Autisme hoeft niet beperkend te zijn

Mij wordt vaak gevraagd of ik autisme ook als een beperking zie. Mijn antwoord is dan: nee, ik zie autisme niet persé als een beperking. Wel kan autisme beperkend zijn, maar dat hangt af van de persoon en de situatie. In mijn levensloop zijn er periodes waarin mijn autisme vooral beperkend was en periodes waarin het vooral een voordeel was.

In mijn kindertijd was mijn autisme zeker niet beperkend. Ik wist niet dat ik autisme had, maar ik had er ook geen last van. Wij hadden een goed gestructureerd gezin waarin alles goed voor mij geregeld werd. In die omgeving was mijn autisme niet beperkend.

Pas toen ik 16 werd begon mijn autisme licht beperkend te worden. Ik bleef zitten in de 5^e klas van het VWO. Dit kwam door een nieuwe fase in mijn ontwikkeling. Mijn intellectuele interesse ging ‘aan’: ik ging informatieve boeken lezen en theoretischer over dingen nadenken. Mijn autisme was daarbij zeker een voordeel: ik had een sterke motivatie om onderwerpen grondig uit te zoeken, toen vooral psychologische onderwerpen. Ik las bijvoorbeeld Freud.

Dit had ook een nadeel: ik kwam veel in mijn hoofd te zitten en voelde minder goed wat er in mijn lichaam gebeurde: emoties, spanning, dat soort dingen. Dat is nooit weer weggegaan: ik zit nog steeds veel in mijn hoofd, terwijl ik daar als kind geen last van had. Ook kreeg ik toen ik 16 was serieuze relaties, zowel vriendschappelijk als romantisch. In relaties is het juist belangrijk om bij jezelf te kunnen voelen wat je wilt en waar je grens ligt. Dat vond ik lastig. Die ontwikkelingen vroegen veel energie, waardoor ik een jaar lang niet goed functioneerde op de middelbare school.

Toen ik eenmaal aan deze nieuwe uitdagingen gewend was, ging het beter. Mijn autisme was daarna lange tijd weer niet beperkend. Ik deed vwo 5 en 6 in een jaar, zodat ik uiteindelijk geen jaar heb verloren. Ik was niet meer overbelast doordat ik op het volwassenenonderwijs zat en zelf mocht bepalen of ik lessen volgde of niet (meestal: niet). Ik slaagde in één keer en ging psychologie studeren.

In het begin van mijn studietijd was mijn autisme zeker niet beperkend. Achteraf gezien kwam dat vooral doordat ik nog thuis woonde, waar het gezinsleven veel structuur gaf. Ik was druk met studeren, bestuurswerk en een studentenvereniging.  Maar ik kon me daar niet teveel in verliezen, bijvoorbeeld doordat er thuis op vaste momenten gegeten werd. In die tijd was mijn autisme vooral een voordeel: ik was gemotiveerd om dingen grondig aan te pakken en had daardoor succes, zowel in mijn studie als in het bestuurswerk.

Toen ik 28 was en bezig was met mijn scriptie, inmiddels bij filosofie, werd mijn autisme zwaar beperkend. Ik was drie jaar eerder uit huis gegaan. Dat ging best een tijd goed. Maar het op mezelf wonen leidde op langere termijn tot ernstige psychische problemen. Het ging pas echt mis toen ik aan mijn onderzoeksmaster begon en stopte met mijn nevenactiviteiten om me volledig op mijn studie te richten. Ik studeerde veel, 40 uur in de week of meer, en ik zag soms een week lang alleen de kassière bij de supermarkt. Ik had wel hoge cijfers, maar ik kreeg steeds meer last van stress en vermoeidheid.

Achteraf kan ik goed zien wat er mis is gegaan: ik had veel te weinig structuur en werd daardoor niet gedwongen me op andere dingen te richten dan mijn ‘intense interesses’: de wetenschappelijke onderwerpen waar ik veel over nadacht, veel over las, en de hele dag mee bezig kon zijn. Ik kon me niet meer ontspannen. Ik bewoog te weinig en richtte me te weinig op de buitenwereld. Uiteindelijk kwam ik bij de psychiater terecht. Ik had veel last van angst, durfde niet meer naar buiten en was heel erg in de war. Die periode was mijn autisme het meest beperkend. Of beter gezegd: het mismanagement van mijn autisme was beperkend. Ik wist nog steeds niet dat ik autisme had en wist daardoor niet hoe ik ervoor kon zorgen dat ik de juiste balans vond tussen inspanning en ontspanning.

Het heeft jarenlang geduurd om daarvan te herstellen en dat is maar ten dele gelukt. Ik heb nu nog steeds een lage belastbaarheid: ik kan maar een uur iets inspannends doen, dan heb ik eerst weer uren nodig van ontspanning, door te wandelen, tv te kijken of iets praktisch te doen. Toch is mijn autisme de laatste jaren weer vooral een voordeel. Sinds ik weet ik dat ik autisme heb, ben ik gaan leren wat ik nodig heb om goed te functioneren. Ik heb het nodig dat ik de hele dag door op vaste momenten met iemand een afspraak heb, zodat ik niet te lang door kan gaan met studeren. Ik leun daarvoor nog steeds op mijn ouders, waar ik drie keer per dag kom, maar er komt ook elke werkdag een begeleider vanuit de WLZ.

Mijn autisme is nu beperkend wat mijn belastbaarheid betreft, maar een voordeel bij alles wat ik doe in de beperkte tijd dat ik me kan inspannen.