Hart
Na een heftige start kon mijn moeder mij op 10 mei 1987 eindelijk in haar armen houden. Het was Moederdag. Ik was net een week oud en mijn hartoperatie was succesvol verlopen. Een zorg minder. Of… Op dat moment schemerde al door dat er misschien nog wel iets heel anders aan de hand was.
Ingezonden brief
Goed. Waar kan ik dit verhaal het beste beginnen? Voordat ik ergens aan begin probeer ik vaak eerst overzicht te scheppen. Mijn eigen leven begon op 1 mei 1987, maar wie weet voelt het voor mij wel veel natuurlijker aan om het niet helemaal chronologisch te vertellen. Op papier is de diagnose het vaststellen van de medische conditie, maar vanuit mijn eigen perspectief – gevoelsmatig – begon het pas echt te leven toen ík me er bewust van werd. En dat begon bij de Achterwerk, je weet wel, de achterpagina van de VPRO-gids waarop tot 2014 uiteenlopende brieven van pubers te lezen waren. Interessant, aangrijpend, verrassend, vernieuwend. “Autistisch broertje” heette het stukje dat ik ergens aan het einde van de vorige eeuw te lezen kreeg. Hierin omschreef een tienermeisje hoe ze het ervoer om aan broertje te hebben met autisme. Hoe hij op de omgeving reageerde was anders, hoe het contact met hem verliep was anders, en was hem bezig hield was anders. Zomaar enkele voorbeelden. Ik en mijn diagnose vierden inmiddels alweer ons “houten huwelijk”, want het was toen al zo’n vijf jaar bekend. Maar… Nog niet bij mij. En zo vroeg ik mijn ouders waar het stukje nou precies over ging. Ik kende het begrip “autisme” niet, en de omschrijving uit de brief riep vooral de vraag in mij op wat hier nou precies mee werd bedoeld.
Diagnose
Flashback naar de eerste paar jaren van mijn leven. Achteraf praten is natuurlijk heel makkelijk, maar dat maakt het niet minder interessant, integendeel. Door mijn medische geschiedenis werd er al van jongs af aan extra aandachtig op me gelet. Mijn moeder merkte al op die bewuste Moederdag dat een emotionele band veel moeilijker te leggen was dan eerder met mijn oudere zus. Al in september 1987 bleek ik opvallend onrustig te worden in de speeltuin met andere kinderen. Mijn acute woede deed vele speelzaalouders klagen. Ik reageerde vaak niet op pogingen van mijn ouders om contact met mij te leggen. Ik had een beperkt interessepatroon; met enkele stukken speelgoed speelde ik continu. Dat is dan wel weer duurzaam, maar toen was dat nog niet zo’n punt. Een familievriendin liet het woord “autisme” vallen. En zo begon in 1990 het idee te groeien om mij te laten diagnosticeren. In 1993 was het RIAGG de gelukkige, want die mocht zich in mijn mentale gesteldheid verdiepen. En zo geschiedde het dat ik een diagnose kreeg. Voor de geïnteresseerden die de terminologie van DSM-4 en DSM-5 gewend zijn – respectievelijk PDD-NOS en ASS – back in the days werd het “pervasieve ontwikkelingsstoornis” genoemd.
Anders
In het “gat” van vijf jaar daarna waren mijn ouders en omgeving aan het ontdekken wat de diagnose voor mij betekende. Ik was er niet bewust mee bezig, al realiseerde ik me op de lagere school wel langzaam maar zeker dat ik het lastig vond om te mengen met mijn omgeving, en dat ik aan het begin van de week bij het kringgesprek steevast opratelde hoeveel Ferrari’s, Rolls-Royces, en Aston Martins ik in het weekend had gezien, waar andere scholieren doorgaans een wat toegankelijkere omschrijving van hun weekend deelden.
Van vier naar acht
Toen ik me bewust was van mijn autisme was ik me nog lang niet meteen bewust van alle consequenties die er aan vast zaten. Ik merkte wel dat andere kinderen in mijn klas makkelijker mengden, maar dat ik er niet altijd tussen kwam. Ook het leerproces liep wat anders. In de eerste klas kreeg ik Latijn, wat in de eerste twee periodes steeds tot een rapportcijfer van een vier leidde. In de kerstvakantie kwam het plan om de stof structureel en volgens een schema te bestuderen, waardoor opeens het muntje viel. De achten die ik vervolgens haalde werden mij van harte gegund, en ze kwamen dan ook op mijn derde rapport terecht, ondanks het feit dat een verschil van vier punten niet mocht van het reglement. Uit voorzorg ben ik in de vakantie tussen de eerste en tweede klas – voordat ik voor het eerst Grieks zou krijgen – het Griekse alfabet gaan leren om daar in ieder geval al met een voorsprong te beginnen. Niet alleen kreeg mijn manier van leren meer structuur, mengen met klasgenoten ging ook steeds beter.