Autisme-experts bestaan niet

Ik heb er een hekel aan als mensen zich autisme-expert noemen. Het gevaar ligt dan namelijk op de loer dat zo iemand denkt te weten wat autisme is, en erger nog, hoe mensen met autisme zijn. Dat lijkt mij echter onmogelijk. Je kunt geen expert zijn in mensen, of ze nu wel of niet autisme hebben – en dat zeg ik als psycholoog.

Ten eerste is iedere persoon uniek, met of zonder autisme. Dat iemand autisme heeft, vertelt je wel iets over die persoon, maar zeker niet genoeg om die persoon te doorgronden. Dat is al een oud inzicht: Leo Kanner, de kinderpsychiater die als één van de eerste schreef over kinderen met autisme, benadrukte al in de jaren ’30 dat ieder kind een unieke persoonlijkheid heeft, die je alleen leert kennen door hem of haar met een open blik tegemoet te treden.

Ten tweede is elk mens ontzettend complex. Er is een uitspraak (ietwat cliché) dat het menselijke brein het meest complexe is dat we in het universum kennen. Een variant hierop is Hans Aspergers uitspraak, die hij al deed in 1942, dat de mens “het raadselachtigste schepsel op aarde” is. Hij gaf ook een oorzaak: terwijl het gedrag van andere dieren te begrijpen is vanuit een beperkt aantal instinctieve gedragingen, is de mens uitgerust met een vrije wil en met de intelligentie om zelf keuzes te maken. Een mens begrijpen is daardoor het moeilijkste dat er is.

Ten derde is het verre van duidelijk wat autisme precies is. Is wat we autisme noemen wel één ding, of is het een verzameling van meerdere dingen? Is autisme een stoornis of een vorm van diversiteit? Psychiaters en psychologen hebben een goed idee van de kenmerken die autistische mensen kunnen hebben. Maar waarom juist die kenmerken vaak samen voorkomen, daarop heeft niemand een pasklaar antwoord.

Daar komt bij dat autisme eigenlijk een verkeerde benaming is: het komt van het Griekse woord autos (zelf) en verwijst naar het idee dat mensen met autisme meer op zichzelf zijn en niet in contact staan met anderen. Als dat al klopt, is het maar een deel van het verhaal: er zijn ook andere kanten van autisme die weinig te maken hebben met wel of niet met andere mensen samen zijn. Ik doe bijvoorbeeld graag dingen op dezelfde dag en tijd, of er nu mensen bij zijn of niet. We weten niet waarom, maar dat is ook autisme.

Als je jezelf specialiseert in autisme, zoals ik, past je dus bescheidenheid. Dat is ook al een oud inzicht. De Griekse filosoof Socrates zei al dat wijsheid hem er vooral in zit dat je je bewust bent van je eigen onwetendheid. Hoe langer ik studeer, hoe meer ik me ervan bewust wordt dat er heel veel is wat ik nog niet weet. Daaraan herken je ok de echte professional: dat iemand zijn grenzen kent. Professionaliteit is bescheidenheid.

Expert komt van het Latijnse woord voor ervaren en suggereert dat je door je ervaring met mensen met autisme wel weet hoe het zit. Zeggen dat je een autisme-expert bent is dus net zoiets als zeggen dat iemand je niet meer kan verrassen omdat je alles van die persoon weet. Maar iedereen weet: mensen blijven je verrassen, hoe goed je ze ook denkt te kennen. Dat geldt ook voor autistische mensen.

Wat kun je dan zeggen als iemand die zich specialiseert in autisme. Een paar suggesties: “ik ben autischierig” (je wilt er alles van weten); “ik ben autisme onderzoeker” (door te onderzoeken leer je); “ik richt me op mensen met autisme” (je kijkt de goede kant op).