Auti-Biografie

“Een zeer ernstige vorm van Autisme Spectrum Stoornis,” zei de psychiater plechtig – waarmee ze mij officieel mijn etiket opplakte. Ik was net afgestudeerd, bijna 30, had een baantje en een huurhuis. En toen kon ik opnieuw beginnen, met nadenken over mezelf, met het herschrijven van mijn levensverhaal. Zie je nou wel, ik ben niet gek, mijn hersenen werken gewoon anders en deze wereld is niet gemaakt voor mijn soort denken. Mijn etiket – “autisme” – verwijst naar een reeks complexe neurologische aspecten, maar net zoals het etiket op de jampot alleen maar (een deel van) de ingrediënten vermeldt en bar weinig zegt over de smaak en iemands ervaring met het eten van de jam, zo zegt het etiket waarmee iemand zich identificeert weinig over de geleefde ervaringen. Daarom denk ik dat het belangrijk is dat ik mijn persoonlijke ervaringen onder woorden breng, want, om Gloria Wekker te parafraseren: hoewel mijn verhaal uniek en individueel is, is het tegelijkertijd ook een collectief verhaal, een verhaal van een 21ste-eeuwse biseksuele autistische vrouw in Nederland. Een verhaal over autisme van binnenuit verteld. En die verhalen hebben we nodig.

In deze wereld zijn er namelijk allerlei opvattingen over “autisme”, waar ik dagelijks mee geconfronteerd wordt, die ook op een meer collectieve schaal een rol spelen. Om te begrijpen hoe het etiket “autisme” werkt, is het belangrijk eerst te kijken naar waar het vandaan komt. De meeste diagnoses worden gesteld door overeenstemming binnen de relevante wetenschappelijke discipline. De DSM-5 biedt gestandaardiseerde criteria voor de diagnose ASS, waardoor het de meest voorkomende en meest geciteerde maatstaf voor autisme is. Naast de DSM zijn er verschillende andere diagnostische instrumenten.

Naar de DSM wordt alom verwezen als de “bijbel” van de psychiatrie – maar niet iedereen gelooft erin. Zoals veel andere autisten al veel eerder geschreven hebben, is de dogmatische DSM-beschrijving van autisme heel duidelijk geschreven vanuit een neurotypisch (niet-autistisch) perspectief. Dat is logisch, want de meeste mensen die er beroepsmatig mee zullen werken hebben waarschijnlijk geen autisme, maar deze beschrijving is problematisch. Het feit dat de DSM een beschrijving geeft van buitenaf, gebaseerd op waar het afwijkt, leidt tot wat in de sociologie bekend staat als “Othering”. Het suggereert dat wat afwijkt verkeerd is – een fout, een stoornis – en moet worden afgewezen. De notie van hoe autisme de menselijke relaties beïnvloedt (die de DMS typeert als ‘normale’ sociale vaardigheden, communicatie, relaties) is een duidelijk voorbeeld van deze gedachtegang. De meeste neurodiverse mensen hebben net iets andere ideeën over het leven – met name over interpersoonlijke relaties. Het probleem ligt echter niet in onze verschillende opvattingen over menselijke contacten, maar in het feit dat die botsen met de maatschappelijke normen. Er is niets mis met een Linux-computer, maar soms wordt het een rommeltje als ‘ie moet communiceren met een wereld vol andere systemen, zoals Mac en Windows. 

Het valt me vaak op dat normatieve mensen willen bepalen hoe er over mij gesproken en geschreven moet worden. Als ik bijvoorbeeld spreek over de neurotypische norm die mijn handicaps veroorzaakt, valt het me op dat mensen me vaak voorstellen het woord “gehandicapt” te vermijden en in plaats daarvan “anders begaafd” te gebruiken. Dat slaat nergens op, is totaal naast het punt, oude wijn in nieuwe zakken, en een veronderstelling die, hoe goed bedoeld ook, paternalistisch aanvoelt. Alsof mensen ‘gehandicapt’ noemen de gehandicapte denigreert, en men de beperkingen van mensen met een handicap niet mag benoemen. Dit geeft een valse en schadelijke interpretatie van handicaps, alsof er geen handicaps zijn, hoewel iedereen zijn eigen beperkingen heeft. De samenleving is afgestemd op de grootste gemene delers: op wat de meeste mensen kunnen horen (binnen marges van decibellen en frequenties), zien (binnen marges van afstanden en spectra) en bereiken (door lopen, staan en aanraken). Of iemand gehandicapt is hangt dus in sterke mate af van de omgeving – zoals mijn vriend Tim het ooit zo treffend verwoordde: “Als onze maatschappij ontworpen was om alles vliegend te doen, zouden alle mensen gehandicapt zijn.” Context is alles. Zoals Jessica Kellgren-Fozard – een van mijn favoriete YouTubers – stelt: “Ik was een vierkante pin en er waren alleen maar ronde gaten”. Persoonlijk voel ik me vaak een Linux-machine in een wereld van Windows en Macs. Daarom schrijf ik zoveel over mezelf, over mijn levensverhaal en over autisme. Een beter begrip begint bij jezelf.