Autisme als verhaal dat verteld wordt
Daagt alle bestaande theorieën uit met de stelling dat autisme niet bestaat op het biologische niveau. Het is een product van sociale constructie.
Belang
De theorie van autisme als 'een verhaal dat verteld wordt' daagt alle bestaande theorieën uit door zich serieus af te vragen of de aanname dat autisme een biologische stoornis is wel klopt. Het gaat uit van de veronderstelling dat 'autisme' een product van sociale constructie is, dat geproduceerd, verhandeld en geconsumeerd wordt vanuit economische belangen, en tegelijkertijd een negatief effect heeft op de levens van de mensen die zo gelabelled worden.
Autismepaspoort
| Naam theorie | Sociale Constructie |
| Perspectief | Maatschappijkritiek |
| Auteur | Karen Runswick-Cole |
| Beroep | Psycholoog, onderzoeker |
| Instelling | Manchester Metropolitan University |
| Nationaliteit | Groot-Britannië |
| Tegenstanders | alle bestaande theorieën |
Stellingen
1
Onderzoekers op het gebied van neurologie en genetica slagen er niet in om iets te vinden waarmee autisme biologisch vastgesteld kan worden. Ze zeggen dat dit komt omdat het 'ingewikkeld' is en en dat ze meer geld nodig hebben voor meer onderzoek. Maar daarmee verhullen ze een eenvoudigere en waarschijnlijkere mogelijkheid, namelijk dat het hen niet lukt omdat autisme als samenhangende categorie en diagnostiseerbare conditie niet bestaat op het biologische niveau.
2
De diagnostische categorie of categorie van beperkingen die 'autisme' genoemd wordt is een product van sociale constructie. Het is een allesdoordringend en dominant verhaal dat over mensen verteld wordt door te verwijzen naar "iets" dat mis is met hen, "iets" dat uitleg behoeft en gelabelled kan worden met een diagnostische categorie.
3
Autisme is een verhaal dat, waneer het over iemand verteld wordt, alle andere verhalen die over die persoon verteld zouden kunnen worden, gaat verdringen. Het verhaal van autisme bepaalt wie ze zijn en wat ze kunnen bereiken. Elk aspect van hun persoonlijkheid en hun gedrag wordt er door uitgelegd en er is voor hen nog maar weinig hoop voor de toekomst.
4
Autisme is een verhaal dat verteld wordt in het publieke domein. Het wordt al lang niet meer alleen, of zelfs primair, verteld door de (medische) wetenschap. Autisme wordt ook door ouders en autisten zelf verteld, om zo bewustzijn van het label te creëren. Maar in de huidige cultuur strijden veel categorieën van beperking om een positie in het publieke bewustzijn. Proberen om meer bewustzijn te creeren van elk individueel label is echter een vruchteloze aanpak.
5
Autisme is een verhaal dat verteld wordt, omdat er in verschillende markten geld mee te verdienen valt. De huidige capitalistische consumentencultuur speelt een belangrijke rol in het maken en behouden van autisme als een handelswaar, omdat autisme een succesvol handelswaar is. Met populaire bladen, nieuws, films, boeken, educatie, onderzoeken, blogs, conferenties, therapieën en diensten is een complete autisme-industrie ontstaan.
6
Mensen over wie het verhaal van autisme verteld wordt zijn het meest geholpen wanneer dit verhaal niet meer over hen verteld wordt, maar er gewoon gevraagd wordt naar hun naam en ze geholpen worden op basis van hun persoonlijke uitdagingen, waarden, dromen en aspiraties.
Ontwikkeling
1940ssociale constructie van 'autisme'
In de jaren '40 hebben Leo Kanner en Hans Asperger autisme niet ontdekt, maar gecreeërd. Ze deden dit door het samenvoegen van veschillende gedragingen van verschillende kinderen tot een breder en gestandaardiseerd 'type', wat vervolgens tot een diagnostische categorie of 'label' is verheven.1981sociale model van beperking
Disabled People International maakt voor het eerst onderscheid tussen een "impairment" en een "disability". Het eerste verwijst naar een beperking van functies, die gelokaliseerd zijn in het lichaam van het individu, het tweede naar een beperking van mogelijkheden, die gelokaliseerd zijn in de structuren, opvattingen en houdingen van het collectief. Runswick-Cole heeft als kritiek op dit model dat niet alleen "beperking", maar ook "handicap" een subjectieve categorie is, die geconstrueerd wordt door sociale relaties. "Het is niet mogelijk om het lichaam te bespreken, of te ervaren, buiten de cultuur om."2002eerste artikel over sociale constructie van autisme
In een artikel over de sociale constructie van Asperger Syndroom stellen Harvey Molloy & Lattika Vasil de vraag ‘Is Asperger Syndroom een neurologische conditie die terecht als stoornis wordt aangeduid of is het slechts een neurologisch verschil dat even waardevol is en alleen sociaal geconstrueerd wordt als een stoornis?’. Volgens hen is het belangrijk om de aandacht verschuiven van betere diagnose naar het onderzoeken van de sociale gevolgen van het labellen van mensen als een persoon met Asperger Syndroom. Volwassenen met een late diagnose nemen vrijwillig het label Asperger Syndroom aan als verklaring voor hun problematiek. Maar kinderen hebben die keuze vaak niet en we weten niet of kinderen met het label Asperger Syndroom zichzelf ook zien als 'persoon met een beperking' en wat het effect is op hun kwaliteit van leven wanneer we hen als zodanig labellen.2011betekenis van het label 'autisme'
In het artikel The Violence of Disablism introduceert Runswick-Cole haar idee dat het label 'autisme', voor mensen die zo gelabelled worden, niet alleen een stigmatiserend, maar daadwerkelijk uitsluitend effect heeft. Kinderen met het label autisme worden concrete zorg of onderwijs onthouden, op basis van het argument dat ze autistisch zijn, en 'er dus niks aan te doen is' of 'ze het niet zouden begrijpen'.2012Autisme-industrie
In het artikel Commodifying Autism introduceert Runswick-Cole haar idee van een autisme-industrie. Autisme is overal in de Amerikaanse en Britse cultuur, in films (Rainman, Snow Cake), romans (The Curious Incident of the Dog in the Night-Time), autobiografieën (Thinking in Pictures, Life Behind Glass), tentoonstellingen (Living with Autism), krantenartikelen (An Outbreak of Autism). In dergelijke culturele producten wordt autisme niet alleen gerpresenteerd, maar tegelijkertijd ook geproduceerd, verhandeld en geconsumeerd.2014kritiek op neurodiversiteit
In een artikel in Disabilty & Society bekritiseert Runswick-Cole de theorie van autisme als neurodiversiteit. Deze theorie is nog steeds afhankelijk van vertogen over medische pathalogie. Het gaat nog steeds uit van de veronderstelling dat mensen met een autismediagnose een andersbedraad brein hebben. Hoewel deze andersheid niet meer als stoornis wordt gezien, wordt het nog steeds gezien als iets dat gebaseerd is op een biologische werkelijkheid. Dat is waar voor haar de beperking van deze theorie ligt.2016Sociale Constructie theorie
Samen met een aantal andere leden van het Critical Autism Studies Network stelt Runswick-Cole het boek Re-Thinking Autism samen, waarin ze haar Sociale Constructie theorie uiteenzet.
Auteur
Karen Runswick-Cole is moeder van "een kind gelabelled met autisme" en onderzoeker op het gebied van "critical disability studies". Haar "reis met autisme" begon bij de aanname dat autisme een "stoornis, gebrek en tragedie" is.
Daarna had ze een korte "liefdesaffaire" met het sociale model van beperking (autisme is geen individueel, medisch probleem, maar het product van beperkende collectieve systemen en fysieke en sociale omgevingen, die zijn ingericht voor en beheerst wordt door niet-beperkte mensen). Ook keek ze kort naar de neurodiversiteitsbeweging (autisme is geen stoornis, alleen een andere manier van mens-zijn). Beide modellen stelden haar echter teleur, omdat ze geen probleem maken van de conceptie van autisme als een "werkelijkheid of bruut feit."
Haar huidige positie is dat autisme geen "samenhangende, biologische categorie" of "diagnostiseerbare conditie" is, maar het product van "allesdoordringende en dominante verhalen, die in onze huidige cultuur verteld worden". Deze verhalen zijn in zichzelf werkelijk, maar ze zijn ook niet meer zijn dan dat - verhalen.
Betekenis voor autismevriendelijk Nederland
Autismevriendelijk Nederland is een inclusieve samenleving, waarin de andersheid van mensen niet gemedicaliseerd en gestigmatiseerd, maar geaccepteerd wordt. Het leven van mensen met afwijkend gedrag en problemen wordt niet meer uitsluitend in één tragedisch verhaal geperst, maar er worden verschillende verhalen over en dóór hen verteld, inclusief verhalen over waarden, dromen, doorzettingsvermogen en hoop.