Informatiebronnen: Wie kan mij meer vertellen over autisme?
Ik wil meer weten over autisme. Daarvoor kan ik gebruik maken van verschillende kennisbronnen. Welke bronnen zijn er? Wat zijn hun voordelen? En nadelen?
Vraag
Ik wil meer weten over autism. Daarvoor kan ik gebruik maken van verschillende informatiebronnen. Elke bron heeft zo zijn sterke en zwakke kanten. Welke bronnen zijn er? Wat zijn hun voordelen? En nadelen?
Welke bronnen zijn er?
De beroepsbeoefenaar
- Psycholoog
- Psychiater
- Autisme-coach
De wetenschapper
- Neurowetenschapper
- Gedragswetenschapper
- Filosoof
De ervaringsdeskundige
- Autistische werknemer
- Ouder of brus van een autist
- Partner van een autist
De beroepsbeoefenaar
Voordelen
Heeft veel ervaring in het werken met autisten
Mijn autisme-coach werkt dagelijks met autistische mensen. En mijn psycholoog of psychiater ziet regelmatig iemand met autisme. Daardoor hebben ze niet alleen een beeld van hoe het bij één persoon zit, maar kunnen ze veel verschillende autistische mensen met elkaar vergelijken en de verschillen en overeenkomsten zien.
Legt de theorie duidelijk uit
Iemand die van autisme zijn beroep heeft gemaakt en met veel verschillende mensen over autisme praat kan vaak duidelijk uitleggen wat autisme is.
Biedt praktische hulp
Beroepsbeoefenaars weten, net als andere mensen, vaak niet precies wat autisme nu eigenlijk is en waardoor het ontstaat, maar omdat ze veel ervaring hebben in het werken met autistische mensen weten ze vaak wel goed wat autisten helpt en wat niet. Daardoor kunnen ze mij vaak praktisch helpen.
Nadelen
Begrijpt niet echt hoe het is om autistisch te zijn
Mijn psycholoog heeft misschien wel veel ervaring met autisme, maar weet niet echt hoe het is om autistisch te zijn. Hij leeft niet dagelijks met autisme of naast autisme. Hij gaat na werktijd weer naar huis, naar een leven zonder autisme. Veel van wat hij weet heeft hij ook maar uit een boek gehaald of gehoord tijdens een presentatie. Hij beschrijft autisme vooral volgens een lijstje van criteria die in zijn handboek staan. Vaak merk ik dat hij niet echt begrijpt hoe het zit, ook al doet hij nog zo zijn best.
Heeft soms een wat verouderd beeld van autisme
Mijn autisme-coach heeft ervaring met andere autisten. Soms is dat een voordeel, maar soms ook niet. Dan denkt zij dat ze weet hoe het bij mij werkt, maar zo werkte het misschien bij de vorige persoon die ze zag, maar niet bij mij. En zij kan misschien wel duidelijk uitleggen wat autisme is, maar de theorie die ze daarvoor gebruikt is misschien wel wat verouderd. Ze werkt ook de hele dag en heeft niet altijd tijd om de nieuwste informatie over autisme te lezen. En het is ook zoveel...
Heeft een beperkte kennis over autisme
Mijn psycholoog kan mij veel vertellen over autisme, maar met veel theoretische en praktische vragen kan hij me ook niet echt verder helpen. Ik wil bijvoorbeeld begrijpen waarom ik dingen vaak letterlijk nemen. Mijn psycholoog kan er wel wat een paar dingen over zeggen, maar dan snap ik nog niet echt hoe het zit. Of ik wil graag weten hoe ik in mijn klas kan vertellen over mijn autisme. Dan kan hij wel wat tips geven, maar ja, hij heeft het ook nog nooit gedaan....
De wetenschapper
Voordelen
Kan niet zomaar wat roepen
Wetenschappers publiceren hun werk in wetenschappelijke tijdschriften. Voordat zij hun werk mogen publiceren wordt het gecontroleerd door andere wetenschappers. Dat betekent niet dat alles wat ze zeggen autisme beschrijft zoals het is, maar wel dat ze in zo'n tijdschrijft niet zomaar kunnen roepen wat ze willen.
Ontkrachtigt mythes
Wetenschappers onderzoeken of de dingen die over autisme gezegd worden ook inderdaad zo zijn. Daarmee kunnen ze soms mythes over autisme ontkrachtigt, bijvoorbeeld dat autisten geen empathie zouden hebben of dat ze figuurlijk taal niet zouden kunnen begrijpen.
Ontdekt nieuwe dingen
Ik weet dat autisme bestaat omdat er wetenschappers zijn die het 'ontdekt' hebben. Voor die tijd waren er natuurlijk ook wel autistische mensen, maar werd gedacht dat ze er iets anders met ze was, bijvoorbeeld dat ze gewoon niet zo slim waren. Ook vandaag ontdekken wetenschappers nieuwe dingen over autisme. Of ze beschrijven heel goed hoe het nu precies zit met autisme en vrienden maken. Daardoor snap ik eindelijk hoe het zit.
Nadelen
Schrijft voor gewone mensen te ingewikkeld en te weinig praktisch
Wat wetenschappers zeggen is misschien wel waar, maar vaak begrijp ik er maar weinig van. Ze schrijven vaak in het Engels en gebruiken veel vaktermen die ik niet ken. En als ik het al begrijp, dan heb ik er in de praktijk weinig aan. Vaak is het leuk voor hen dat ze dat ontdekt hebben, maar kan ik er in het dagelijks leven niks mee.
Beschrijft autisme van buitenaf
De meeste wetenschappers die zich met autisme bezig houden zijn zelf niet autistisch. Zij kijken dus naar autisme van buitenaf. Ze beschrijven autisme vooral in termen van diagnostische criteria en kijken vaak maar naar één aspect ervan. Daarnaast moeten onderzoekers er hun geld mee verdienen. Ze verrichten en publiceren daarom onderzoek waar je mee 'scoort' in de wetenschap. Dat is niet perse ook onderzoek waar mensen met autisme mee geholpen zijn. Sterker nog, hun theorieën kunnen zelfs schadelijk zijn, bijvoorbeeld door te bevestigen dat autisme vooral iets van mannen is of door te suggeren dat mensen met autisme geen empathie hebben.
Produceert vandaag de mythes van morgen
Wetenschappers kunnen mythes over autisme ontkrachtigen, maar vaak was het ook een wetenschapper die mensen voor het eerst deed geloven dat het zo was. De wetenschapper van vandaag helpt de mythes van morgen de wereld in. Onderzoeksresultaten over autisme die de media als 'feiten' presenteert zijn vaak ook maar een theorie. Andere wetenschappers zijn het er niet mee eens. Hun onderzoek leidt tot andere of zelfs tegenovergestelde resultaten.
De ervaringsdeskundige
Voordelen
Kan 'van binnen uit' beschrijven wat autisme is
Iemand die zelf autistisch is of zelf samenleeft met een kind, ouder of partner met autisme weet uit ervaring hoe het is. De ervaringsdeskundige beschrijft niet hoe autisme er van buiten uit ziet, maar hoe het van binnen is. Mensen die beschrijven wat autisme voor hen betekent hebben het meestal niet over een lijstje diagnostische criteria, maar over waar ze zelf in de praktijk tegen aanlopen. Dat roept vaak veel herkenning op bij mij.
Gebruikt begrijpelijke taal en geeft concrete voorbeelden
Wanneer ervaringsdeskundigen vertellen over autisme gaat het meestal niet (of maar kort) over theorieën. Het gaat vooral over de praktijk. Omdat ze over de praktijk praten, praten ze in hun eigen woorden. Dat is vaak makkelijker voor mij om te begrijpen. Ook geven ze vaak voorbeelden uit het dagelijks leven. Dat helpt mij meestal meer om autisme te begrijpen dan een theorie over autisme.
Is 'van binnenuit' gemotiveerd
Ervaringsdeskundigen zijn vaak erg gemotiveerd. Ze doen wat ze doen, niet om het geld, maar om andere mensen die met autisme te maken hebben te helpen. Voor ouders bijvoorbeeld is hun autistische kind geen cliënt of onderzoeksobject, maar een persoon die ze van harte lief hebben. Deze liefde maakt dat ze sterk inzetten, en waardevolle bijdrages leveren. Of een jongen met een autistisch broertje die een studie over autisme schrijft. Die is extra gemotiveerd, omdat hij niet alleen een goed cijfer wil halen, maar ook mensen zoals zijn broertje wil helpen. De beste bijdragen komen vaak van wetenschappers die zelf op een of andere manier met autisme te maken hebben, bijvoorbeeld omdat ze zelf een kind met een autismediagnose hebben.
Nadelen
Geeft een eenzijdig of verwarrend beeld van autism
Ervaringsdeskundigen spreken uit hun eigen ervaring. Maar wie zegt dat wat zij ervaren hebben ook echt over autisme gaat? Wanneer ik op internet of in boeken verhalen lezen van vrouwen met een autistische ex-man gaat het soms meer over gedrag dat hoort bij een persoonlijkheidsstoornis dan bij autisme. Maar zij schuiven alle negatieve gedrag van hun ex onder autisme. En het gaat meestal alleen over hem, zelf blijven ze buiten schot. Of een moeder verteld over de haar autistische dochter, maar praat misschien meer over haar stemmingsstoornis of eetstoornis dan over autisme. Daardoor krijgen ik een eenzijdig of verwarrend beeld van wat autisme nu precies is.
Zegt dingen waar ik weinig aan heb
Ervaringsdeskundigen spreken over hun autisme. Maar wat voor hen geldt, geldt niet altijd ook voor mij. Vaak zijn mensen die in boeken of op internet over autisme schrijven vrouw, hoger opgeleid en blank, terwijl ik dat misschien niet ben. Ook hebben ze niet altijd wat te bieden in termen van diepere inzichten en concrete oplossingen. Wat voor hen werkt, werkt niet perse voor mij.
Is niet altijd even betrouwbaar
Ervaringsdeskundigen spreken soms over autisme alsof ze er alles vanaf weten. Soms hebben ze het bijvoorbeeld over Leo Kanner of Hans Asperger, de twee grondleggers van het wetenschappelijke onderzoek naar autisme. Maar vaak hebben ze nooit iets van hun werk gelezen. En wat ervaringsdeskundigen in hun boek schrijven of op hun website zet wordt meestal niet door anderen gecontroleerd op betrouwbaarheid.
Conclusie
Ik leer meer over autisme. Daarbij maak ik gebruik van verschillende bronnen. Ze hebben allemaal hun voor- en nadelen. Daarom lees en luister ik kritisch naar wat gezegd wordt. En vraag ik me af of het wel klopt. Of het klopt met wat anderen zeggen. Maar vooral of het klopt met hoe ik het zelf ervaar.