Diagnostisch traject

Het diagnostische traject voor volwassenen met autisme is traag en complex. Frequente verwijzing van de ene naar de andere zorgverlener, onderdiagnoses en misdiagnoses komen regelmatig voor.

Belang

Het diagnostische traject voor volwassenen met autisme is traag en complex, zowel voor volwassenen aan de hoogfunctionerende kant van het autismespectrum als voor volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking. Frequente doorverwijzing, onderdiagnose en misdiagnose komen regelmatig voor. Tegelijkertijd is de opluchting en de tevredenheid met het uiteindelijk ontvangen van de diagnose hoog.

Waar gaat het over?

Diagnostisch traject: het geheel van de stappen die iemand moet ondernemen vanaf het eerste vermoeden van autisme tot de uiteindelijke diagnose
Diagnose: toewijzing van de symptomen van de patiënt aan een bepaalde klasse van mentale stoornissen, zoals Autisme Spectrum Stoornissen

Hoe vaak komt het voor?

Barrières voor volwassen met autisme bij het verkrijgen van een autismediagnose

41%

het vinden van een beroepsbeoefenaar die gespecialiseerd is in autisme bij volwassenen of bij vrouwen

35%

de verwachting dat ik wel onderzocht zal worden maar geen diagnose zal krijgen vanwege mijn geslacht of leeftijd

20%

lange wachtijden

de overtuiging dat een diagnose niet zinvol is omdat er toch geen ondersteuning voor volwassenen met autisme beschikbaar is

autochtone en allochtone Nederlanders hebben evenveel kans op autisme, terwijl autochtonen twee keer zoveel kans hebben om de diagnose daadwerkelijk te krijgen

60%

van de volwassenen die op autisme onderzocht wordt krijgt ook die diagnose

40%

van de Britse volwassenen met autisme is (erg) ontevreden over hun diagnostische traject

90%

Door gebruik te maken van een interdisciplinaire team benadering kan in 90% van de gevallen in 1 dag vastgesteld worden of er wel of geen sprake is van autisme

gemiddelde leeftijd waarop Nederlandse autisten met een diagnose in de volwassenheid voor het eerst in contact met de GGz komen

gemiddelde leeftijd waarop Nederlandse en Britse volwassenen hun autisme-diagnose krijgen

52%

van de Nederlandse en Britse volwassen met een autisme-diagnose hadden voorafgaand aan de diagnose zelf al wel een vermoeden van autisme

40%

bij veertig procent van de Nederlandse volwassen met autisme was het een zorgverlener die als eerste autisme vermoedde

72%

van de Britse volwassenen voelde zich opgelucht bij het horen van hun autisme-diagnose

29%

van de Britse volwassen met een autisme-diagnose heeft tijdens hun diagnostische traject hulp gezocht buiten de verzekerde zorg

van de Britse volwassenen met autisme werd na hun diagnose geen verder hulp geboden (slechts 22% was tevreden over de geboden hulp)

79%

van de Britse volwassenen met autisme geeft aan niet te weten waar ze naartoe zouden moeten voor verder hulp

Ervaringen van autistische volwassenen

Ik was erg opgelucht toen ik mijn diagnose kreeg en heel tevreden met hoe de psycholoog het bracht. Eindelijk iemand die mijn problemen erkende en mij begreep!

Toen ik op een gegeven moment vastliep en hulp zocht vonden mijn behandelaren dat ik autistische trekken had. En als ik inderdaad autisme had, dan konden ze me niet behandelen, want dat was zinloos bij autisten. Ik moest dus eerst bewijzen dat ik geen autist was en daarom ging ik een diagnostisch traject in. De uitslag was ASS. En dus kwam de door mij gewenste therapie er niet. In plaats daarvan kreeg ik psycho-educatie over autisme... en dat was het dan. Ik heb veel trauma's en nog steeds een hoge lijdensdruk, maar de door mij gewenste therapie heb ik niet gekregen want ik heb het stempel autist.

De aanleiding voor mijn diagnose was een emotionele crisis, toen mijn vrouw mij verliet en ik een aantal maanden later ontslagen werd. Ik heb twee maand na aankondiging van de scheiding hulp gezocht, maar door onduidelijkheid over de vraag waar ik nu terecht kon liep ik zoveel vertraging op dat ik uiteindelijk suïcidaal werd en opgenomen moest worden.

Ik moet er iedere keer lang voor wachten en betaal er ieder keer weer mijn eigen bijdrage voor, maar zit iedere keer weer tegenover iemand die helemaal niet op de hoogte is van recente ontwikkelingen en niets anders over autisme weet te zeggen dan de stereotypen die ze in hun opleiding geleerd hebben.

Ik heb mijn diagnose gekregen toen ik 31 was. Het hielp mij om mezelf beter te begrijpen. En het heeft mijn huwelijk ook gered.

Ik ben wel vijf keer door verwezen voordat ik uiteindelijk mijn diagnose kreeg. De eerste keer dat ik door mijn huisarts werd doorverwezen werd door de psychiater gezegd dat er eigenlijk weinig met me aan de hand was. Ik voelde me zo niet serieus genomen! De tweede keer werd ik eerst naar de verkeerde instantie verwezen, waarna ik weer 6 maand kon wachten. Heel frustrerend om zo van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Uiteindelijk ben ik zelf maar op zoek gegaan naar een instantie en heb ik mijn huisarts gezegd: daar wil ik naartoe verwezen worden. Daar heb ik uiteindelijk mijn diagnose gekregen.

Ik had zo mijn twijfel over het nut van een diagnose, maar 'er zouden vele deuren open gaan' na die diagnose zei de psychiater. Maar mijn ervaring is uiteindelijk dat de deuren juist dicht gaan. Ik heb de juiste deur naar hulpverlening in elk geval nog niet gevonden.

Mijn huisarts had gelijk al een vermoeden van autisme en heeft me direct naar een specialistische instelling voor autisme doorverwezen. De wachtlijst was lang, maar ik ben er goed geholpen en goed geïnformeerd.

Ik heb het geprobeerd, een jaar geleden, maar ik had het gevoel dat ze alles wat ik vertelde dat belangrijk voor mij was afdeed en zich op andere dingen richten. Ze stelde alleen maar vragen, maar luisterde helemaal niet naar wat ik probeerde te vertellen.

Mijn diagnostische traject bestond uit een interview met mezelf en met mijn moeder. Het interview leek niet meer te zijn dan het afchecken van een lijstje met symptomen. Ik had er wel wat meer van verwacht.

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

In autismevriendelijk Nederland zorgen duidelijke verwijspaden, voldoende deskundigheid bij zorgverleners en een interdisciplinaire benadering voor een vloeiend traject voor volwassenen met een vermoeden van autisme, waarin in de meeste gevallen binnen een dag wordt vastgesteld of er wel of geen sprake is van autisme. Wanneer de diagnose autisme wordt vastgesteld wordt tevens een inventarisatie van zorgbehoeften gemaakt en duidelijke informatie gegeven over mogelijkheden voor verdere hulpverlening. In de beoordeling nemen zorgverleners een zelfdiagnose serieus. Ze nemen het niet direct over, maar doen het ook niet bij voorbaat af, alleen omdat er nog door niemand een officiële diagnose is gesteld. Ook besteden ze in de beoordeling aandacht aan de mismatch tussen de intelligentie en het academische niveau van de patiënt enerzijds en diens daadwerkelijk functioneren in werk en relaties anderzijds.