Wat zijn kwaliteitscriteria voor autismezorg?
Overzicht van artikelen op deze website die gaan over thema's in de kwaliteitscriteria van de zorgstandaard autisme.
Inleiding
In 2017 is de Zorgstandaard Autisme gepubliceerd. Een van de bijlages van de zorgstandaard bevat de kwaliteitscriteria voor autismezorg vanuit het perspectief van volwassenen met autisme en ouders van kinderen met autisme. In de officiële versie van de kwaliteitscriteria zijn de opmerkingen uit de achterbanraadplegingen uiteraard niet altijd even letterlijk en uitgebreid overgenomen. Daarom hebben we op deze pagina een overzicht gemaakt van de belangrijkste thema's in de kwaliteitscriteria en achterbanraadplegingen, voor zover deze van toepassing zijn op autistische volwassenen.
Samen beslissen
Patiënten worden door zorgverleners behandeld als gelijkwaardige samenwerkingspartners. Besluiten over de zorg komen tot stand in een proces van gedeelde besluitvorming.
Betrekken van derden
De patiënt bepaalt zelf wie op welke manier geïnformeerd of betrokken worden bij het zorgproces.
Respect
Hulpverleners komen niet met ongevraagd advies, maar stellen cliënten in staat om zelf met hun eigen oplossingen te komen. Ze weerhouden zich van stereotype uitspraken over autisten.
Diversiteit
Zorgverleners zijn zich ervan bewust dat het naast autisme ook nog behoren tot een andere minderheid of kwetsbare groep tot specifieke problemen kan leiden.
Klinisch redeneren
Door het combineren van observaties en testresultaten met op ervaring gebaseerde psychologische kennis zijn zorgverleners in staat om autisme van bijkomende problemen te onderscheiden en andersom.
Behandeling van comorbiditeit
Een combinatie van problemen mag geen reden zijn om iemand niet in behandeling te nemen, zodat mensen onder het mom van ‘te weinig deskundigheid’ in de kou blijven staan. Zorginstellingen nemen mensen met complexe problemen wel in behandeling en gaan vervolgens samen op zoek naar een beter passende instelling.
Autistische belichaming
Tijdens de klachtenverkenning voeren zorgverleners een somatisch screening uit, met aandacht voor het lichaam als de plek waar emotiedisregulatie, hoge spierspanning, motorische en sensorische problemen zich uiten. Tevens worden meer lichaams- en ervaringsgerichte vormen van zorg aangeboden.
Omgeving
De geestelijke gezondheid van de patiënt wordt niet alleen gerelateerd aan de persoon zelf, maar ook aan de omgeving en de interactie tussen persoon en omgeving. Gezondheid omvat het vermogen om je aan te passen aan je omgeving en een gezonde omgeving maakt gezondheidsbevorderend gedrag mogelijk.
Holistische benadering
Zorgverleners baseren hun diagnose niet alleen op een afvinklijstje met kenmerken van autisme, maar hebben oog voor de totale persoon. Ze hebben een veelzijdig beeld van autisme als een samenspel tussen lichamelijke, psychologische en maatschappelijke aspecten en kijken breder dan alleen naar de gedragscriteria in de DSM.
Gevolgschade
Zorgverleners zien niet alle problemen van de patiënt door de bril van autisme, maar hebben ook aandacht voor persoonlijkheidsproblematiek en trauma als laag van wat er naast het autisme van de patiënt bij is gekomen. Het is niet alleen 'wat is er mis met mij’, maar ook ‘wat is er met mij gebeurd’.
Herstelbenadering
Zorgverleners zijn minder gericht op ‘symptomen verminderen’ en meer op leren omgaan met beperkingen, bevordering van maatschappelijke participatie en een goede overdracht naar zorg op het gebied van wonen, werken, onderwijs en vrijetijdsbesteding.
Transparantie
Voor de patiënt is het duidelijk welke kosten voor diagnostiek en behandeling worden vergoed en welke zelf kunnen of moeten worden betaald. Naast informatie over het eigen behandelaanbod geeft de hulpverlener ook informatie over andere behandelmogelijkheden.
Continuïteit van zorg
Omdat veel volwassenen met autisme meer tijd nodig hebben om aan een nieuw persoon te wennen is het waarborgen van de continuïteit in de persoon van de behandelaar voor deze doelgroep extra belangrijk.
Communicatie
De manier waarop informatie wordt aangeboden is afgestemd op de voorkeuren en mogelijkheden van de cliënt.
Autismevriendelijke ruimtes
Bij de inrichting van wacht- en behandelruimtes wordt rekening gehouden met de prikkelgevoeligheid van veel volwassenen met autisme.
Wachtijden
De wachttijden voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met autisme voldoen aan de Treeknorm. Als een zorgverlener zelf niet verder kan behandelen, terwijl er nog wel ernstige problemen zijn, dan laat deze de patiënt niet loslaten voordat er adequate andere zorg beschikbaar is.
Ervaringskennis
Zorgverleners maak bij het inrichting van het zorgaanbod voor patiënten en het scholingsaanbod voor hulpverleners gebruik van de ervaringskennis van mensen met autisme. De cliënt kan zich bij het maken van keuzen laten bijstaan door een ervaringsdeskundige.
Evidentiegeïnformeerd werken
Het handelen van zorgverleners wordt geïnformeerd door de resultaten van recent wetenschappelijk onderzoek, niet door achterhaalde kennis uit de jaren '80. Het is afgestemd op de patiënt, niet alleen protocollen volgen.
Beoordeling voor herstel
Gekozen meetinstrumenten voor de beoordeling en de evaluatie van de zorg zijn ook bruikbaar voor mensen met autisme zelf.
Crisiszorg
Zorgverleners luisteren voor zover mogelijk eerst naar het verhaal van de patiënt voordat er besluiten worden gemaakt over opname, medicatie of dwang.
Medicatiegebruik
Bij het voorschrijven en monitoren van medicatiegebruik is aandacht voor individuele voorkeuren en afkeuren. Vragen, weerstanden of twijfels worden serieus genomen en niet meteen weggewuifd.
Kennisbeperkingen
Hulpverleners zijn behoudend over wat ze denken te weten over autisme. Ze gebruiken niet alleen hun eigen jargon, maar sluiten ook aan bij de betekenis die autisten zelf aan autisme geven.
Digitale zorg
Er wordt onderzoek verricht naar de wenselijkheid van volledige of gedeeltelijke digitaal aangeboden autismezorg, ter vervanging van reguliere autismezorg.
Online informatiegebruik
Online informatie over autisme bij volwassenen is goed vindbaar en ingericht vanuit een gebruikersperspectief.
Besluit
De kwaliteitscriteria en achterbandraadplegingen bij de zorgstandaard autisme voegen een aantal thema's toe die belangrijk zijn voor autismezorg, zoals gezamenlijke besluitvorming, diversiteit, somatiek, continuïteit van zorg en medicatiegebruik. Thema's die wat onderbelicht worden zijn de kennisbeperkingen van beroepsbeoefenaars en de beschikbaarheid van online informatie, met name wat betreft keuze uit behandelingen.
Links
Karin van den Bosch (2016), Achterbanraadpleging PAS
Bernadette Wijnker-Holmes en Karin van den Bosch (2017), Achterbanraadpleging PAS en NVA
Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz (2017), Kwaliteitscriteria autismezorg
Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz (2015), Basisset kwaliteitscriteria GGz