Autistisch spectrum

In DSM-5 wordt gesproken van autisme als een spectrum. Een spectrum van wat? Stoornissen? Mates van ernstigheid? Personen?

Belang

In de meest recente versie van het diagnostische handboek DSM wordt gesproken van autisme als een spectrum. Het idee is echter niet nieuw. Sterk nodig, het idee is al meer dan 100 jaar oud.

1911

idee van schizofreen spectrum

1944

idee van autistisch spectrum

2013

opname van idee in DSM

Autismewoordenboek

1Het spectrum als groep van autistische stoornissen

Het autistisch spectrum bestaat uit een groep van psychiatrische stoornissen waarvan eerder gedacht dat ze verschillen categorieën vormden. Spreken van een autistisch spectrum is dus een verschuiving van een categorisch model naar een continuüm model, dat bestaat uit van stoornissen die van elkaar verschillende, maar ook met elkaar overlappende kenmerken hebben. Deze groep omvat Kanner's Syndroom (infantile autism of autistische stoornis), Asperger's Syndroom (autistische psychopathie, Hoogfunctionerend Autisme) en PDD-NOS. Deze groep valt samen met wat in de DSM-III-R de 'pervasieve ontwikkelingsstoornissen' en in de DSM-V de 'autisme spectrum stoornissen' wordt genoemd.

2Het spectrum als cluster van beperkingen

Het autistisch spectrum bestaat uit een cluster van beperkingen. Volgens Lorna Wing omvat dit cluster (1) "sociale beperkingen", waaronder de "triade van beperkingen" in sociale interactie, sociale communicatie en sociale verbeelding, (2) de daar meestal mee samengaande beperkte, stereotype patronen van gedrag, en (3) beperkingen in andere gebieden, zoals motorische beperkingen en verstoringen in de reactie op sensorische prikkels.

3Het spectrum als scala aan autistische personen

Het autistisch spectrum bestaat uit een breed scala aan autistische personen, wiens behoeften aan ondersteuning erg van elkaar verschillen. De een heeft heel wat anders nodig dan de ander. 'Heb je een persoon met autisme gezien, dan heb je een persoon met autisme gezien.' Wat dit brede scala aan personen gemeen hebben is dat ze allemaal een "persoon in het autistisch spectrum van stoornissen" of een "persoon met de triade van sociale beperkingen" genoemd kunnen worden.

4Het spectrum als continuüm van ernstigheid

Het autisme spectrum is een schaal, die bestaat uit verschillende mates van gestoordheid of beperktheid. In deze betekenis is de relevantie van het spectrum een verschuiving van eenheid binnen een bepaalde autismediagnose (alle personen met Aspeger hebben geen taalbeperking) naar verscheidenheid binnen het autistisch spectrum (bij sommige personen binnen het spectrum is de spraakfunctie volledig afwezig, bij anderen is deze slechts beperkt, bij weer anderen is deze niet beperkt, maar toch vallen ze nog steeds binnen het spectrum). Het spectrum omvat de categorieën "ernstige verstandelijke beperkt" tot "hoogbegaafd".

De verdeling van de variabelen over de subgroepen suggereert dat ze een continuum van ernstigheid vormen in plaats van nauwkeurig van elkaar te onderscheiden categorieën.

Lorna Wing & Judith Gould

Mensen met "autistische trekken" vormen een heel diverse groep. Autisme is een verzamelterm voor een groep van stoornissen - de autistische spectrum stoornissen - die samen het autistisch spectrum vormen.

Doris Ellen

Synoniemen

de groep van autismes
autistisch continuum
autismespectrum
het spectrum

Tegenovergestelden

Autisme vs. Asperger
Asperger vs. HFA
LFA vs. HFA
normale continuüm
neurotypische spectrum

In andere talen

autism spectrum
autismus spektrum
espectro autista

Ontwikkeling

1911Bleuler
De Zwitsers psychiater Eugen Bleuler publiceert een boek over Die Gruppe der Schizophrenien, waarin hij niet spreekt van één stoornis, maar van een groep van schizofrene stoornissen, die verschillen in ernst. Vandaar ook zijn titel De Groep van de Schizofrenias. Een van de symptomen van deze groep van stoornissen noemt hij "autisme", het verliezen van het contact met de omgeving.
1944Asperger
De Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger spreekt van grote verschillen binnen de "autistische persoonlijkheid". Hij maakt in het bijzonder onderscheid tussen autisten met een gemiddelde tot bovengemiddeld begaafdheid, waarbij meestal sprake is van een "redelijk tot goede mate van sociale intergratie", en autisten met een intellectuele beperking, waarbij sprake is van een "moeilijke, zo niet geheel onmogelijke" integratie. Ook ziet hij autistisch denken en autistisch gedrag als variaties die zich bevinden aan het "extreme" einde van een continuüm met normaal gedrag.
1961Bosch
De Duitse psychiater Gerhard Bosch introduceert de term "Asperger Syndroom". Hij spreekt over een toenemende mate van contactgestoordheid, die loopt van de schizoïde persoonlijkheid, via het Asperger syndroom, naar het Kanner syndroom.
1979Atonovsky
In het boek Health, Stress, and Coping introduceert de Israëlisch-Amerikaanse medisch socioloog Aaron Atonovsky het concept van een "dis-ease/ease continuum" en pleit hij voor meer aandacht voor welzijn ("wellness") en plaats van alleen voor ziekte ("illness").
1979Wing & Gould
De Britse onderzoekers Lorna Wing en Judith Gould onderzoeken hoe vaak autisme voorkomt in Engeland en krijgen te maken met een veelheid aan diagnostische classificaties. Sommige kinderen passen in Kanner's beschrijving, anderen in Asperger's en weer anderen in geen van beide. Wing en Gould concluderen daarom dat er geen sprake is van nauwkeurig te onderscheiden categorieën, maar van een "continuüm" van ernstigheid.
1986Wing / Schopler e.a.
In de december-uitgave van het Journal of Autism and Developmental Disorders verschijnen twee artikelen over Asperger's Syndroom. In het artikel Verduidelijking van Asperger's Syndroom spreekt Lorna Wing voor het eerst (?) van "het autistische spectrum". In het artikel Een stem voor Asperger's Syndroom stellen hoofdredacteur Eric Schopler e.a. dat de discussie over de vraag of Asperger's Syndroom nu wel of niet iets anders is dan Kanner's Syndroom alleen nuttig is als het leidt tot "klinisch en theoretisch meer gepaste definities van de condities die samen het autistisch spectrum vormen, definities die rekening houden met variaties in ernstigheid".
1986Wing / Allen
In het artikel Het Continuüm van Autistische Kenmerken zet Lorna Wing voor het eerst haar idee van een autistisch spectrum systematisch uiteen: in plaats van te denken in termen van één nauwkeurig te onderscheiden syndroom van autisme kunnen we beter denken in termen van een continuüm van autistische stoornissen. Dit continuüm komt ongeveer overeen met wat in de DSM-3-R 'pervasieve ontwikkelingsstoornissen' wordt genoemd. In hetzelfde jaar publiceert Doris Allen een eerste (?) artikel met de term "autistisch spectrum stoornissen" in de titel.
1996Wing
Met het boek The Autistic Spectrum populariseert Lorna Wing haar ideeën over het autistisch spectrum.
2013DSM-5
In de vijfde editie van het diagnostische handboek DSM wordt de hoofdclassificatie Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen, bestaande uit o.a. Autistische Stoornis, Asperger Syndroom en PDD-NOS, vervangen door de term Autisme Spectrum Stoornissen. Deze wordt niet meer onderverdeel in verschillende deelclassificaties. Wel moet nog steeds aangegeven worden van welke mate van beperking sprake is.

Samenstelling

Het concept autistisch spectrum bestaat uit de concepten "autistische stoornis" en "spectrum". Het heet ook wel het "spectrum van autistische stoornissen".

De term autistische stoornis verwijst naar een psychiatrische diagnose, waarbij 'autisme' of 'verstoring van het affectieve contact' de grondstoornis is.

Judith Gould zegt dat ze eerst van een 'autistisch continuüm' spraken, maar hier van afstapten omdat het niet een kwestie was van een rechte lijn van ernstig naar mild beperkt, maar meer een spectrum, zoals bij het licht.

In de natuurkunde is een spectrum het gehele scale waarover een meetbare eenheid kan variëren. Meetbare eenheden zijn bijvoorbeeld licht, geluid of massa. De verscheidenheden (kleuren, geluiden, gewichten) waarin deze spectra uiteenvallen worden variaties genoemd.

Sommige variaties zijn duidelijk waarneembaar voor mensen, anderen variaties zijn dat niet. Het lichtspectrum bestaat bijvoorbeeld uit zichtbare licht, maar ook uit lichtstralen die met het menselijk oog niet zichtbaar.

Een andere beschrijving van spectrum is een fenomeen dat niet beperkt is tot een specifieke set of groep van waarden, maar oneindig kan variëren binnen een continuüm. In deze zin wordt bijvoorbeeld gesproken van het politieke spectrum, dat van extreem links, via het centrum, naar extreem rechts loopt, met van alles daar tussenin.

Een continuüm model legt variatie uit als een geleidelijke overgang van het ene naar het ander, zonder duidelijke grenzen. Een dialectcontinuum is bijvoorbeeld een scala aan dialecten die lichtelijk van elkaar verschillen, maar toch tot dezelfde taal behoren. Het tegenovergestelde is een categorisch model, dat fenomenen beschrijft als strict van elkaar te onderscheiden, met duidelijke grenzen.

Autisme is een fenomeen dat niet beperkt is tot een specifieke set van kenmerken, stoornissen of beperkingen, maar oneindig kan variëren binnen een continuüm. De grens tussen Asperger's Syndroom of Kanner's Syndroom is niet duidelijk te trekken. Hetzelfde geldt voor Asperger en HFA.

Het autistische spectrum is het gehele scala waarover de autistische conditie kan variëren. Het valt uiteen in verschillende autistische personen, verschillende typen autistische afwijkingen en verschillende mates van beperking of 'bevoordeling'. Sommige variaties zijn duidelijk waarneembaar, anderen zijn dat niet, maar dat betekent niet dat ze er niet zijn.

Voor Lorna Wing is het tegenovergestelde van het autistische continuüm het normale continuüm. Hoewel Asperger Syndroom lijkt te vallen "binnen het normale continuüm", zijn er veel gevallen waarbij de problemen zo ernstig zijn dat het beter is om Asperger binnen het autistische continuüm te plaatsen dan te spreken van Asperger als "een variant van normaliteit."

autistisch

met betrekking tot de autistische conditie

spectrum

gehele scale waarover een eenheid kan variëren

autistisch spectrum

gehele scale waarover de autistische conditie kan variëren

Kritiek

1Het spectrum is een lege eenheid

Het autistisch spectrum is door Lorna Wing geïntroduceerd als een verschuiving van een categorisch model van autisme (waarin Kanner's Syndroom, Asperger's Syndroom en HFA strict van elkaar gescheiden werden) naar een continuüm model (waarin de verschillende stoornissen een continuüm vormen, zonder duidelijke grenzen tussen de ene stoornis en de ander). Met de introductie van de term 'autismespectrumstoornis' (ASS) zijn de categorieën komen te vervallen, waardoor er nu een eenheid (ASS). Maar tegelijkertijd zijn er geen variaties meer waarin die eenheid uiteenvalt. Het spectrum is dus in zekere zin 'leeg' en daarom betekenisloos. We kunnen inhoudelijk gezien dus netzo goed terug naar de term 'autistische stoornis'. Het woord 'spectrum' voegt op het niveau van stoornissen niets toe.

2Het spectrum is nog steeds tekort-gebaseerd

Vanuit de neurodiversiteitsbeweging komt de kritiek dat het publieke debat rond autisme als spectrum in het hoofd van de meeste mensen nog niet verbonden is met discussies over neurodiversiteit en over neurodivergentie als een aspect van diversiteit in het algemeen. Wing spreekt over een "cluster van beperkingen" in plaats van een "cluster van afwijkingen" en van een "continuüm van ernstigheid" in plaats van een "continuüm van afwijkendheid". Het autistisch spectrum als geheel ligt nog steeds aan de "illness" kant van het gezondheidsspectrum.

3Het spectrum wordt gebruikt om autisten af te doen

Met name in de betekenis van het spectrum als continuüm van ernstigheid ontstaat de hang naar een 'neurodivers continuüm' dat niet alleen autistische, maar ook neurotypische personen omvat. Onderaan deze evolutionaire en maatschappelijke 'ladder' staat de zwaar beperkte, zwaar gestoorde of laagfunctionerende klassieke autist, halverwege de ladder de neurodivergente maar hoogfunctionerende persoon met Asperger en bovenaan de neurotypische persoon zonder autistische kenmerken. In deze opvatting van het spectrum is de neurotypische persoon de norm of het ideaal. Dit is echter een misrepresentatie van de werkelijkheid en een misinterpretatie van het spectrum. Op bepaalde functiegebieden staat de autist namelijk 'hoger op de ladder' dan de neurotypische persoon en staat ook de klassieke autist hoger dan de aspie. Een ander negatief effect van het continuümdenken is de degenerende opmerking dat we dus 'allemaal wel een beetje autistische zijn', waarmee de lijdensduk van autisten niet serieus wordt genomen.

4Het spectrum is nog steeds onderdeel van een categoriale systeem

De DSM-5 classificatie "Autismespectrumstoornnis" maakt van autisme een dimensionaal construct (er zijn verschillende gradaties), maar dit construct staat nog steeds in de context van een categoriaal model van psychische stoornissen (je hebt wel autisme als je aan het minimale aantal criteria voldoet, geen autisme als je daar niet aan voldoet). Wanneer we vandaag de dag zeggen dat iemand "in het spectrum" valt bedoelen we daarmee dat die een autisme spectrum stoornis heeft, terwijl andere mensen, die deze stoornis hebben, buiten het spectrum vallen. Dit is nog steeds een categoriale (in/uit) manier van denken.

Betekenis voor autismevriendelijkheid

In autismevriendelijk Nederland hebben mensen een beeld van autisme dat even breed is als het scala aan autistische personen. Het omvat het autistische jongetje dat niet kan praten en vaak heen en weer zit te wiegen, maar ook een volwassen vrouw met een gezin en eigen huisartsenpraktijk. Dat beeld bevorderd een snellere en betere diagnostiek, en draagt er aan bij dat de ondersteuning die autisten ontvangen even divers is als hun mate van beperking. In het concept van het spectrum wordt naast een scala van beperkingen, ook een scala van krachten onderscheiden.

Autistisch spectrum

Belang

Autismewoordenboek

Ontwikkeling

1911Bleuler

1944Asperger

1961Bosch

1979Atonovsky

1979Wing & Gould

1986Wing / Schopler e.a.

1986Wing / Allen

1996Wing

2013DSM-5