fijn dat niet alles en iedereen maar gemiddeld is 😉
groeten Eileen
Ook jij bedankt voor je reactie. Helemaal mee eens. Vandaag ook een mooie ontmoeting over gehad bij “Time Auti”. Ik denk dat de naam voor zichzelf spreekt. We zijn aan het onderzoeken welke mogelijkheden we hebben om elkaar te ondersteunen, aan te vullen of misschien wel te versterken. Maar we zitten nog erg in de verkennende fase. Maar ik kon daar vertellen dat ik hele mooie ervaringen gehad heb met collega’s die open staan voor diversiteit. Ik had een hele goede klik met een collega met een holistische stijl van denken. Hij zetten de lijnen uit en ik kon mooi… Lees verder »