Autisme en werk: de impact van een late diagnose

Op mijn vierentwintigste had ik mijn eerste fulltime baan. Vandaag, op mijn zesenveertigste, ben ik al ruim een jaar werkloos. Ik had verwacht voor het eindigen van mijn laatste dienstverband een nieuwe baan te hebben gevonden. Ik ben eerder werkloos geweest en steeds kwam er vrij snel een nieuwe functie op mijn pad. Het verschil is dat ik nu iets weet wat ik toen nog niet wist: ik ben autistisch.

Ik begon mijn loopbaan als verkoopster en maakte daarna de overstap naar administratief en secretarieel werk. Opvallend is dat ik altijd heb gewerkt in een omgeving die volop in transitie was. De veranderingen brachten veel onduidelijkheid met zich mee en dat heeft me uiteindelijk genekt. Zo heb ik gewerkt op afdelingen waar geen afdelingshoofd was om sturing te geven. De teamleiders die ik ondersteunde vonden allemaal dat de werkzaamheden voor hun eigen team de hoogste prioriteit hadden, waardoor ik niet wist welke taak ik het eerst moest oppakken. Ik heb een leidinggevende gehad die me stelselmatig uit de weg ging, wat afstemming over de inhoud van mijn (destijds nieuwe) functie onmogelijk maakte. Ik worstelde met het afronden van taken omdat onduidelijk was wat er van me werd verwacht, hoe ik dat moest doen en waar ik de informatie kon vinden die ik ervoor nodig had. Voor mij is het belangrijk om volgens een concreet stappenplan te werken. Als één van de stappen onduidelijk is, kan ik daarop vastlopen. Dat gebeurde dus regelmatig. Op werkplekken waar de procedures goed uitgewerkt en makkelijk vindbaar waren en ik bovendien een vast aanspreekpunt had, kon ik mezelf beter handhaven.

Een belangrijke factor in mijn verhaal is dat ik pas op mijn achtendertigste mijn autismediagnose kreeg. Toen had ik al veertien werkjaren erop zitten. Hoewel ik vanaf het begin open ben geweest over mijn diagnose, heeft het jaren gekost om te leren wat ik nodig heb om te functioneren. Dat ik nu kan vertellen waar het misliep is het resultaat van acht jaar zelfanalyse. Had ik deze kennis eerder gehad, dan had ik gerichter om hulp kunnen vragen. En zou ik bij een sollicitatie kritischer hebben gekeken of de functie en werkomgeving wel bij me pasten.

Je moet je voorstellen dat toen ik mijn diagnose kreeg, ik geen idee had wie ik was. Het sociaal wenselijke gedrag, waarmee ik steeds een baan had gescoord, was aangeleerd. Waar ik blij van werd of behoefte aan had? Geen idee! Ik wist niet waar mijn grenzen lagen omdat ik gewend was eroverheen te gaan om überhaupt mee te kunnen doen. Voor mezelf opkomen deed ik niet, want ik had geleerd: als er problemen ontstaan, komt dat doordat ik iets fout heb gedaan. Dus moet ik gewoon harder mijn best doen. Hulp vragen deed ik al helemaal niet; ik wist simpelweg niet hoe. Dat alles moest ik na mijn diagnose gaan leren. Ik moest mezelf volledig herontdekken terwijl ik een baan, gezin en huishouden overeind probeerde te houden. Dat vond ik een enorme opgave.

Vanuit dit oogpunt heb ik me als laat-gediagnosticeerde autist in een reguliere arbeidsomgeving erg alleen gevoeld. Ik was op mezelf aangewezen om uit te zoeken waar ik recht op had en welke aanpassingen er mogelijk waren. Ik wist niet goed wat ik van leidinggevenden en collega’s kon vragen en was bang dat ze me een lastpak zouden vinden. De zoektocht naar informatie kostte me bakken energie. Ik had het ontzettend fijn gevonden om vanuit bijvoorbeeld de HR-afdeling ondersteuning te krijgen in dit proces. Op het internet vond ik in eerste instantie alleen artikelen over autistische werknemers met een indicatie banenafspraak. Die indicatie had ik niet en wilde ik ook niet. Later vond ik een groslijst met voorbeelden van aanpassingen die ik als leidraad kon gebruiken. Vervolgens rees de vraag: bij wie kan ik hiermee terecht, en hoe pak ik dat aan? In mijn situatie was dat ingewikkeld vanwege personele wisselingen onder de leidinggevenden en HR-medewerkers. Gelukkig kon de collega met wie ik toen nauw samenwerkte goed aansluiten bij mijn werkstijl; daar had ik houvast aan in de steeds veranderende omstandigheden.

Toen deze collega wegging, stortte ik in en kwam bij de bedrijfsarts terecht. Zij schreef een advies om mijn werkomstandigheden autismevriendelijker te maken. Denk bijvoorbeeld aan frequentere afstemming met de leidinggevende en hulp met prioriteren. Maar ook het beperken van het aantal verschillende taken op een dag, omdat schakelen tussen activiteiten lastig voor me is. Op mijn eigen werkplek bleek dat niet haalbaar, dus werd uitgekeken naar een minder hectische en meer voorspelbare werkomgeving binnen de organisatie. Ook dat bleek moeilijk te realiseren. Uiteindelijk besloten werkgever en ik in goed overleg afscheid van elkaar te nemen. Sindsdien ben ik werkzoekend.

Mijn late diagnose had veel impact op mijn functioneren als werknemer. Daarnaast maakten hoge werkdruk en gebrekkige kennis van autisme in de organisatie het lastig om een goed gesprek te voeren over dit onderwerp. Helaas staat mijn verhaal niet op zichzelf. Daarom ben ik blij dat steeds meer grote bedrijven en overheden autismeambassadeurs hebben. Binnen kleinere organisaties zou zo’n initiatief ook niet misstaan; bij een nieuwe werkgever zet ik me met liefde daarvoor in. Want een inclusieve werkomgeving maken we samen.