Post-diagnostische groei

Belang

Een belangrijk concept in de positieve psychologie is post-traumatische groei, de positieve veranderingen die mensen na een ernstig verlies of levensbedreigend gebeurtenis doormaken. Naast deze voordelen is er aandacht voor nadelen of negatieve levensveranderingen. Ook bij volwassenen met autisme kan een soort van "post-diagnostische groei" of "post-diagnostisch verval" plaatsvinden.

Waar gaat het over?

Diagnose: belangrijke levensgebeurtenis waarin wordt vastgesteld dat iemand autistisch is
Post-diagnostische groei: de positieve levensveranderingen die zich voordoen na het ontvangen van een diagnose
Post-diagnostische stabiliteit: het uitblijven van zowel positieve als negatieve effecten van een diagnose op iemands leven
Post-diagnostisch verval: de negatieve levensveranderingen die zich voordoen na het ontvangen van een diagnose
Post-diagnostisch dip: periode waarin iemand na het ontvangen van een diagnose een tijdelijk verlies van hoop en eigenwaarde ervaart
Levensveranderingen: aanhoudende veranderingen in gedachten-, emotionele reactie- en gedragspatronen, zoals baankeuze, omgang met anderen, zelfbeeld, wereldbeeld, doelen en prioriteiten in het leven, omgang met stress

Hoe vaak komt het voor?

72%

van de Britse volwassen ervaart opluchting bij het horen van hun diagnose

25%

van de Britse volwassen ervaart angst, woede of andere negatieve emoties bij het horen van hun diagnose

41%

van de Britse volwassen vertoont depressieve symptomen na hun diagnose

Ervaringen van autistische volwassenen

Voor mezelf kiezen, aardig zijn voor mezelf, mediteren, spiritualiteit, zelfontwikkeling en enkele mensen om je heen verzamelen die je echt goeddoen (vrienden) en humor zijn toch wel sleutelwoorden geweest, waar ik mezelf mee zover als kan op de rails heb weten te krijgen, al heeft dat veel jaren gekost. Ik kan mezelf nu wel gelukkig noemen, in ieder geval altijd tevreden met het leven, een leven waar ik veel vrijheid en kansen weer kan zien. En waar mogelijk vind ik het ook leuk lotgenoten die met hun proces zijn begonnen tips te geven om ze verder te helpen.

Toen ik voor mijn sociale problemen naar de psycholoog stapte was een zielig autistje worden wel het laatste wat ik wou. Ik wou gewoon beter gaan functioneren. Eindelijk eens vrienden en een relatie, zodat ik me niet zo een kneusje hoefde te voelen. En jaar later had ik een diagnose en accepteerde ik het ook. Maar veel beter functioneerde ik niet. Sterker nog, ik kwam erdoor in een dip en kreeg een flinke terugslag.

Na mijn diagnose heb ik mezelf langzamerhand steeds beter leren kennen. Ik ben er nog niet, maar heb al een veel beter zicht op mezelf, wat ik wil, wat ik kan, wat mijn valkuilen zijn. Dat ik mezelf beter ken gaat me volgens mij de ruimte geven om ook op andere gebieden te groeien.

Met autisme gediagnosticeerd zijn heeft mijn eigenwaarde beschadigd en en ervoor gezorgd dat andere dingen een sterker effect op mijn eigenwaarde hebben. Ik ben bijvoorbeeld net afgestudeerd en heb nog geen werk gevonden. Dat overkomt wel meer mensen, maar ik denk nu gelijk 'veel mensen met autisme zijn werkloos, dus de kans is groot dat ik nooit werk zal vinden'. Voordat ik gediagnosticeerd was had ik het gevoel dat alles nog mogelijk was. Maar sinds mijn diagnose twijfel ik erg aan mezelf.

Er was een dip. Ik denk omdat ik me meer hopeloos voelde. Ik dacht eerst 'misschien is dit iets waar ik over heen kan komen', maar niet dus. Ik ga nooit een van die 'normale' mensen worden. Ik zit vast, zal altijd blijven zijn zoals ik nu ben.

Ik was 30 toen ik mijn diagnose kreeg. Het was zowel een opluchting als een last. Een opluchting omdat mijn relatie met mijn ouders en broers en zussen verbeterde nu ik een verklaring kon geven voor mijn gedrag. Een last omdat ik al mijn leven lang wist dat ik anders was maar nog altijd dacht dat ik er wel overheen zou groeien. Het verliezen van die hoop was moeilijk.

Ik ben na mijn diagnose niet blijven hangen in mijn onvermogen, maar gaan zoeken naar manieren om er omheen te werken. Na een aantal jaar groei je daarvan als mens. Zo heb ik me toch ontwikkelde, maar veel langzamer.

De eerste paar jaren na mijn diagnose waren interessant. Ik begreep waarom ik bepaalde dingen deed. Maar dat effect verdween en uiteindelijk had de diagnose geen echt effect op mijn leven, zowel positief als negatief.

Een realistischer zelfbeeld, meer zelfvertrouwen en zelfacceptatie hebben er bij mij voor gezorgd dat ik minder afhankelijk ben geworden van wat anderen van mij vinden en minder mijn best hoef te doen om op een bepaald niveau te functioneren (wat ik toch niet vol kan houden).

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

In autismevriendelijk Nederland wordt onderzoek verricht naar post-diagnostische ervaringen bij volwassenen met autisme en de rol van diagnostiek en behandeling daarin. Wanneer psycho-educatie en andere interventies voor volwassenen met autisme blijken bij te dragen aan post-diagnostische groei wordt dit bewust als behandeldoel opgenomen en wordt gemeten in hoeverre de behandeling daarin slaagt.