Autistische prothese

Belang

 
Omdat autisme een verborgen beperking is denken veel mensen dat er geen prothese voor nodig is. Maar niets is minder waar. Een autistische prothese is een essentiële autistenvoorziening, netzoals een kunstbeen een essentiële voorziening is voor mensen met een fysieke beperking.
 

Autismewoordenboek

1Een beschermende toevoeging aan het autistische lichaam
Een autistische prothese is een toevoeging aan het autistische lichaam, dat dit lichaam beschermt tegen schadelijke prikkels uit de omgeving. Oordopjes en zonnebrillen zijn bijvoorbeeld zulke beschermingsmiddelen, die autisten beschermen tegen de verwarrende vloed aan sensaties en het voordurend gevaar van sensorische overspoeling dat sociale interactie en publieke participatie met zich meebrengen.
2Een bevrijding uit het autistische lichaam
Een autistisch prothese is een middel dat autisten bevrijdt uit hun beklemende autistische lichaam. Ido Kedar noemt het de "vreselijke klem" van non-communicatie en non-participatie. Door gebruik te maken van een electronisch apparaat kan hij ontsnappen aan de isolatie die 'niet kunnen communiceren' met zich meebrengt.
3Een essentiële voorziening waar autisten recht op hebben
Een autistische prothese is een essentiële autistenvoorziening, netzoals een doventolk een essentieel dovenvoorziening is en een blindengeleidehond een essentiële blindenvoorziening. Zonder autistische prothese zouden sommige autisten niet in staat zijn om (sociaal) te kunnen functioneren. Dit heeft de implicatie dat autisten, onder de wettelijke voorzieningen voor mensen met een beperking, recht zouden moeten hebben op een autistische prothese.
Voor autisten zijn computers een essentieel prothetische apparaat, een noodzakelijke voorwaarde voor effectieve sociale actie en een stem in de publieke arena.

Judy Singer

Ik beschouw een computer als een essentiële voorziening voor mensen met een autistische beperking.

Martijn Dekker

Ik mijn kindertijd was ik bang dat ik voor altijd klem zou blijven zitten in mijn vreselijke onvermogen om te communiceren. Nu communiceer ik door te typen op een iPad, met een app die zowel woorden voorspelt als spraak produceert. [bevrijding]

Ido Kedar

Ontwikkeling

  • 1930Freud

    In Das Unbehagen in der Kultur schrijft de Oostenrijkse psychiater Sigmund Freud over de mens als een protethische god. "Met elk gereedschap perfectioneert de mens zijn eigen lichaamsdelen of heft hij de beperkingen er van op. De mens is, als het ware, een prothetische god geworden."
  • 1991Wigley

    De Nieuw-Zeelandse architect Mark Wigley schrijft in zijn invloedrijk geworden artikel Prosthetic Theory over de prothese als een "technologische uitbreiding van het lichaam", die natuurlijk nog kunstmatig is. Ieder mens heeft "middelen die toevoegen aan onze natuurlijke vermogens" nodig, want de natuur biedt ons onvoldoende bescherming.
  • 1994Grosz

    In het boek Volatile Bodies schrijft de Australische filosoof Elizabeth Grosz dat de prothese niet slechts een vervanging van een afwezige lichaamsdeel is, maar ook een verandering van de belichaming betreft.
  • 1998Singer

    De Australische en autistische sociologiestudent Judy Singer introduceert in haar bachelorscriptie Odd People In het idee van een autistische prothese. Zij schrijft over computers als "het essentiële prothetische apparaat voor autisten".

Samenstelling

De term autistische protese is samengesteld uit "autistische belichaming" en "prothetisch apparaat".

Het woord prothese is afgeleidt van het Grieks woord pro(s)thesis, dat is samengesteld uit pros "bij" of pro "voor" en thesis "leggen, plaatsen". Het verwijst naar een "toevoeging".

In de medische praktijk is een prothese een kunstmatige toevoeging aan een lichaam waarvan een lichaamsdeel afwezig is of beperkt functioneert.

Elizabeth Grosz merkt op dat deze toevoeging niet simpelweg een vervanging van het afwezige of disfunctionele lichaamsdeel is, maar ook een verandering van het lichaam en de ervaring daarvan (belichaming) betreft. Daarnaast hoeft de toevoeging niet perse kunstmatig te zijn.

Autistisch verwijst hier niet alleen naar "geschikt voor" of "gebruikt door", maar ook naar "ten bate" van autistische personen. Het gaat dus niet alleen om de geschiktheid van de prothese (past het?), maar ook om de goedheid of gezondheid ervan (is het helpend? leidt het tot welzijn?)

Autistische prothese
autistisch

geschikt voor of ten bate van een autistisch persoon

Autistische prothese
prothese

Een toevoeging aan het lichaam

 
Autistische prothese
autistische prothese

een toevoeging aan het lichaam van een autistisch persoon, ten bate van die persoon

 

Kritiek

1De prothese is meer dan een vervanging van een afwezig lichaamsdeel
De autistische prothese is volgens Elizabeth Grosz niet alleen een vervanging (supplementation, compensation) van een afwezig lichaamsdeel, maar ook een verandering (alteration) van het lichaam. In tegenstelling tot het ervaren van de autistische beperking of de neurotypische werking van de functie leidt het gebruikmaken van een autistische prothese tot een derde ervaringsvorm: de autistische prothetische belichaming. De prothese is een reoganisatie en versterking (proliferation, augmentation) van het lichaam, dat functioneert op een wijze die voorbij gaat aan de pragmatische behoeften van het lichaam en misschien zelf tegen die behoeften in gaat.
2Een prothese is niet perse kunstmatig of technologisch
Een prothese is niet perse een onnatuurlijk apparaat. De vraag is niet "wat is prothetisch?" Alles kan een prothetische relatie aangaan met alles en die relatie kan een groter of kleiner prothetische functie of prothetisch voordeel hebben. De cognitieve functie van de autist kan bijvoorbeeld dienen als prothese voor een beperkt functionerende emotionele functie. Ook de (neurotypische) partner of kind van een autist kan dienen als prothese voor functies die in een autist zelf beperkt zijn. Ook kan de autist zelf een prothetische functie dienen voor anderen. Als non-conformisten hebben autisten bijvoorbeeld een zekere innovatie functie voor de samenleving. De vraag is meer "cui bono?" Wie heeft er baat bij?
De tablet is niet alleen een toevoeging aan het lichaam, maar ook een wijziging van het functioneren. Het kan fysiek overgedragen worden naar het lichaam van een ander, communiceert geen emoties, en maakt je afhankelijk van stroom.

Betekenis voor autismevriendelijkheid

 
In autismevriendelijk Nederland wordt onderzoek gedaan naar assisterende technologie voor autisten en hebben zij recht op dergelijke voorzieningen voorzover deze essentieel zijn voor hun volledige participatie in de samenleving. Daarnaast wordt ook kritisch gereflecteerd op de vraag of autisten er eigenlijk wel voordeel bij hebben, of dat de veranderde relatie tot het lichaam ook ongewenste effecten heeft. Tenslotte beseffen zowel autisten als niet-autisten dat we als mens allemaal beperkt zijn en prothetische middelen en relaties nodig hebben. Daarom vragen beide groepen zich af: Met wie sta ik in een prothetische relatie? Ben ik daar tevreden mee? Of zou ik dat graag willen veranderen?
 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *