Studenten
Hoe leg je autisme uit aan neurotypische mensen? Ik heb op 16 februari 2022 een gesprek gevoerd met een groepje studenten van de Twentse technische universiteit in Enschede. De context van dit gesprek was dat deze studenten iets gaan ontwerpen dat mijn leven als man met autisme iets moet vergemakkelijken. Bijvoorbeeld door prikkels weg te nemen of te veroorzaken tijdens momenten van stress. Deze studenten hebben geen van allen ASS. Verder zijn het hele sympathieke jonge mensen die oprecht begaan zijn met mij en dingen waar ik in mijn dagelijks leven tegen aanloop. Ze zijn allemaal erg empathisch en ik krijg de indruk dat hun interesse in mij oprecht is, en niet louter veroorzaakt wordt door het feit dat ik indirect invloed kan hebben op het cijfer dat ze voor hun project zullen krijgen.
Ik heb hen in dat gesprek onder andere uitgelegd hoe autisme zich bij mij uit. Het gesprek begon met de vraag van een van hen: “Ben je autist, of heb je autisme?” Dat was een interessante vraag. Ik heb geantwoord dat ik autisme heb, omdat het alternatief insinueert dat mijn hele identiteit in het teken van een label staat en dat is niet zo. Daarom past ‘ik heb autisme’ beter bij mijn dan ‘ben je autist’. Natuurlijk zijn meningen over deze vraag verdeeld onder mensen met autisme en antwoorden op deze vraag zijn bijna net zo divers als de mensen met autisme die je de vraag stelt.
Iederen uniek
Vervolgens hebben we een kort gesprek gehad over autisme en wat het inhoudt in meer algemene termen. Ik heb aan de hand van vragen die zij stelden uitgelegd dat personen met autisme in het dagelijks leven last kunnen hebben van een breed scala aan symptomen. Zoals over- of ondergevoeligheid voor inwendige of zintuigelijke informatie. Moeite hebben met het herkennen van sociale signalen, of het lezen van non-verbale communicatie. Het belangrijkste wat ik over autisme heb benadrukt tijdens dit gesprek is dat ieder persoon met autisme uniek is. Het is een ongelofelijke open deur, maar ik voelde toch de behoefte om het te benadrukken. Daarom benadrukte ik dat iemand met autisme serieus genomen moet worden over de dingen waar ze moeite mee hebben. Behandel personen met autisme niet alsof ze gemaakt zijn van glas, maar luister naar hun wensen.
Het is ook een open deur om te benadrukken dat personen met autisme ook gewoon mensen zijn en daarom serieus genomen moeten worden, maar ik benadrukte het tijdens het gesprek met deze studenten, omdat mijn ervaring is dat zo gauw ter sprake komt dat je een bepaalde beperking hebt, of die nou lichamelijk of mentaal is, je vaak een beetje zielig wordt gevonden of op een andere manier met een zekere mate van infantiliteit wordt behandeld. Kortom, benadrukken dat je serieus genomen wilt worden lijkt geen overbodige luxe te zijn.
Mijn perspectief
Ik kan natuurlijk alleen maar kijken vanuit mijn eigen perspectief naar het fenomeen autisme. Ik reflecteer op mijn autisme en hoe het mijn leven beïnvloedt.
Dat is de reden dat ik deze anekdote beschrijf. Het is een gesprek tussen een autistische man die zijn interactie met zijn eigen aandoening beschrijft aan mensen die nagenoeg niets weten van autisme, dat is iets dat veel mensen met autisme zullen herkennen en meegemaakt zullen hebben in hun leven. Bovendien was dit gesprek een mooie gelegenheid om weer te oefenen met me verplaatsen in het perspectief van de studenten. Ik legde autisme uit in termen die zij begrepen en ik probeerde me te verplaatsen in hun perspectief. Dit is een oefening in empathie, iets wat volgens het cliché ook moeilijk zou zijn voor mensen met autisme. Dus hoe leg je autisme uit aan neurotypische mensen? Neem hen net zo serieus als zij jou en gebruik een gezonde dosis empathie.