Autisten hebben een gebrek aan empathie
Het is een aanhoudend stereotype dat autisten een gebrek aan empathie hebben en de gedachten en emoties van andere mensen niet kunnen begrijpen.
Belang
Het is een aanhoudend stereotype dat autisten een gebrek aan empathie hebben. Dit vooroordeel draagt bij aan stigmatisering van autisten en is in het bijzonder schadelijk voor autisten die werkzaam zijn in de zorg en welzijn sector.
Ontwikkelingen
1943Kanner
In het artikel Autistic Disturbances of Affective Contact beschrijft de Oostenrijks-Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner autistische kinderen die mensen behandelen "alsof ze een tafel of boekkast zijn".1976Hoffman
In het artikel Empathy, role-taking, guilt, and development of altruistic motives stelt de Amerikaanse ontwikkelingspsycholoog Martin Hoffman dat empathie kan worden onderverdeeld in (1) een emotionele component (invoelen) en een cognitieve component (indenken). Naarmate het cognitieve vermogen van kinderen toeneemt verschuift het object van hun emotionele empathie van zichzelf (i.e. het kind gaat huilen, omdat het er stress van heeft dat het andere kind huilt) naar werkelijk empathische betrokkenheid bij het andere kind (i.e. pogingen doen om het andere kind te troosten). Dit eerste wordt Personal Distress genoemd, het tweede Empathic Concern.1989Frith
In het boek Autism: Explaining the enigma stelt de Duitse ontwikkelingspsycholoog Uta Frith dat een gebrek aan het vermogen om zich in te leven in de ander de oorzaak is van autistische kinderen hun gebrek aan reactie op hun sociaal-emotionele omgeving. De stoornissen in affectief contact die Leo Kanner beschrijft zijn niet primair, maar secundair. Door een gebrek aan inlevingsvermogen zijn autistische kinderen niet in staat om adequaat te reageren op de emotionele toestand van anderen.1992Gillberg
De Zweedse kinderpsychiater Christopher Gillberg bedenkt de term "empathiestoornissen" en stelt deze term voor als diagnostische classificatie in plaats van "pervasieve ontwikkelingsstoornissen". De Autistische Stoornis is "het meeste typische voorbeeld van een empathiestoornis", maar ook Asperger's Syndroom en andere stoornissen die gekenmerkt worden door "klinische significante empathieproblemen" vallen onder deze categorie. Onder empathie verstaat Gillberg "het vermogen om zichzelf in te leven in een ander persoon". Mensen met autisme zijn volgens Gillberg niet emotioneel ongevoelig, maar vanwege een gebrek aan inlevingsvermogen wordt op gedragsniveau geen passende reactie geactiveerd. "Wanneer je, zoals autistische kinderen, niet begrijpt dat andere mensen een eigen innerlijke wereld hebben, hoe kun je dan in staat zijn om compassie te tonen?"1996James & Blair
In het artikel Brief Report: Morality in the Autistic Child concluderen Britse psychologen dat autistische kinderen zonder het vermogen om "valse overtuigingen" (false beliefs) te begrijpen wel in staat zijn om onderscheid te maken tussen morele overtredingen (iemand pijn doen) en conventionele overtredingen (de regels overtreden) en dat het vermogen tot het maken van dit onderscheid onafhankelijk is van cognitieve empathie.2000Baron-Cohen
In het artikel Theory of mind and autism: A fifteen year review concludeert Britse ontwikkelingspsycholoog Simon Baron-Cohen dat, hoewel de meeste kinderen met Asperger Syndroom een gebrek aan cognitieve empathie vertonen, de meeste volwassenen met Asperger dit gebrek niet vertonen, ten miste wanneer gebruik wordt gemaakt van dezelfde, voor kinderen ontworpen testen.2002Baron-Cohen
In een artikel in Trends in Cognitive Science introduceert Baron-Cohen The Extreme Male Brain Theory of Autism. Volgens deze theorie hebben mensen met autisme een extreem zwak empathisch vermogen en een extreem sterk analytisch vermogen. Dit "systematiseren" is onze beste manier om systemen te begrijpen en te beheersen - door middels van regels. "Empathiseren" daarentegen is onze beste manier om mensen te begrijpen en te verzorgen - door middel van emoties.2004Ponnet
In het artikel Advanced mind-reading in adults with Asperger syndrome rapporteren Belgische psychologen over een studie waarin het vermogen van volwassen met Asperger om de emoties van anderen te beoordelen werd getest. Dit gebeurd op met twee testen met statisch materiaal (verhaal, foto) en met twee testen met dynamisch materiaal (video). Daarmee bevestigden zij de conclusies van eerder Belgisch onderzoek (2001): Volwassenen met Asperger presteren op de statische test even goed als de controlegroep, even als op de eenvoudigere eerste video. Wel hebben ze meer tijd nodig dan de controlegroep en presteren ze slechter op de meer complexere situatie in de tweede video.2008Dziobek e.a.
In het artikel Dissociation of Cognitive and Emotional Empathy in Adults with Asperger Syndrome Using the Multifaceted Empathy Test concluderen Duitse en Amerikaanse psychologen dat volwassenen met autisme beperkt zijn in cognitieve empathie, maar niet van de controlegroep verschillen in termen van emotionele empathie. Daarbij definiëren zij cognitieve empathie als "the ability to infer the mental states of others" (perspective taking) en emotionele empathie als "the degree of emotional reaction in response to others' distress" (empathic concern).2008Spek e.a.
In het artikel Theory of mind in adults with HFA and Asperger syndrome bevestigen Nederlandse psychologen de conclusie van Baron-Cohen dat de meeste volwassenen met Asperger geen gebrek vertonen in voor kinderen ontworpen testen. Bij een test die voor volwassenen is ontworpen presteren zij wel slechter dan de controlegroep - waarbij moet worden opgemerkt dat de controlegroep ook relatief veel fouten maakte, waaruit blijkt dat deze test ook voor hen moeilijk is.2010Jones e.a.
In een studie naar verschillen vormen van empathiestoornissen bij jongens concluderen Britse onderzoekers dat jongens met autisme moeite hebben met taken die cognitieve empathie vragen, maar in taken die emotionele empathie vragen dezelfde reacties vertonen als de controlegroep. In tegenstelling tot jongens met een anti-sociale persoonlijkheid hebben jongens met autisme geen moeite met "resonating with other people's distress" (emphatic concern), alleen met zich in het perspectief van de ander plaatsen (perspective taking).2010Bird e.a.
In een studie naar empathische reacties op het pijn-lijden van anderen concluderen Britse onderzoekers dat de sterke van dergelijke reacties samen hangt met het niveau van alexithymia, zowel bij mensen met als mensen zonder autisme. Alexithymia is een stoornis die gekenmerkt wordt door moeite met het herkennen, onderscheiden en beschrijven van emoties op basis van lichamelijke gewaarwordingen. "Er was geen verschil tussen de autistische groep en de controlegroep in de mate van empathisch reacties op de gevoelens van anderen, rekening houdend met alexithymia." Dit wijst erop dat gebrek aan "empathic concern" geen kenmerk van autisme is, maar van alexithymia als bijkomende stoornis.2010Schulte-Rüther
In een studie naar emotionele identificatie concluderen Duitse wetenschappers dat autisten zich op dezelfde manier identificeren met de emotionele toestand die ze waarnemen in de gezichtsexpressie van een ander, terwijl ze andere reacties laten zien wanneer ze gevraagd worden om zich in te denken hoe ze zichzelf voelen wanneer ze naar de betreffende gezichtsuitdrukking kijken. Dit wijst erop dat autisten een atypische cognitieve strategie gebruiken om toegang te krijgen tot hun eigen emoties in reactie op de emoties van anderen.2012Baron-Cohen
In het boek Zero Degrees of Empathy: A New Theory of Human Cruelty and Kindness stelt Baron-Cohen het functioneren van het neurale netwerk dat betrokken is bij het tot stand komen van perspectiefname voor als een curve, waarbij mensen aan de top van de curve extreem veel "empathie" hebben en mensen aan de onderkant "nul graden empathie". Empathie wordt daarbij gemeten met de Empathy Quotient (EQ), een vragenlijst die vooral gericht is op cognitieve empathie. Baron-Cohen definieert "goed" of "empathie" als het in gedachten houden van de ander en "kwaad" of "empathie-erosie" als extreme zelfgerichtheid, in de zin van alleen jezelf in gedachten houden. Door stress verliest iedereen wel eens empathie. Baron-Cohen onderzoekt niet deze tijdelijke toestand (state), maar gebrek aan empathie als een permanente eigenschap (trait), zoals bij bij narcisme, psychopathie en autisme. Daarbij zijn mensen met autisme ‘nul-empathie-positief’, omdat ze naast hun beneden gemiddelde empathische vermogen een boven gemiddeld analytisch vermogen hebben. Hun empathieniveau is weliswaar ‘nul’ , maar hun systematiseringsniveau is 'positief'.2015Ravich
De Amerikaanse schrijver en producer Rand Ravich creëert Second Change, een science fiction serie geïnspireerd op het boek Frankenstein. Een van de hoofdpersonages is Otto Goodwin, een autistisch genie, die samen met zijn tweelingzus Mary een miljoenenbedrijf heeft. Netzo als Dr. Frankenstein geobsedeerd was met het scheppen van een wezen voor zijn eigen zelfzuchtige doelen, zo is Otto geobsedeerd met het creëren van een supermens, wiens bloed hij nodig heeft om Mary te genezen van kanker. "Otto heeft een totaal gebrek aan empathie," merken kijkers op. Toch noemen ze Otto een "goed mens", in tegenstelling tot hun concurrent, Conner Graff, die psychopathisch is. "Otto is verre van het monster dat Connor is. Waar Connor mensen bewust manipuleert, heeft Otto alleen een ernstig gebrek aan empathie. Uiteindelijk begrijpt hij wel het verschil tussen goed en kwaad en doet hij toch het goede." Daarmee lijkt Otto te voldoen aan Baron-Cohen's idee van 'nul-empathie positief' en Conner aan dat van 'nul-empathie negatief'.2016Patil e.a.
In een studie naar morele besluitvorming concluderen Oostenrijkse en Italiaanse onderzoekers dat hoogfunctionerende autisten een normaal patroon van morele oordeelsvorming vertonen. Niet autisme, maar alexithymia werd geassocieerd met verminderd empathisch zorg voor het slachtoffer van een besluit. Sterker nog, autisten maken morele besluiten die erop duiden dat ze over het algemeen meer aversie vertonen tegen het toebrengen van schade van anderen, zelfs wanneer dit 'betere' uitkomsten oplevert.2017Rieffe e.a.
In het artikel Hoe empathisch zijn meisjes met autisme? rapporteren Nederlandse psychologen over een studie naar empathische reacties bij 68 kinderen van 9 tot 13 jaar. Zij concluderen dat meisjes met autisme even empathisch reageren op een proefleider die zich pijn doet als meisjes zonder autisme, net als jongens met autisme even empathisch reageren als jongens zonder autisme. Daarbij reageerden beide groepen meisjes even vaak met bezorgdheid (emotie-gerichte reacties, zoals 'gaat het'?'), terwijl beide groepen jongens even vaak reageerden met advies of een oplossing (probleem-gerichte reacties, zoals 'zal ik een pleister halen?').2017Gillespie-Lynch e.a.
In een onderzoek naar de mening van mensen met autisme zelf vinden Amerikaanse onderzoekers dat, onder ruim 300 mensen met autisme, 36% aangeeft dat autisme juist gekenmerkt wordt door een teveel aan empathie (het niet uit kunnen zetten), terwijl 30% aangeeft dat mensen met autisme wel empathie hebben, maar moeite hebben met het tonen van empathie op de manier waarop anderen dat doen. 20% geeft aan dat het afhangt van de persoon en 4% meent dat er inderdaad mensen met autisme zijn die geen empathie hebben.
Ervaringen van autistische volwassenen
Ik ervaar helemaal geen gebrek aan empathie. Ik kan me doorgaans zelfs beter inleven in andermans gedrag dan anderen, ondanks dat ik dat gedrag zelf niet vertoon. Ik voel perfect aan bij mensen of ze ergens mee zitten en heb het snel door als mensen net doen alsof er niks aan de hand is, terwijl het niet goed met ze gaat. Anderen mensen hebben dat dan minder goed door, blijkt dan later.
Ik vraag me af wat het nut is van dit soort onderzoek. Hoe kun je conclusies trekken over empathie bij een doelgroep - mensen met autisme - door het meten van de hersenactiviteit van 16 pubers die een spelletje spelen? En dan gedragstherapie toepassen om ons te leren empathisch te worden... please give me a break.
Ik heb eerder last van teveel empathie. Empathie zit me regelmatig in de weg. Kon ik mijn gevoel maar afvlakken.
De magische kracht van 'dingen van nature aanvoelen' wordt volgens mij nogal eens overschat. Met mijn oprechte belangstelling en oplettendheid kom ik minstens zo ver. Compassie is de essentie en empathie kan de weg er naartoe zijn, maar het garandeert het niet en compassie kan ik ook via andere wegen bereiken.
Ik heb heel veel empathie, maar ik heb moeite met het uiten ervan. Ik zie vaak heel goed wat er bij mensen speelt, maar weet niet goed hoe ik erop moet reageren. Daardoor kom ik op anderen als weinig empathisch over. Daar gaat het mis.
Waarom zeggen niet-autisten toch steeds dat autisten geen empathie hebben en niet-autisten wel? Ik vindt dat zo'n onzin. Ten eerste, empathie is relatief. Je kunt je beter inleven in een ander naarmate die meer op je lijkt. Vrijwel alle niet-autisten hebben er moeite mee om zich in mij in te leven. Ten tweede, empathie tonen is iets wat je moet leren. Dat geldt voor mij, maar ook voor veel niet-autisten.
Ik kan me heel moeilijk inleven en vindt het lastig om meeleven te tonen. Wel merk ik dat het mee- en invoelen beter gaat naarmate ik ouder wordt.
Ik weet meestal niet wat anderen denken en kan hun gedrag niet voorspellen. Ik gebruik ook weinig emotietaal.
De onderzoeksresultaten
Voor
Sommige autisten hebben inderdaad moeite met empathie
Zowel uit wetenschappelijk onderzoek als uit persoonlijke ervaringen blijkt dat er kinderen en volwassenen met autisme zijn die moeite ervaren in het zich inleven in de gedachten en emoties van anderen en in het tonen van meeleven. Ook valt niet te ontkennen dat autistische kinderen en volwassenen sterk egocentrisch kunnen zijn in hun denken en dat mensen in hun omgeving daar (ernstig) onder kunnen lijden.
Ook autisten die zich wel inleven kunnen problemen met empathie ervaren
Wanneer volwassen met autisme wel goed presteren op testtaken die cognitieve empathie meten kunnen ze daar meer tijd voor nodig hebben, wat hen in de sociale praktijk vaak niet gegeven is. Ook wanneer ze weliswaar goed zijn in het zich verplaatsen in andere mensen kunnen ze nog steeds moeite hebben met het vertonen van meeleven, of juist de neiging hebben om zo sterk met andere mensen mee te voelen dat ze er regelmatig last van hebben - twee aspecten die in psychologisch onderzoek meestal niet worden getest.
Tegen
Gebrek aan empathie is geen universele autistisch eigenschap
Van de conclusies dat kinderen met een Autistische Stoornis een vertraging vertonen in de ontwikkeling van cognitieve empathie overgaan naar de conclusie dat autisme gekenmerkt wordt door een blijvende eigenschap die nul empathie genoemd kan worden is een hele grote stap, die niet door onderzoek wordt ondersteund. Niet alle mensen met autisme ervaren een blijvend en totaal gebrek op alle componenten van empathie. De diagnose "Autisme Spectrum Stoornis" gaat niet perse samen met een beneden gemiddelde score op het gebied van emotionele empathie, noch met een nul score op het gebied van cognitieve empathie.
Cognitieve disfunctie is niet de enige invloed op empathisch vermogen
Baron-Cohen heeft als uitgangspunt dat het functioneren van het neurale netwerk dat betrokken is bij het tot stand komen van perspectiefname bepaalt hoeveel empathie een persoon heeft. Dit netwerk is echter alleen van invloed op cognitieve empathie, niet op emotionele empathie. Bovendien zijn andere factoren dan dit netwerk van invloed op de mate waarin mensen (1) in staat zijn om de overtuigingen die de ander heeft te begrijpen, (2) in staat zijn de emotionele toestand van de ander aan te voelen, (3) zelf geraakt worden door emoties van anderen, (4) geven om de ander en (5) in staat zijn om dit zo uit te drukken dat de ander zich gesteund voelt. Empathie is niet slechts een functie van de hersenen, maar een functie van allerlei factoren. Het is dan ook niet terecht om, wie dan ook, te labellen als iemand met "nul graden empathie", alleen op basis van de uitkomsten van een of twee cognitieve testen en een vragenlijst.
"Empathie" is een te groot begrip voor de gevonden resultaten
Baron-Cohen heeft als commentaar op andere psychologen dat ze te weinig aandacht hebben voor "empathie". Het is echter het woord empathie dat weinig gebruikt wordt en dat is niet geheel onterecht. "Empathie" is een psychologisch construct dat uit verschillende, niet perse samenhangende variabelen bestaat, waaronder een cognitief "indenken", een affectief "invoelen" en een sociaal-communicatief "meeleven". De onderzoeksinstrumenten die Baron-Cohen gebruikt zijn niet in staat om het construct "empathie" in zijn geheel te meten. Er kunnen hoogstens uitspraken mee gedaan worden over perspectiefname.
Autisten vertonen evenveel emotionele empathie als niet-autisten
Wanneer naast cognitieve empathie ook gekeken wordt naar emotionele empathie blijkt er geen bewijs te zijn voor een gebrek aan emotionele empathie in autisme. De hersenen van autisten reageren even empatisch op de pijngevoelens van anderen als die van niet-autisten en kinderen met autisme reageren even empathisch op de pijn van een ander als hun leeftijdsgenoten van hetzelfde geslacht.
Gebrek aan empathie onder autisten kan beter verklaart worden dan door autisme
Wanneer autisten moeite ervaren met het herkennen, onderscheiden en beschrijven van de eigen emoties en die van anderen, en om daar gepast op te reageren, blijkt dit beter verklaart te kunnen worden vanuit specifieke, neurocognitieve stoornissen, zoals bijvoorbeeld alexithymia of geestesblindheid, dan vanuit autisme in het algemeen.
Conclusie
Wanneer mensen ervan uit gaan dat mensen met autisme geen empathie hebben zullen ze het regelmatig aan het verkeerde einde hebben. Zelfs wanneer er wel sprake is van een gebrek, zal de werkelijkheid in veel gevallen complexer zijn dan dat. Daarmee is dit stereotype niet heel erg bruikbaar voor het voorspellen van de werkelijkheid. Bovendien ervaren mensen met autisme het als stigmatiserend en heeft het weinig diagnostische waarde, aangezien "gebrek aan empathie" bij diverse stoornissen voorkomt en niet noodzakelijk bij autisme.
1 Comment
Ik ken twee gevallen van gebrek aan empathie (laten we het nou maar benoemen), waarvan ik er één nooit onderkend heb als zodanig, maar waarbij het gedrag terug te voeren is tot autisme. Dat is nadat ik zelf ben gaan zoeken wat verklaringen kunnen zijn. Inmiddels zijn mijn broer en ik van een dusdanige leeftijd dat het geen zin heeft om het ‘A woord’ te bespreken als een verklaring voor wat is voorgevallen. Amerikanen plegen te zeggen dat uitpraten als een manier om iets op te lossen erg ‘overrrated’ is. Waarom niet bespreken? Je riskeert de relatie. Het andere geval is duidelijker. Vrienden ergeren hun leven al dat zij het altijd maar over haar zelf moet hebben: wat ze denkt, voelt en vindt. Ik merkte het bijv. dat ze totaal niet om kan gaan met ‘gevoelige films’, dan raakte ze geërgerd. Het is in de loop de jaren in snel tempo steeds erger geworden, en gaat nu gepaard met psychoses en hypochondrie. Helaas is haar isolement ook steeds erger geworden, tenzij je het wilt hebben over dat de FBI achter haar aanzit, compleet met energiewapens…