Stereotype: Autisten zijn liever alleen
Vaak wordt verondersteld dat alleen zijn niet alleen de feitelijke, maar ook de gewenste situatie van mensen met autisme is. Deze veronderstelling leidt tot verwaarlozing van de mogelijkheid dat autisten eenzaamheid ervaren.
Belang
Sinds het werk van Leo Kanner wordt veronderstelt dat "extreme alleenheid" niet alleen de feitelijke, maar ook de gewenste situatie van mensen met autisme is. Deze veronderstelling leidt tot verwaarlozing van de mogelijkheid dat autistische mensen eenzaamheid ervaren, aangezien eenzaamheid bestaat in een spanning tussen de werkelijke en de gewenste mate van sociaal contact. Die spanning wordt niet gezien wanneer men er van uitgaat dat sociaal geïsoleerde autisten ook liever sociaal geïsoleerd zijn.
Ontwikkelingen
1943Kanner
De Oostenrijks-Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner beschrijft als eerste een 11-tal kinderen met autisme. "Er is vanaf het begin een extreme autistische alleenheid die, voor zover mogelijk, alles wat van buiten tot het kind komt negeert en buitensluit." Contact met mensen wordt afgewezen, zodat het kind "terugkeert tot de nog steeds erg gewenste alleenheid."1997Capps e.a.
In de studie onder hoogfunctionerende kinderen met autisme stellen Amerikaanse onderzoekers dat de pijn die men voelt in reactie op het beeld van een geïsoleerd autistisch kind sterk wordt vergroot wanneer men zich voorstelt dat dit kind zich eenzaam en afgewezen voelt in plaats van dat het "liever alleen" of "sociaal onbewust" is.2000Bauminger & Kasari
Nirit Bauminger en Connie Kasari doen als een van de eersten onderzoek naar eenzaamheid en vriendschap in hoogfunctionerende kinderen met autisme. Zij concluderen dat autistische kinderen niet eenvoudigweg "alleengangers" zijn, maar ook "kinderen die zich eenzaam voelen".2010Hintzen
In een studie naar de sociale behoeften van acht volwassenen met autisme vinden Nederlandse en Britse psychologen dat de autistische volwassenen evenveel tijd alleen besteden als de neurotypische, waarbij de autisten hun sociale tijd meer met familie doorbrengen terwijl de niet-autisten dat meer met vrienden doen. Beide groepen vinden dit sociale contact even plezierig. Wel ervaren de autisten meer angst in het contact met onbekenden.2011Chevallier e.a.
Franse sociaal psychologen introduceren de sociale motivatie theorie van autisme. Volgens de auteurs wordt autisme gekenmerkt door een "pervasieve sociale desinteresse" of "verminderde sociale motivatie". De theorie stelt dat neurotypische mensen sociale interactie zoeken omdat ze erdoor beloond worden met plezier, terwijl autisten het meer vermijden omdat ze er minder plezier aan beleven.2012Chevallier e.a.
Britse en Franse psychologen onderzoeken het vermogen tot het ervaren van plezier in sociale situaties onder 29 jongens met autisme (o.a. bij mensen zijn, praten, gevoelens delen, dingen samen doen). Zij concluderen dat de autistische groep minder plezier rapporteert in sociale bronnen van plezier dan de controlegroep, hoewel ze evenveel plezier beleven aan fysiek of intellectuele bronnen van plezier. De steekproef was echter klein en het experiment werd niet gecontroleerd voor een bijkomende depressie of trauma, waarbij verminderde sociale interesse ook een van de kenmerken is.2015Molly-Raine Adams
Een 7-jarig Iers meisje met autisme en ADHD haalt het nieuws met een huiswerkopdracht waarin ze schijft, "Gezocht. Een vriend. Iemand die... me begrijpt, weet dat ik autisme heb, altijd lacht en me ziet komen wanneer ik verdrietig ben."2015Feldhays e.a.
In een studie naar de relatie tussen eenzaamheid en levenstevredenheid in autisme concluderen Duitse onderzoekers dat autistische jongvolwassen mannen gemiddeld 3 uur per dag meer alleen besteden dan neurotypische jongvolwassen mannen (8.81 uur vs. 6.73 uur), maar dat beide groepen evenveel genieten van de tijd die ze alleen spenderen ("How much do you enjoy being alone for these hours?").2017Strunz e.a.
Op basis van de afname van een vragenlijst over romantische relaties en relatietevredenheid onder zo'n 230 hoogfunctionerende volwassenen met autisme concluderen Duitse onderzoekers dat slechts 7% van hen geen verlangen heeft naar een romantische relatie en dat 28% van hen die geen relatie heeft daar geen problemen mee heeft, terwijl 72% dat dus wel in enige mate heeft.
Ervaringen van volwassenen met autisme
Ik geniet van mijn eigen gezelschap en ben over het algemeen graag alleen. Maar dan wordt ik ook eenzaam. Daarom hou ik er ook van om deel te nemen aan gestructureerde activiteiten met andere mensen.
Zoals met de meeste dingen in het leven is het een kwestie van balans. Het verschil met andere mensen is dat mijn balanspunt een stuk verder aan de "alleen" kant ligt dan bij de gemiddelde persoon.
Ik heb autisme, maar vind het heerlijk om mensen om me heen te hebben. Daarna heb ik wel weer rust nodig, maar ik ben liever samen met mensen dan alleen. Ik heb alleen weinig tot geen vrienden, ook omdat ik contacten onderhouden lastig vind. Ik zou dolgraag meer vrienden willen.
Of ik liever alleen ben? Ja, maar dat betekent niet dat ik er niet van hou om samen met andere mensen te zijn. Ik heb liever vanille-ijs, maar dat betekent niet dat ik niet van chocolade-ijs houdt.
Ik wil niet alleen zijn. Ik heb vriendschap, gezelschap en liefde nodig.
Hoewel er tijden zijn dat ik liever alleen ben, geniet ik ook van het gezelschap van anderen.
Het is voor mij zoals mannen en vrouwen soms over elkaar zeggen, "ik kan niet met ze leven en ik kan niet zonder ze leven." Ik heb er een hekel aan om steeds alleen te zijn, maar wanneer ik met andere mensen ben besef ik me dat ik eigenlijk liever alleen ben.
Ik mag mijn vrienden graag, maar uiteindelijk ben ik liever thuis in mijn kamer dan uit in een bar.
Ik heb er niet bepaald een voorkeur voor om alleen te zijn, maar zo gaat het meestal gewoon.
Ik geniet er meestal van om samen te zijn met mensen die ik ken, maar ik vermijd meestal contact met onbekenden.
Ik heb moeite met sociale interactie. Ik wordt er angstig en overprikkeld van. Maar ik heb ook moeite met sociale isolatie. Hoewel het me bevrijd van mijn angst wordt ik er ook depressief van.
Alleen zijn heeft niet mijn voorkeur, maar lijkt erop dat dit de enige realistische optie voor me is.
De onderzoeksresultaten
Voor
Sommige autisten hebben inderdaad een voorkeur voor 'alleen zijn'
Sommige autisten hebben inderdaad een voorkeur voor alleen zijn, waarmee ze bedoelen dat de balans tussen "alleen zijn" en "met andere mensen zijn" doorslaat naar de kant van "alleen zijn". Als ze mogen kiezen, dan zijn ze liever alleen.
Weinig autisten geven de voorkeur aan 'onder de mensen zijn'
Zo op het eerste gezicht lijken er weinig autisten te zijn die er expliciet de voorkeur aan geven om "onder de mensen te zijn". Ze hebben misschien "geen voorkeur voor alleen zijn" of willen "niet alleen" zijn, maar geven zelden aan dat ze "de voorkeur hebben voor onder de mensen zijn".
Autisten die liever 'niet alleen' zijn ervaren gemengde gevoelens over 'samen zijn'
Ook wanneer autisten "niet alleen" willen zijn ervaren ze vaak een spanning tussen enerzijds hun behoefte aan rust (en de eenzaamheid die dat oplevert) en anderzijds hun behoefte aan verbondenheid (en de angst en overprikkeling die vaak samen gaat met sociale interactie).
Tegen
De meeste autisten die single zijn en/of geen vrienden hebben geven hier niet de voorkeur aan
Voor een groot deel van de autisten is alleen zijn wel de feitelijke situatie, maar niet de door hen gewenste situatie. Ze hebben er geen voorkeur voor om alleen te zijn, maar zijn het wel. Slechts een kleine minderheid (7%) is bijvoorbeeld niet geïnteresseerd in een relatie.
Het gaat autisten meer om 'rust' dan om 'alleen zijn'
Het is niet altijd even duidelijk wat de tegenhanger van "alleen zijn" is. Dit geldt in het bijzonder voor het Engelse "be left alone", wat in het Nederlands vertaald wordt met "met rust gelaten worden". Mensen met autisme lijken vooral de voorkeur te geven aan rust in plaats van drukte, lawaai of spanning, niet zo zeer aan sociaal geïsoleerd zijn.
Sociale motivatie is niet hetzelfde als sociale aandacht of sociaal plezier
Wanneer kinderen met autisme minder aandacht besteden aan sociale stimuli of minder plezier beleven aan sociale interacties betekent dit nog niet perse dat ze ook minder motivatie hebben om met anderen te praten of dingen samen met anderen te doen. Sociale aandacht, sociaal plezier en sociale motivatie zijn drie verschillende constructen.
Conclusie
Hoewel autistische mensen over het algemeen inderdaad de voorkeur lijken te geven aan alleen zijn betekent dit nog niet dat ze geen sociale interesse heb. Vaak hebben ze slechts een relatief grotere behoefte aan alleen zijn dan anderen, en kunnen ze wel degelijk genieten van samen zijn. Bovendien lijkt de voorkeur voor alleen zijn vooral een voorkeur te zijn ten opzichte van de beschikbare alternatieven: allerlei onplezierige opties voor samen met andere mensen zijn. Voor deze gevallen is een autismevriendelijk Nederland een land waarin er mogelijkheden voor autistische mensen zijn om met plezier samen met andere mensen te zijn.
1 Comment
Zoon met autisme is ‘liever’ alleen door gevoelens van minderwaardigheid. Herkenbaar?