Running Therapie
17 maart 2018
Autistisch welzijn
21 maart 2018

Toegang tot geestelijke gezondheidszorg

Belang

 
Volwassenen met autisme hebben vaker psychische klachten dan neurotypische leeftijdsgenoten hoewel zij bij intake gemiddeld dezelfde mate van klachten vertonen. Gedurende de behandeling herstellen volwassenen met autisme ook in dezelfde mate als neurotypische leeftijdsgenoten. Zij hebben echter wel meer sessies nodig om dit resultaat te behalen. Daar staat tegenover dat betere uitkomsten voor behandeling in de geestelijke gezondheidszorg samenhangt met verminderde sociale en medische kosten. Toch ervaren veel volwassenen met autisme barrières in de toegang tot geestelijke gezondheidszorg.
 

Waar gaat het over?

 
  • Geestelijke comorbiditeit: naast autisme ook nog een of meerdere andere mentale stoornissen hebben
  • Psychotherapie: alle vormen van therapie die bestaan uit gesprekken of oefeningen met een psycholoog, psychotherapeut of psychiater
  • Uitval: stoppen met de behandeling voordat het door de behandelaar nodig geachte en in het behandelplan vastgestelde aantal sessies bereikt is
 

Hoe vaak komt het voor?

50%

van de volwassenen met autisme voldoet aan de criteria voor één of meerdere met psychotherapie te behandelen bijkomende stoornissen

3x

het aantal volwassenen met autisme dat in de afgelopen 12 maanden een depressie of angststoornis had is 3 keer zo hoog als het aantal dat hiervoor behandeld is (35% vs. 12%)

10x

zoveel autistische als neurotypische jongvolwassenen bezoekt een psychiater (22% vs. 2.4%)

2x

volwassenen met autisme hebben twee keer zoveel sessies psychotherapie nodig om hetzelfde behandelresultaat te behalen als neurotypische leeftijdsgenoten

18%

jongvolwassenen met autisme stoppen minder vaak gelijk al na de eerste sessie dan neurotypische leeftijdsgenoten (18% vs. 27%)

34%

Autistische volwassen hebben 2 keer zo vaak als niet-autistische volwassenen psychische problemen waarvoor zij niet behandeld worden (34% vs. 17%)

Door volwassenen met autisme gerapporteerde barrières tot geestelijke gezondheidszorg
73%

lange wachtijden

60%

de verwachting van het kastje naar de muur gestuurd te worden

47%

negatieve ervaringen met psychologen of psychiaters

12%

de eigen bijdrage aan zorgkosten

Ervaringen van autistische volwassenen

Als hoogfunctionerende autist heb ik al lang geprobeerd om hulp te krijgen in de ggz, maar ik krijg het gevoel dat dit er gewoon niet is voor mensen zoals mij, dat de enige opties die er voor ons beschikbaar zijn bestaan uit medicatie of opname op een psychiatrisch afdeling als het erg slecht gaat. Alle andere opties lijken niet toegankelijk te zijn voor mensen met autisme, super lange wachttijden te hebben of onpraktische te zijn qua vervoer enz.
Ik heb autisme en diverse geestelijke gezondheidsproblemen. Ik ben door een psycholoog onderzocht en die heeft depressie, OCS en PTSS vastgesteld, maar de psychiater schuift dat allemaal onder mijn autisme.
Ik heb drie jaar lang om de twee weken psychotherapie gehad. Ik heb het zelf moeten betalen, omdat ik binnen de ggz geen stap verder kwam, maar het is zeker de moeite waard geweest. Het heeft me geholpen om minder in mijn hoofd bezig te zijn en meer mijn gevoelens te ervaren. Ik heb nu meer compassie voor mezelf en begrijp mezelf en anderen nu een stuk beter, terwijl mij in de ggz steeds verteld werd dat al mijn problemen aangeboren zijn en er niets aan te doen valt.
Toen ik naar de universiteit ging was er goede ondersteuning voor mensen met Asperger Syndroom, zowel groepstherapie als individuele gesprekken. Het was een stuk beter dan alles wat ik tot dan toe gekregen had. Maar nu ik volwassen ben en weer in een kleinere plaats woon is er niet veel hulp beschikbaar. Dat is er vooral voor kinderen.
Ik ben door mijn huisarts verwezen naar de ggz voor depressie met zelfmoordgedachten. Ik heb veel problemen en elke dag is een enorme uitdaging voor mij. Maar in de ggz zien ze al mijn problemen als 'onderdeel van autisme' en hebben ze me doorverwezen naar de gemeente voor persoonlijke begeleiding.
Ik heb van meerdere mensen gehoord dat zij nergens in behandeling worden genomen vanwege comorbiditeit. Zij worden dus simpelweg niet geholpen omdat instanties zich niet verantwoordelijk voelen voor zo’n persoon. Ik vind dat ronduit belachelijk. Iemand weigeren op basis van (meerdere) diagnoses is een ultiem voorbeeld van hokjesdenken. Een instantie moet het op zijn minst proberen om iemand te behandelen. Vaak zijn het de mensen met complexe problematiek die ook nog eens de hoogste lijdensdruk ervaren.

Ervaringen van onderzoekers

Een veelvoorkomend verschijnsel in de geestelijke gezondheidszorg is het ronden sturen van autistische volwassenen. Wanneer een autistische patiënt bij de huisarts komt met psychische klachten wordt hij of zij doorverwezen naar een ggz-instelling. Zodra daar blijkt dat er sprake is van (een vermoeden van) autisme wordt de patiënt afgewezen, omdat de ggz-instelling autisme ziet als een informatieverwerkingsstoornis, waardoor zij niet in staat zijn om de patiënt te behandelen, ook al zoekt die behandeling voor depressie of angstklachten. Wordt de patiënt echter doorverwezen naar een gespecialiseerde instelling voor autisme dan ontbreekt daar vaak de capaciteit of deskundigheid om bijkomende klachten te behandelen. De autistische volwassenen die dit overkomt ervaart dit alsof hij of zij als een hete aardappel heen en weer wordt gegooid van de ene naar de andere zorgverlener, terwijl ondertussen de psychische klachten alleen maar toenemen.
Autistische volwassenen hebben relatief veel bijkomende lichamelijke en geestelijke gezondheidsklachten, waarvan de verzekering niet altijd alle kosten vergoed. Bij ggz-instellingen moet vaak het eigen risico aangesproken worden. Wanneer de autistische patiënt van de ene instelling naar de andere wordt gestuurd wordt en tussentijds de maanden wachttijd verstrijken breekt inmiddels een nieuw financieel jaar aan en moet de patiënt voor dezelfde klacht opnieuw het eigen risico betalen. Veel autistische volwassenen zijn geheel of gedeeltelijk werkloos of hebben werk beneden hun niveau. Dit vertaalt zich in minder inkomen, waardoor dergelijke zorgkosten en bijkomende transportkosten een behoorlijke aanslag op het persoonlijk budget kunnen zijn.
Veel GZ-psychologen hebben de vaardigheden die nodig zijn om de psychische klachten die vaak voorkomen bij autistische volwassenen te behandelen, maar zijn niet geneigd om dit te doen wanneer er sprake is van autisme. Deze neiging blijkt gebaseerd te zijn op een puur theoretisch begrip van autisme, zoals dat in de opleiding geleerd is. Hetzelfde probleem doet zich vaak voor bij persoonlijkheidsstoornissen, waar veel GZ-psychologen wel een formele definitie van paraat hebben of diagnostische criteria van op kunnen noemen, maar nooit klinische ervaring mee hebben opgedaan. Dergelijke teksboekstereotypen vormen een grote barrière voor de behandeling van autistische volwassenen. Autisme kan echter worden opgevat als een variabele die vergelijkbaar is aan cultuur of een visuele beperking. Je hoeft niet alles van iemands culturele achtergrond of van blindheid te weten om iemand te kunnen helpen en het wordt als discriminatie opgevat wanneer een patiënt om deze reden geweigerd wordt.
In tegenstelling tot psychiaters zijn GZ-psychologen vaak beperkt in het aantal sessies dat is toegestaan voor een bepaalde stoornis. Dit aantal is gebaseerd op de gemiddelde patiënt, maar autistische volwassenen hebben vaak het dubbele aantal sessies nodig. Hierdoor wordt hun behandeling afgerond voordat de klachten voldoende behandeld zijn en moeten zij opnieuw op zoek naar een behandelaar. Het is nog niet onderzocht, maar waarschijnlijk draagt deze situatie er aan bij dat relatief veel autistische volwassenen rondlopen met psychische klachten waarvoor zij niet behandeld worden. Dat benadeeld niet alleen henzelf, maar ook hun sociale omgeving en de samenleving als geheel.

Betekenis voor autismevriendelijk Nederland

 
In autismevriendelijk Nederland staan zorgverzekeraars en zorgverleners volwassenen met autisme voor dezelfde klachten meer sessies toe dan neurotypische patiënten, zodat ook zij uiteindelijk hetzelfde niveau van herstel kunnen behalen. In de opleiding van behandelaren wordt aandacht besteedt aan praktijkervaringen met autistische volwassenen, zodat behandelaren in staat zijn om geïnformeerd te beoordelen of zij wel of niet in staat zijn om een patiënt met autisme te behandelen in plaats van dat zij de simplistische vuistregel "autisme = automatisch doorverwijzen naar een in autisme gespecialiseerde instelling" hanteren.
 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

x

Wij gebruiken cookies om u de beste online ervaring te bieden. Door akkoord te gaan, accepteert u het gebruik van cookies in overeenstemming met ons cookiebeleid.

I accept I decline

Send this to a friend