Healthy Autism
7 augustus 2016
Wat staat er over autisme in de DSM?
9 augustus 2016

Autistisch persoon

Belang

 
Onder betrokkenen bij autisme wordt verschillend gedacht over de vraag hoe je hoort te verwijzen naar een autist. Meestal wordt de autist 'een persoon met autisme' genoemd. De Amerikaanse autisme-activist Jim Sinclair en zijn medestanders houden echter niet van dit 'persoon-eerst' taalgebruik en willen graag een 'autistisch persoon' genoemd worden.
 

Autismewoordenboek

1De autist als persoon met autisme
Over de autist wordt gesproken als "persoon met autisme", waar meestal mee wordt bedoeld "in het autismespectrum" of "met een autismespectrumstoornis". In dit taalgebruik wordt "autisme" gezien als een bijkomstigheid, een uiterlijk kenmerk dat van de persoon gescheiden kan worden zonder dat de persoon daarmee wezenlijk veranderd. Een blauwe t-shirt, bijvoorbeeld, kan uitgetrokken, verkeerd gewassen of besmeurd worden worden zonder dat de persoon die het draagt wezenlijk zou veranderen. Daarom verwijzen we naar iemand met een blauw t-shirt als "een persoon met blauw t-shirt" en niet als een "blauw t-shirtig persoon". Evenzo kan de autismediagnose omgezet worden in iets anders, bijvoorbeeld van "Asperger Syndroom" naar "Autisme Spectrum Stoornis", zonder dat de persoon daarmee veranderd. De huidig vastgestelde DSM-diagnose vergezelt de persoon, het definieert de persoon niet. Het is een "label" dat aan de persoon hangt. De persoon heeft een autismediagnose, maar is meer dan alleen die diagnose. 'Jij bent gewoon jij. Je bent niet je autisme.'
2De autist als autistisch persoon
Over de autist wordt gesproken als "autistisch persoon", waar meestal mee bedoeld wordt dat de persoon gekenmerkt wordt door "autistischheid" of "autisme als conditie". In dit taalgebruik wordt "autisme" gezien als een eigenschap, een wezenskenmerk van de persoon. De mannelijkheid of penis, bijvoorbeeld, kan niet verwijderd worden zonder dat de persoon daarmee wezenlijk zou veranderen. Daarom spreken we over het algemeen over een "man", een "manspersoon" of een "mannelijk persoon" en niet over "een persoon met mannelijkheid" of "een persoon met penis". Evenzo kan de autistische conditie niet van de persoon verwijderd worden zonder dat het wezen van de persoon daarmee veranderd. De autistische conditie definieert de identiteit van de persoon, het is niet slechts iets wat de persoon als "label" vergezelt. Het is ingebed in het lichaam, wat we autistische belichaming noemen
Ik denk dat spreken over het 'hebben van autisme' de suggestie wekt dat autisme een ziekte is waarvan iemand kan genezen. Maar dat is het niet. Daarom geef ik de voorkeur aan de term "autistisch".

Ontwikkeling

  • 1944Asperger

    In zijn beschrijving van autisme verwijst de Zwitserse kinderarts Hans Asperger naar de kinderen die hij beschrijft als "autistische kinderen", omdat autisme de "grondstoornis" is die de structuur van de persoonlijkheid van de kinderen organiseert en de persoonlijkheid van deze kinderen "op alle gebieden" - denken, voelen, willen en handelen - "zijn bijzondere kleur verleend". Asperger ziet de autisme dus als "wezensbepalend".
  • 1968People First beweging

    Een Zweedse organisatie voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen houdt een bijeenkomst met als thema "Wij spreken voor hen", waarmee ze bedoelen dat zij voor hun kinderen spreken. Ze maken een lijst van dingen die ze willen veranderen, waaronder het gebruik van people first taalgebruik. Dit perspectief wordt nog steeds gehandhaafd onder ouderorganisaties. In haar advies voor journalisten bijvoorbeeld, beveelt de Britse autismevereniging persoon-eerst taalgebruik aan terwijl het expliciet afraadt om te spreken van 'autist' of 'autistisch persoon'.
  • 1999Sinclair

    De autistische activist Jim Sinclair schrijft op zijn website het artikel Waarom ik niet van 'persoon-eerst' taalgebruik hou Sinclair begint met de woorden, "Ik ben niet een 'persoon met autisme'. Ik ben een autistisch persoon." Vervolgens legt hij uit waarom het onderscheid belangrijk voor hem is. 'Persoon met autisme' in plaats van 'autistisch persoon' zeggen is dingen suggeren die niet waar zijn, namelijk (1) dat autisme van mij gescheiden kan worden, (2) dat autisme een onbeduidend kenmerk en (3) dat autisme een negatief kenmerk van me is.
  • 2001Titchkosky

    In een artikel over “People‐First” language in Canadian society stelt de Canadese socioloog Tanya Titchkosky dat persoon-eerst taalgebruik verbonden is met de medicalisering van beperking en een actieve rol speelt in het ontdoen van het woord 'beperking' van haar sociaal-politieke connotaties.
  • 2011Kenny e.a.

    Een studie naar de voorkeur van Britse autisten, beroepsbeoefenaars en naasten met betrekking tot gebruikte terminologie vindt dat betrokkenen hierover van mening verschillen. Autistische volwassenen stemmen grotendeels in met het gebruik van de term "autistische volwassene" (60%) of de term "heeft Asperger Syndroom" (53%), maar slechts weinig met de term "heeft autisme" (28%) of "volwassene met autisme" (18%). De term "autistisch" is onder autistische volwassenen dan ook de meest gebruikte term. Het zijn vooral de beroepsbeoefenaars die de term "volwassene met autisme" gebruiken.
  • 2017National Center on Disability and Journalism

    Het Amerikaanse National Center on Disability and Journalism beveelt aan om mensen te vragen hoe ze graag beschreven willen worden. Sommige geven de voorkeur aan "autist" of "autistisch persoon", anderen geven de voorkeur aan "persoon met autisme".

Samenstelling

De term "autistisch persoon" bestaat uit twee termen, waarbij de eerste verwijst naar "met autisme als wezenskenmerkend" en de tweede naar "een afzonderlijk mens, in onderscheid van (een deel van) de mensheid als geheel". Een autistisch persoon is dus een afzonderlijk mens, met autisme als kenmerkend voor zijn of haar wezen.

De term "persoon met autisme" bestaat uit drie woorden, waarbij persoon verwijst naar "een afzonderlijke mens", met naar iets "wat de persoon vergezeld, maar niet wezenskemerkend is" en autisme naar "een diagnose binnen het autisme spectrum". Een persoon met autisme is dus een afzonderlijk mens, die vergezeld wordt door een autismediagnose, een "label" dat veranderd kan worden zonder het wezen van de persoon te veranderen.

autistisch

met de autistische conditie als eigenschap of wezenskenmerk

persoon

afzonderlijk van de gehele mensheid bezien mens

 
autistisch persoon

een mens met de autistische conditie als wezenskenmerk, bezien in onderscheid van mensen die deze eigenschap niet hebben

 

Kritiek

1Het taalgebruik van onderzoekers is nu vaak inconsistent
Autisme-onderzoekers vergelijken vaak de uitkomsten van een test bij een groep autistische en een groep typisch ontwikkelende deelnemers. Vroeger werd daarbij verwezen naar "autistische kinderen" en "normale kinderen". Tegenwoordig wordt vaak verwezen naar "kinderen met autisme" en "typisch ontwikkelende kinderen". Het zou echter consistenter zijn om dan te verwijzen naar "proefpersonen met kinderlijkheid en autisme en "proefpersonen met kinderlijkheid en typische ontwikkeling".
2De vergelijking van Sinclair gaat niet helemaal op
In zijn vergelijking tussen "persoon-met-autisme zeggen" en "autistisch-persoon zeggen" maakt Sinclair een vergelijking die niet opgaat. In de eerste uitdrukkingsvorm betekent autisme namelijk wat anders dan in de tweede. In persoon-eerst taalgebruik verwijst autisme meestal naar de diagnose, niet naar de conditie, zoals in eigenschap-eerst taalgebruik. En de DSM-diagnose of "het label" dat de persoon heeft is wel degelijk als "een blauw t-shirt", iets wat van de persoon gescheiden kan worden en niet perse heel erg belangrijk is.
Deze studie beschrijft een vragenlijst voor het onderscheiden van sensorische kenmerken in jonge kinderen met autismespectrumstoornis en jonge kinderen met typische ontwikkeling.

Grace Baranek en anderen

In tegenstelling tot typisch ontwikkelende kinderen tonen kinderen met autismespectrumstoornis specifieke beperkingen in onmiddellijke imitatie en gedeelde aandacht.

Karen Toth en anderen

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

 
In autismevriendelijk Nederland worden autisten soms 'persoon met autisme', soms 'autistische persoon' genoemd. Beide zijn mogelijk. Want hoewel autistischheid inderdaad verbonden is met de identiteit van de persoon, is een autismediagnose dat niet.
 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

x

Wij gebruiken cookies om u de beste online ervaring te bieden. Door akkoord te gaan, accepteert u het gebruik van cookies in overeenstemming met ons cookiebeleid.

I accept I decline

Send this to a friend