Blinde vlek

EEN BEKEND GEZICHT, MAAR WIE IS HET? Het was een heldere, zonnige dag, net na de versoepeling van de zoveelste COVID-19 lockdown. Ik fietste langs de drukke terrassen aan de Utrechtse grachten, en genoot van het leven in de stad. In de mensenmassa ving ik plotseling de blik op van een man die me vreemd genoeg bekend voorkwam Maar waar ken ik hem van? In gedachten begon ik te graven en vond een vaag beeld: ik zag mezelf, onder hem, zijn neusharen zichtbaar, zijn mooie ogen dicht bij de mijne, maar zonder me echt aan te kijken. Verwarring. Intimiteit is voor mij geen vanzelfsprekendheid, vooral niet met mannen. De heren waar ik intiem mee was zijn op één hand te tellen. Wie was deze mysterieuze meneer? Het bleef aan me knagen, maar een antwoord bleef uit. Ik schoof de gedachte opzij en ging verder met mijn dag. Pas de volgende ochtend, onder de douche, herinnerde ik het me; die vriendelijke man, dat is mijn tandarts.

PROSOPAGNOSIE Bovenstaande anekdote lijkt misschien als een luchtig verhaaltje dat je vrienden vertelt met een glas wijn in de hand. Maar in het dagelijks leven is het de ongemakkelijke realiteit. Ik onthoud mensen aan de hand van hun unieke kenmerken: een bijzonder kapsel, een specifieke geur of hoe ze zich gedragen. Soms koppel ik initialen aan deze kenmerken om ze beter te onthouden. Maar gezichten? Die onthoud ik nauwelijks; als ik probeer er eentje op te roepen kom ik meestal niet veel verder dan een vage vlek. Deze moeilijkheid staat bekend als prosopagnosie, ook wel gezichtsblindheid genoemd; een neurologische aandoening waarbij het vermogen om gezichten te herkennen wordt aangetast. De beroemde neuroloog Oliver Sacks deelde ooit: “Ik had veel moeite met het herkennen van mensen die ik vaak zag. In het begin moest ik me baseren op specifieke criteria, uiteindelijk herkende ik hun gezichten, maar de meeste mensen herkende ik nog steeds niet.” Voor mensen met prosopagnosie lijkt een gezicht niet op een gezicht. Het is een verzameling van losse onderdelen: neus, ogen, mond en kin, zonder dat er een geheel van wordt gemaakt

In mijn geval betekent prosopagnosie dat zelfs vertrouwde gezichten, mensen die ik regelmatig tegenkom, in een menigte vreemden kunnen worden. Het is alsof het vermogen om gezichten te herkennen, iets dat de meeste mensen vanzelfsprekend vinden, is vervangen door een afhankelijkheid van andere, minder betrouwbare, signalen. Dit kan leiden tot ongemakkelijke situaties, zoals die met mijn tandarts, waar de context net anders genoeg was om hem onherkenbaar te maken, totdat mijn geheugen me weer inhaalde. Of de jaren waarin ik terloops “die acteur die zoveel op mijn broer lijkt” noemde, terwijl ik in werkelijkheid drie verschillende acteurs bedoelde—Matt Damon, Leonardo DiCaprio en Ben Affleck—die volgens mijn vriendinnen totaal niet op elkaar lijken, maar die voor mij elk op hun eigen manier iets van mijn broer hebben.

Lang dacht ik dat mijn probleem een gebrek aan inspanning was. Ik wist niet dat prosopagnosie een neurologische aandoening is, en dat het vaker voorkomt bij mensen met autisme; een groep waartoe ik zelf behoor. In plaats daarvan voelde ik me vaak schuldig. Als kind en tiener werd me vaak verweten dat ik mensen niet herkende, zelfs niet na meerdere ontmoetingen. Dit werd gezien als onoplettendheid of onverschilligheid, en ik internaliseerde deze kritiek. Pas veel later, toen ik online begon te zoeken, ontdekte ik autismegroepen waar mensen vergelijkbare ervaringen deelden. Het was een enorme opluchting om anderen te vinden die met dezelfde uitdagingen worstelden. Dit gaf me de mogelijkheid mezelf met meer compassie te zien. Ik realiseerde me dat wat ik doormaakte geen persoonlijke tekortkoming was. Het is moeilijk te begrijpen waar je afwijkt van de norm als je eigen perceptie je enige referentie is. Het ontdekken dat anderen dezelfde ervaringen delen, kan zowel verhelderend als geruststellend zijn. De “geleefde ervaring” in de context van autisme verwijst naar de persoonlijke, dagelijkse, realiteit van het navigeren door de wereld als autistisch individu. Het omvat de unieke uitdagingen, inzichten en overlevingsstrategieën die voortkomen uit het leven met een neurodivergent brein in een grotendeels neurotypische wereld. . Deze eerstehandskennis is waardevol, omdat het zowel mensen met als zonder autisme een dieper begrip geeft van de autistische ervaring—veel meer dan je uit boeken of klinische observaties kunt halen. Door deze ervaringen te delen, bevorderen we empathie, breken we misvattingen af en moedigen we anderen aan om de wereld met vriendelijkheid en openheid tegemoet te treden.

Ik ben dankbaar dat mensen bereid zijn hun ervaringen online te delen en ruimte te creëren waar we allemaal—ongeacht neurotype—van elkaar kunnen leren. Deze gedeelde verhalen zijn bruggen naar begrip, en bieden inzichten die we anders misschien nooit zouden overwegen. Door deze collectieve uitwisseling van geleefde ervaringen creëren we een wereld met meer empathie en mededogen. Naarmate we elkaar beter leren begrijpen, komen we dichter bij een samenleving waarin verschillen niet alleen worden getolereerd, maar worden omarmd. Met meer begrip komt meer compassie, en daarmee het potentieel om een betere wereld voor iedereen te creëren.