In 2020 heeft Autisme Digitaal onderzoek gedaan naar de behoeften van autistische volwassenen op het gebied van contact. We hebben interviews gehouden met autistische volwassenen en professionals die met hen werken. Ook hebben we een enquête gehouden onder 100 volwassenen met autisme.

.

Vragenlijst

Een paar uitkomsten van de vragenlijst:

  • autistische volwassenen vinden het in sociaal contact vooral belangrijk om zichzelf te kunnen zijn en om begrepen te worden.
  • 95% van hen heeft soms tot heel vaal last van prikkels tijdens het contact met anderen
  • 80% van hen vindt het fijn als professionals vragen wat ze prettig en onprettig vinden
  • 60% van hen zou meer vrienden willen hebben en zou beter contact willen met de vrienden die ze al hebben
  • 50% van hen ziet graag activiteiten waarbij ze anderen kunnen ontmoeten, met name mensen die ook autisme hebben of die dezelfde interesses hebben
  • 25% van hen vindt het niet prettig om begroet te worden 75% krijg liever geen hand

.

Drie soorten contact

In ons onderzoek hebben we gekeken naar drie soorten contact: sociale contacten, professionele contacten en lotgenotencontacten.

Volwassenen met autisme zijn vaker ontevreden over hun sociale contacten. Dit terwijl tevredenheid over sociale contacten een belangrijke voorspeller is van het algemeen welbevinden.

De professionele contacten nemen bij volwassenen met autisme vaak een relatief belangrijke plek in. Te denken valt aan professionals in de zorg en het onderwijs. Wij kamen tegen dat professionals vaak algemene vaardigheden beheersen, maar niet goed weten hoe ze deze moeten aanwenden in het contact met volwassenen met autisme. Dit zorgt in de praktijk voor misverstanden in de communicatie, die de effectiviteit van de professionele begeleiding in de weg staan. Zowel voor volwassenen met autisme als voor professionals staat dit een goed contact in de weg. In

De behoefte aan contacten met lotgenoten doet zich vooral voor in de fase na de diagnose, wanneer mensen vol vragen zitten en niet goed weten hoe ze met de gestelde diagnose om moeten gaan. Zowel professionele als lotgenotencontacten zijn dus belangrijk, maar relatief veel volwassenen met autisme geven aan hier op dit moment geen goede aansluiting bij te vinden. In het lotgenotencontact zijn er op dit moment vooral groepen die zich richten op ontmoeting, maar minder op post-diagnostische informatie. De post-diagnostische informatie en ondersteuning worden momenteel gegeven door mensen die zelf geen autisme hebben. Meerdere volwassenen met autisme die met ons hebben gesproken, geven aan dat deze vorm van ondersteuning niet aansluit bij hun behoeften.

.

Dit onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door het DELA goededoelenfonds.