Wat is de zorgstandaard autisme?
In november 2017 is de Zorgstandaard Autisme gepubliceerd. Wat is dit voor een document, wie heeft het ontwikkeld en wat hebben volwassenen met autisme er aan?
Vraag
In november 2017 is de Zorgstandaard Autisme gepubliceerd. Wat is dit voor een document, wie heeft het ontwikkeld en wat hebben volwassenen met autisme er aan?
Wat is de zorgstandaard autisme?
De zorgstandaard herhaald voor een deel de multidisciplinaire richtlijn
De Zorgstandaard Autisme (2017) is wat betreft autistische volwassenen voor een deel een herhaling van Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen bij volwassenen (2013). Beide documenten beschrijven kenmerken, bijkomende klachten, diagnostiek en behandeling van volwassenen met autisme. Ook hanteren beide een wetenschappelijke benadering.
De zorgstandaard beschrijft kwaliteitscriteria vanuit gebruikersperspectief
Wat de zorgstandaard autisme toevoegt aan de multidisciplinaire richtlijn is een beschrijving van de kwaliteitscriteria waar geestelijke gezondheidszorg aan moet voldoen. De multidisciplinaire richtlijnen zijn vooral gebaseerd op wetenschappelijke onderzoek naar de kwaliteit van diagnostische criteria, meetinstrumenten en behandelmethoden, terwijl de de kwaliteitscriteria in de zorgstandaard meer gebaseerd zijn op systematisch onderzoek naar het perspectief van zorggebruikers.
De zorgstandaard beperkt zich tot de geestelijke gezondheidszorg
De zorgstandaard autisme beperkt zich tot de geestelijke gezondheidszorg. Het gaat niet over lichamelijke of maatschappelijke zorgverlening aan mensen met autisme. Wel besteedt de zorgstandaard aandacht aan de overdracht van zorg naar andere beroepsbeoefenaars, buiten de geestelijke gezondheidszorg. Ook wordt in de kwaliteitscriteria wel het belang van de lichamelijke en maatschappelijke aspecten van autisme benadrukt.
De zorgstandaard is onderdeel van een breder kwaliteitskader
De zorgstandaard autisme is onderdeel van een breder geheel van kwaliteitsstandaarden, zoals die over vaktherapie, crisiszorg, stigma of bijwerkingen. Deze documenten worden generieke modules genoemd. Voor volwassenen met autisme is dus niet alleen de zorgstandaard autisme relevant. De standaarden in de zogenaamde generieke modules gelden namelijk ook voor hen.
Door wie is de zorgstandaard autisme ontwikkeld?
De zorgstandaard is een initiatief van Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz
De zorgstandaard autisme is een initiatief van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz, een netwerk dat is opgericht door de beroepsverenigingen van psychiaters (NVvP) en psychologen (NIP) en het MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid. Voor elke standaard vragen zij de beroepsverenigingen voor psychologen, psychiaters, vaktherapeuten, huisartsen en psychiatrisch verpleegkundigen om namens hun vereniging iemand af te vaardigen voor een werkgroep. Ook vragen zij mensen van de patiënten- en naastenverenigingen en de vereniging van zorgverzekeraars. Samen werken zij de zorgstandaard uit via een vast model. De werkgroep kijkt naar de literatuur en de praktijk. Ook bevragen de leden hun achterban. Dit leidt tot een standaard die aan alle partijen wordt voorgelegd ter ondertekenen voor akkoord.
De zorgstandaard is opgesteld door de werkgroep zorgstandaard autisme
De zorgstandaard autisme is opgesteld door de werkgroep zorgstandaard autisme, op basis van hun projectvoorstel.
De kwaliteitscriteria zijn gebaseerd op criteria voor chronisch zieken
De kwaliteitscriteria voor autismezorg, die een bijlage van de zorgstandaard vormen, zijn gebaseerd op de kwaliteitscriteria voor zorg aan mensen met een chronische ziekte. Deze criteria zijn vervolgens aangepast tot een basisset kwaliteitscriteria voor de geestelijke gezondheidszorg. In de achterbanraadpleging van PAS hebben een aantal volwassenen met autisme hier hun commentaar op gegeven. Dit commentaar is samengevat en samengevoegd met de achterbanraadpleging van de NVA. Vervolgens hebben de secretaris en de voorzitter van de werkgroep een selectie gemaakt van de opmerkingen.
Waar vindt ik de zorgstandaard autisme?
Hebben autistische volwassenen er wat aan?
Ja, het kan positie van volwassenen met autisme versterken
In een video geven Annelies Spek, klinisch psycholoog en voorzitter van de werkgroep zorgstandaard autisme, en Jasper Wagteveld, vertegenwoordiger van de Nederlandse Vereniging voor Autisme in de werkgroep, een toelichting op de zorgstandaard autisme. Volgens Jasper is de zorgstandaard "een soort wie, wat, waar in autismeland". Volgens Annelies is de essentie van de zorgstandaard dat mensen met autisme zelf kunnen toetsen of de zorg die ze ontvangen aan de norm voldoet. Zij verwacht dat hun positie ten opzichte van de behandelaar en de zorgverzekeraar er door versterkt zal worden.
Nee, (nog) niet wat betreft concrete keuzehulpen
Het oorspronkelijke doel van zorgstandaard was ook om een overzicht van beschikbare behandelingen te bieden, om patiënten te helpen om een geïnformeerde keuze te maken. Dit doel is echter nog niet gerealiseerd.
Conclusie
De zorgstandaard autisme is een onderdeel van een breder kwaliteitskader dat wordt ontwikkeld door een netwerk van beroepsverenigingen en patiëntenverenigingen in de geestelijke gezondheidszorg. De standaard gaat zowel over kinderen als over volwassenen met autisme, maar alleen over geestelijke gezondheidszorg, niet over lichamelijke of maatschappelijke zorgverlening. Met name de kwaliteitscriteria kunnen volwassen autisten helpen om te toetsen of de zorg die ze ontvangen aan de norm voldoet.