De autistische burn-out en rouw

Ik¹ heb een autistische burn-out (burn-aut)².

Iedere nacht is het de vraag of ik goed zal slapen. Maar hoe goed ik ook slaap, ik word iedere ochtend moe wakker. Vanzelfsprekende dingen kosten mij onevenredig veel energie. Na het douchen moet ik uitrusten, en tandenpoetsen doe ik soms zittend. Ook voor dingen die ik leuk vind heb ik minder energie, zoals mijn hond aandacht geven, naar de film gaan of met vrienden afspreken. Alles wat ik doe, moet ik afbakenen in tijd. Ik moet (opnieuw) mijn grenzen leren aanvoelen en zorgen dat ik niet te veel energie verbruik, omdat ik geen buffer heb om dat op te vangen. Als ik bijvoorbeeld langer op een verjaardag blijf dan goed voor me is, wat ik in het moment zelf niet voel, moet ik daarna drie dagen in bed liggen om te herstellen.

Mijn weerstand is afgenomen en ik ervaar chronische spierpijn. Ik ben vaker ziek en heb allerlei kwaaltjes. De sport die ik altijd deed, lukt mij niet meer. Het is te zwaar geworden voor mijn lichaam: na een uur sporten, moest ik de rest van de dag in bed liggen. Ik kan zelfs niet meer naar mijn ouders toe fietsen of met hen fietsen. Ook een wandeling is al snel te lang. Ik ben aangekomen in gewicht en heb conditie verloren.

Mijn leven is niet meer spontaan, op sommige dagen haal ik geen voldoening uit mijn dag en deze uitputting duurt al jaren waardoor ik weinig toekomstperspectief ervaar. Kan ik ooit nog (vrijwilligers)werk doen, of een opleiding volgen? Deze onzekerheid maakt mij angstig en somber.

Intussen moet ik mijzelf verantwoorden tegenover de bedrijfsarts, mijn werkgever, het UWV en mijn omgeving, want je ziet niets aan mijn buitenkant. Dat put mij emotioneel en mentaal uit.

Ik voel me soms net een ouder persoon met geheugenproblemen. Ik kan niet zo snel meer denken en handelen. Mijn geheugen laat me dagelijks meerdere keren in de steek. Grote kans dat je me ’s ochtends iets vertelt en dat ik het aan het einde van de middag niet meer weet. Dit maakt me angstig en gefrustreerd.

Ook mijn concentratie is erop achteruitgegaan. Ik kan niet meer autorijden, omdat ik niet meer alles meekrijg wat er op de weg gebeurt. Een boek lezen kan ik alleen met tussenpozen en het lezen zelf gaat langzamer dan ik van mezelf gewend ben. Aan informatieve boeken begin ik niet eens meer, ik kan alleen ‘simpele’ verhalen lezen die ik eigenlijk niet leuk vind.

Ogenschijnlijk simpele handelingen, zoals boodschappen doen en koken, zijn moeilijk geworden. Het is de combinatie van: naar de winkel gaan, niet weten wat ik kan verwachten qua drukte, na het afrekenen herhaaldelijk moeten controleren of ik mijn portemonnee wel in mijn tas heb gedaan omdat ik tegelijk bezig ben met inpakken, alles vervoeren op de fiets, het huis in tillen en opruimen. Het vraagt te veel van mijn brein en mijn lijf. Daarna moet ik slapen.

Ik kookte altijd met veel plezier, maar het plannen en overzicht houden vergen nu te veel van mij. Ik moet alle ingrediënten verzamelen, snijden en op tijd koken of bakken zodat alles tegelijk klaar is. Dit geeft stress en kortsluiting in mijn hoofd en vormt een drempel om te beginnen. Ook vanwege mijn vermoeidheid knip ik het nu op in sub-taken: in de middag snij ik de ingrediënten en rond etenstijd doe ik de rest.

Mijn zintuiglijke gevoeligheid is toegenomen. Ik kan bijvoorbeeld niet meer naar de bioscoop: het geluid staat te hard (ook met oordoppen in) en het scherm is te groot, met te veel bewegingen waardoor het me ook visueel overprikkelt. Op sommige dagen doe ik thuis overdag zelfs de gordijnen dicht, omdat het daglicht te fel is. Geuren komen sterker binnen en kunnen me misselijk maken. Ik ben alerter en schrik vaak. Mijn lichaam reageert op overprikkeling met: niet meer kunnen praten, klappertanden, spierspasmen, woedeuitbarstingen en/of huilen. Ik heb het omgaan met overprikkeling en mijn emoties minder onder controle. Ook in het openbaar kan ik die controle verliezen, waar ik me vervolgens voor schaam.

Ik heb meer behoefte aan structuur en ben minder flexibel. Bijvoorbeeld als ik iets onderneem. Het moet aan allerlei voorwaarden voldoen: ik kan alleen overdag afspreken, in een vast tijdsblok, op een rustige plek, één op één, etc. Als er plotseling iets verandert is het iedere keer de vraag of ik daar mee om kan gaan.

Oké, ik ben autistisch, daar ben ik oké mee. Maar de burn-aut beperkt mijn leven en dat doet me veel verdriet. Wie ben ik nog, nu ik zoveel niet meer kan? Nu ik een schim ben van wie ik ooit was? Ik heb geen idee hoe ik mijn leven moet inrichten, zodat ik mijn energie in balans houd en ook zingeving ervaar.

Omgaan met de onzekerheid over een goede afloop, is zwaar. En wat is eigenlijk een goede afloop? Hoe ik mijn leven leidde vroeg blijkbaar veel te veel van mij. Ik ben me ervan bewust dat ik mijn leven anders moet inrichten, maar zóveel niet meer kunnen van wat ik ooit kon maakt dat ik rouw.

¹ Ik ben gespreksleider van de gespreksgroep over de autistische burn-out. Bij de bijeenkomst over rouw viel op dat er wel informatie en blogs te vinden zijn over het rouwproces na het krijgen van de autismediagnose, maar geen blogs over de rouw die je ervaart als je een burn-aut hebt. In deze blog geef ik een opsomming van dingen waar onder andere over wordt gerouwd door mensen die in een burn-aut zitten; door mij én de deelnemers van mijn gespreksgroep (die ik wil bedanken voor hun bijdrage!).

² In dit artikel vind je een uitgebreide uitleg over wat een autistische burn-out is.